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2017/08/05

母親肺癌(1)~201707 開刀切除

今年(2017年)1月我媽參加附近老人中心的課程,所以一週至少有3天要走路約15分鐘去上課,增加許多外出的時間,不會像以前一樣地每天都待在家中看電視。

但是,外出的風險也增加。所以,我常告訴我媽,如果有跌倒,一定要告訴我們子女,一定要就近到醫院照X光。

可是,當發生跌倒,我媽還是沒有告訴我。

7月11日晚上,我媽說6月下旬在老人中心外面的人行道跌倒,當下覺得沒有大礙,沒有就醫。隔2天,覺得胸部骨頭有點痛,所以在老人中心隔壁的楊浪平骨科求診照X光。

照完X光,楊浪平醫師說骨頭沒有問題,但是胸部X光有個異常,要求我媽到大醫院做進一步檢查。

我媽沒有對我們說。自己跑去大同醫院請櫃枱掛號。

因為我媽近幾年都在大同醫院就醫與做老人健檢,今年3月也有做老人健檢,資料齊全,所以胸腔內科醫師調出今年3月老人健檢X光片比對,發現3月的X光片沒有那個異常點。所以醫師排了肺部電腦斷層。

7月11日,我媽回診看肺部電腦斷層報告。醫師說肺部疑似長1顆腫瘤,大約 2cm,可以先做切片確認是否惡性,也可以直接開刀割掉。因為短短3個月就長大到X光片可以看到異常,惡性腫瘤的可能性很高,建議直接開刀割除。

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※重點※

一般人照了X光片發現胸部有異常,若沒有以前的X光片可以比對,醫師無法知道這個異常是什麼。有可能是感染,有可能是肺結核,有可能是某種疤痕,有可能是良性或惡性腫瘤,有許多種情況。

所以,醫師會比較保守地先以感染或肺結核之類的給抗生素吃一段時間,可能幾週或3個月後再回診追踪胸部X光片的異常有沒有變化。

通常醫師不會在一開始胸部X光片發生異常時就排肺部電腦斷層檢查。因為健保局對於給付電腦斷層檢查有些規定,有些醫院怕被健保局核刪給付而造成虧錢,所以不會輕易開電腦斷層檢查。

一般來說,比對一段時間前後X光片,若原本的異常沒有變化,大致上沒有生命危險的治療緊迫性。但是若原本的異常持續變大、形狀變不規則、數量變更多、甚至擴散到別的地方,那麼多半是惡性的。

這就是為什麼平常健康時要做健檢的重要,就是為了先建檔,留一個可以立即比對的資料,避免延誤治療。

通過比對以前的健檢資料或病歷記錄,醫師可以迅速判斷來決定治療方向。

否則像這種惡性腫瘤是以等比級數的速度生長,隔3個月後再回診追踪,很有可能從可以開刀治療的癌症2期直接擴散跳到不能開刀治療的癌症末期。

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因為這位醫師主要的門診在高醫,只有一天在大同醫院,所以醫師要我媽回家與子女商量,看看是轉到高醫找他後續治療,或者是由他轉介給大同醫院其他醫師治療。

所以,7月11日晚上,我媽才告訴我們。

當下,我聽到我媽說肺部長東西,腦部一陣轟然,雖然很震驚,心想:又來了!無奈地嘆口氣後,因為聽我媽轉述醫師說可以開刀,我又鬆了一口氣。

可以開刀的肺腫瘤,都是幸運的好事。不能開刀的,才是糟糕。

立刻,我告訴我媽,我會幫她掛隔天7月12日(三)晚上胸腔內科楊志仁醫師門診。

我不認識楊志仁醫師。自從2009年12月我父親肺腺癌去世後,身為子女的我應該有很大機率會得肺癌,所以我開始去找各醫院的胸腔內科醫師資料、醫院狀況,擬定一些方案,打算日後有一天我得肺癌時可以派得上用場。所以我知道楊志仁醫師的掛號通常很滿,只能排保留幾個名額的現場掛號。

