11月26日
父親沒有像上次一出院就劇烈咳嗽,可是出院第一天也沒做什麼,晚上21時血壓又往上升,170至210之間起伏,全家人又整夜沒睡做觀察。剛剛量血壓,又升到200多,實在不知道哪裡出問題。又要送急診嗎?我快無力了。
11月27日
從上次出院不到2天,血壓一直很高,早上10時父親在2.5L的氧氣下血氧值是92%,下午14時,同樣在3L的氧氣下血氧值下降到85%,這是我第一次見到,心中暗自覺得不太對勁,有點被嚇到。雖然父親外表沒有異狀,我們趕快電話連絡在外的家人、收拾行李、開車第三度送榮總急診。
15時,進入急診室,血壓約140左右。
16時,吸支氣管擴張蒸氣、打點滴、抽大動脈血、肺部X光、抽血驗血、心電圖等。
16時30分,急診醫師告知白血球指數上升,體溫介於要發燒邊緣。
16時40分,抗生素過敏測試。
17時30分,父親開始喊熱不舒服、頭會痛,出現發燒38度C。
上次急診醫生不太相信我的話,在急診室3天讓父親白受許多罪,同時搞得醫生護士也很辛苦。這次急診醫生見到驗血報告後,父親也開始發燒,急診醫生二話不說,先給吸氣管擴張劑,打點滴等預防氣喘發生,然後盡快幫我們安排病房,18時左右進入借住的101病房,沒多久父親開始劇烈急喘。謝謝急診室的醫生!
手指型血氧濃度計幫助我們爭取到3~4小時前發現異常,有充裕時間打電話找家人回來幫忙打包行李、協助運送父親到車程30分鐘遠的榮總(走高速公路)。如果等到急喘發作時才要送去醫院,加上緊張氣氛,有時可能半途中就喘不過氣來而往生。感謝王主治醫師提醒我們買手指型血氧濃度計。
11月29日
暴風雨前的寧靜沒有持續太久。
9時,父親才剛吸氣管擴張劑沒幾秒,就大喊喘不過氣來、吸不到氧氣,狂喘起來,嚇得我手忙脚亂地呼叫幫忙。護理師與秀氣的值班女醫師歐醫師趕來處理,歐醫師迅速推來超音波機器照了肺部超音波,表示有積水,需要穿刺引流。
10時,這位秀氣的女醫師不慌不亂地向我們家屬解說,簽完穿刺同意書,邊看著超音波螢幕、邊動手穿刺、貼好固定膠帶,就流出濃稠組織液,整天流了約1千CC,父親才覺得胸部舒坦。穿刺完後,父親開始戴BiPap面罩式呼吸器。因為BiPap的面罩需要緊密貼合臉部,罩住口鼻,才不會讓氧氣外流,所以要自費買人工皮貼在面罩壓迫處,以免面罩壓傷皮膚。
在父親這種已經是屬於急救狀況下,隔著病床布簾的另一床先生家屬卻好像在辦Party,陸續來了約20多位親友。這位富有的先生因為不明的疼痛而被家人安排住院檢查,但是這位先生一直吵著要出院,不要做檢查,所以一大群親友來探望、哄他、來來去去、吃吃喝喝聊天。
整個早上我懸著一顆心、急著在病房出入安排連絡父親急救醫療事宜,他X的~隔壁病床在給我辦Party;我父親與其他病人都是等不到病床,你他X的~有病床還吵著要出院。
我真的很火大!等到父親戴好BiPap,狀況穏定下來後,我直接將鄰床家屬請到病房外面,直接挑明的講,雖然我很努力控制音量,但還是忍不住憤怒與心急的淚水,表明父親正在緊急狀況而需要靜養,請他們留下一人看護,其餘到會客室去聚會。
我不在乎這些人是如何評論我,總之,這是醫院,不是KTV。你他X的~不想住院,急診室一堆等著要病床的人。
1個小時後,鄰床先生迅速搬移到榮總VIP個人病房。這就對了嘛~有錢人就待在榮總VIP個人病房開Party。你他X的~有錢卻沒教養!
後來,一位胸腔內科主治醫師來巡房,好像是林醫師,我不認識,總之,看到他來,母親與我手足無措地急著邊說邊哭,因為實在不了解父親為何會突然快速惡化,這次的狀況與前兩次不太一樣。
1月30日
傍晚移到熟悉的63病房,隨後鄰床榮民伯伯也進駐。去年年底他在榮總健檢時照X光發現是肺腺癌2期,可是家人沒讓他知道,因為他已經80多歲了,不想讓他多受折磨做化療,所以伯伯神色好到看不出來有異樣。
母親聽完後大嘆:命啊!老爸腫瘤是別人10倍大、還照了3個月10多次的X光片,民生醫院的郭恩芳醫師就是判讀不出來肺腺癌末期。誤診莫過於此!
看了很多資料,直覺父親這次急性住院似乎是標靶藥「艾瑞莎Iressa / Gefitinib」造成的間質性肺炎(ILD),誇張的是醫師都沒有人懷疑是艾瑞莎造成的,畢竟發生的機率只有5.8%(艾瑞莎在日本上市後半年發生間質性肺炎死亡率)。剛剛與住院醫師討論,請他們將此也列入評估考量。
《
Gefitinib(Iressa)使用注意事項》請至
http://www.cde.org.tw/ 查詢《藥物安全簡訊》之專題報導。
台灣肺癌學會《肺癌一百問》:標靶藥物副作用皮膚乾癢、長出像青春痘疹子、甲溝炎、腹瀉,少部分病人的肝功能還會上升。大約有1%的人會產生「間質性肺炎」(大多發生在開始服藥後的前兩個月),這是比較嚴重的副作用,病人可能因此呼吸衰竭,因此若發生呼吸困難、咳嗽加劇,發燒的症狀,請迅速就醫。
12月1日
14時50分,心臟科醫師來會診,照心電圖。
16時40分,主治醫師與住院醫師來巡房,主治醫師表示目前檢驗數據都沒有感染的樣子。
12月2日
14時20分,照心臟超音波。
15時,與榮總藥局主任討論ADR的可能性。主任表示截至目前為止沒有「艾瑞莎Iressa / Gefitinib」藥物不良反應(ADR)的通報案例。他表示會進一步了解處理。
住院3次,3次不同的住院醫生。風格不同,開的藥不同。我家還有1支L型與2個胖胖魚的支氣管擴張劑,用不到幾次就又住院,今天又給了一個聽說是最新的擴張噴劑,外型類似小型的胖胖魚,但是要把膠囊放在魚身內,魚身內有個小刺針會將膠囊刺破,病人與魚嘴巴接吻將藥粉吸入。我稱它是「藥丸魚」。
12月4日
父親急速消瘦,食量劇減,都說沒胃口,我也用盡辦法。護士看我們記錄的資料也覺得每餐吃100公克實在太少。剛剛主治醫師來問父親要不要裝幾天的胃管進食,不吃東西不行的。嚇得父親晚餐多吃一倍。有些事還是需要專業人士來提點才有效。
12月6日
父親惡化快速,一直喊喘,依賴 BiPAP,氧氣面罩拿下來改用鼻導管以方便吃飯,但是吃飯不到2口就嚷著不行了、沒空氣,快給他氧氣面罩,結果進食量很少,肚子卻因為灌很多氧氣與腸蠕動慢而脹氣。
我因為父親晚餐沒吃而心急,情緒不好,李護理師安慰開導我。21時,與父親溝通後,我握著父親的手,給他心靈支持。李護理師邊說些輕鬆的話、邊下指令讓父親將胃管像吞麵一樣吞下去,我看了真的內心很痛苦。今晚還是裝了鼻胃管準備進食用,同時父親也簽了放棄急救意願書(DNR)。
很痛苦,不知道如何做才是真正對父親好。很怕去醫院面對父親。
雖然我們全家有共識「以讓父親舒服好走」,父親也表明要趁意識清楚時簽DNR(do no resuscitation放棄插管、心臟按摩、電擊等心肺復甦急救),但是父親真正要簽文件時,家人間還是有不愉快、無法調適的情緒。父親在文件上簽名,我也在見證人處簽名,可是小弟與母親就是不願意簽名,情緒很僵。我了解,他們捨不得,我也不想當不孝的罪人,我的內心也不好受,可是就是要狠下心來簽名。沒人會知道接下來將發生什麼,總不希望遇到去樓下買個餐盒回來時人已經被插管的狀況。
護理師說真的有發生過這種情況,因為沒有簽放棄急救意願書(DNR),所以值班醫師就依法急救,家屬買便當上樓來才發現病人已經被插管,真的就在10幾分鐘內發生的事。
我真的覺得應該立法規定賣菸者、吸菸者、空氣污染製造者(例如燒紙錢)都應該每年到醫院照顧肺癌病患幾天,代替收菸品稅金。讓這些人看看肺癌末期病患的痛苦。如果這些菸害製造者仍堅持原有的行為,則日後生肺病,不得以健保給付其醫藥費。
12月8日
我們還剩 2顆自費的艾瑞莎藥丸,價值約3600元,想退錢。護理師說不能退,上次有位病人去世後剩90顆艾瑞莎也不能退錢,結果只好捐出來給經濟困難的病人吃。
衛生署、健保局真應該將艾瑞莎等標靶藥的全年藥量、金額、存活期、死亡率、嚴重副作用通報數等所有資料公開透明化,供病人評估是否真有需要吃,不該護航藥廠大賺黑心錢。
上週六出院的86歲榮民伯伯今天又送回醫院63病房,與我們同房。才分別不到4天,榮民伯伯這次似乎惡化如同父親程度。醫師請李太太詢問先生插管急救的意願,想不到伯伯居然同意插管與急救,母親與我瞪大雙眼,真是有勇氣啊!
(註:2010年2月接到李太太電話表示榮民伯伯已於2009年12月20日往生,比父親還早8天。真意外,因為榮民伯伯的體能狀況真的比父親好太多。聽說當天早上還很正常地與探訪的親屬聊天,交代事情,下午就往生了。整個過程,沒有受苦,也算好走。)
私下請教護理師,她說癌症病人最後狀況與時程不一定,最幸福的死法是一口氣上不來,人就往生。比較痛苦的是病人因為無法呼吸以致於二氧化碳過多昏迷無意識,會拖一陣子才往生,雖說無意識,可是病人還是有聽覺的,病人與家屬都會很痛苦。人世間最痛苦的事,就是看著至親生命有如凌遲般地逐漸逝去。
12月9日
因為父親這次住院距離上次出院不到2 天,健保規定要合併上次住院天數,上次13天,這次13天,合計26天,不能超過健保規定30天,所以院方以父親病情穏定為由請我們轉到其他中小型醫院。不過王主治醫師很好心,幫忙拜託熟識的海總翁醫師照顧父親,所以明天我們要轉院。
本來我們是打算聽從醫院建議選擇住家附近的國軍總醫院呼吸病房,方便照顧,因為這3個月來全家人都身心俱疲。可是主治醫師幫我們都安排好了,請託熟識的左營海總胸腔內科翁醫師照顧我們,加上主治醫師提到:父親如果在國軍醫院有任何不舒服症狀,可能未滿14天或某些原因又被院方要求後送回榮總,屆時也會很困擾。坦白說,我只求安定,盡量不要搬動父親。一般的救護車不會有BiPAP,每一次的醫院變動都會造成父親身心的痛苦。所以我們同意王主治醫師的安排。
剛開始,我以為肺癌患者就是準備好氧氣製造機,然後治療或等死。想不到事實上複雜多了。幸好我聽主治醫師的話,最後還是決定用租氧氣製造機的方式,因為短期進出住院,父親實際用不到14天。而且一般租的是5L,病人通常2L開始用,可是父親這次住院都用10L,還嚷著吸不到氧氣。
正確的說,父親10月住院以來一直是用 2L的氧氣量就有90%以上的血氧含量,感覺距離租用的氧氣製造機上限5L還很遠。然而就在11月25日第2次出院就嚷著沒有氧氣。11月27日測到血氧突然下降到85%,送去第3次住院起,就一直用10~15L的氧氣與BiPap,早就超過租用的氧氣製造機的5L上限,惡化速度令人難以想像。
12月10日
雖然簽DNR,可是父親在最後1個月卻緊握緊急呼叫鈴-即使我們24小時隨侍在側,父親還是恐懼死亡、仍有求生意願。
只要戴BiPap,安寧病房醫師的評估結果就是不能住安寧病房,因為那表示還有求生意願。真的不知道肺癌病人這麼痛苦,這麼多無法想像的狀況。高醫安寧病房人員很謹慎地表示:如果真要住進安寧病房,進駐幾天後就會拔下病人的BiPap,打嗎啡與安眠藥,讓病人昏睡,慢慢停止心跳。榮總與高醫要住安寧病房還要排隊等通知住院,想好死~很難。我沒想到安寧病房也是很多限制。肺癌病人到後期幾乎都是呼吸困難,都需要戴呼吸器,只要有呼吸器的都不符合申請安寧病房標準。
一整天就忙榮總轉院到海總。到了海總急診抽血、X光之類的就送加護病房,因為急診醫師說只有加護病房有BiPap,而且加護病房護理師說父親驗血報告顯示二氧化碳濃度高,立即給母親病危通知書。天啊~比這更糟的狀況時,榮總都不曾開病危通知書,怎麼一到海總就收到病危通知書?
有健保重大傷病的肺癌患者,特別是末期者很容易反覆肺發炎住院。如果是住榮總一般雙人房每天自費1500元,每次住院抗生素療程是7~14天,可以每天1萬元醫藥費估算,重大傷病者自費 10%,大約2~3萬元。如果沒有健保,很可怕,就是燒錢,每次以10萬元起跳。懇求世人不要抽菸與製造空氣污染,代價太高。
【註】本文為個案經歷,治療過程並不適用於類似病患,請以患者個人醫師指示與醫囑為準。
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