因為我媽這個肺腫瘤長得快,要盡快開刀割除,不能拖,否則擴散了,就麻煩。所以我一定要搶到隔天門診,只能早上4時30分到大同醫院抽掛號的機器前面放小椅子排隊,排第1個掛號。7時抽號碼牌,7時30分掛號。

7月12日(三)晚上胸腔內科楊志仁醫師門診。楊醫師看完我媽胸部X光片的說法一樣,建議立即開刀割除。我們現場同意。

(註:由於我父親是因為肺癌去世,我們對肺癌有某種程度的了解,所以才現場同意開刀,沒有再去找別的醫師詢問第2意見。若您對肺癌沒有了解,不用當場同意開刀,可以多找幾位不同醫院的醫師詢問意見。)

楊醫師拿起電話連絡胸腔外科李彥龍醫師,說明我媽狀況,請他先看病歷資料,隔天7月13日(四)看診時可以立即告訴我們開刀相關事宜。

可能楊志仁醫師看診過許多類似我媽的病例,整個看診過程很明快,啪啦~啪啦地~一下子就全部搞定了,我們安心地離開。

7月13日(四),我媽先做了一些楊志仁醫師昨晚開的檢查(開刀前需要),然後到胸腔外科李彥龍醫師門診。

李彥龍醫師表示採用微創手術。自費內視鏡電動縫合器與組織自動凝集器(LigaSure),約 NT$ 5~6萬。住院約5~7天。

微創手術需要使用的內視鏡縫合器分為手動(健保給付)與電動(自費)。

我媽肺癌開刀時程:
  1. 6月底,骨科楊浪平醫師發現胸部X光片異常。

  2. 7月初,大同醫院胸腔內科求診,確認3月的胸部X光片正常,安排照電腦斷層。

  3. 7月11日,胸腔內科看電腦斷層報告,確認1顆肺腫瘤 2 cm。

  4. 7月12日(三)晚上胸腔內科楊志仁醫師門診,確定開刀,轉胸腔外科李彥龍醫師。

  5. 7月13日,李彥龍醫師說明開刀相關事宜。

  6. 7月17日,我打電話給幾年前接觸過的看護張女士,她幫我介紹主要都接大同醫院工作的看護羅女士。正好她手邊的案子這兩天內會出院結束,可以接我媽的案子。

  7. 7月19日,下午住院。骨科6A 2人健保房。沒有單人房,先排候補。

  8. 7月20日,做開刀相關檢查。

  9. 7月21日,早上開刀。下午看護羅女士上班開始照護。轉到單人房。排尿困難,沒有排便。

  10. 7月22日,開刀後第1天,我去看我媽時,看起來有點虛弱。聽說有站立走路。但是血壓低、頭暈、嘔吐、沒食慾、尿少、沒排便。立刻給我媽喝人蔘、雞精、香蕉、水。晚點量血壓就正常了,也排便了。等我媽排便後,我才安心回家。

    有人說雞精含納量高,不要喝。但是當病人血壓太低,護理師說可能要輸血時,只要喝下1瓶雞精(大約 68 ml),大約20~30分鐘後,都會有改善的。

    根據我媽2012年脊椎開刀與2013年髖關節開刀的經驗,通常開刀後第1~2天沒有食慾,體力很虛弱,我至少一天早晚各1瓶原味白蘭氏雞精給我媽喝。

    例如2012年脊椎開刀,那次開刀過程中輸血很多,開刀後精神與體力很差,連說話都沒力氣,也沒有食慾。我給我媽早晚各1瓶原味白蘭氏雞精,大概開刀後第3天,精神好佷多。當時我媽至少喝足7天,開刀後第2天起搭配有肉有菜有水果的均衡飲食,傷口復原不錯。

    所以我相信雞精對於開刀傷口與體力恢復是有幫助的,後來我媽幾次開刀,我都會買雞精給我媽喝。

    不用買太複雜的口味複方雞精,只要買單純原味雞精就可以,除了原味雞精價格比較便宜些,也可以避免雞精添加的複方會影響西藥療效(例如:有些複方會影響止血)。

    最好買有台灣衛生福利部審查核可〝健康食品標章〞的大廠牌,品質比較有保障。萬一出事,也可以找到人負責與理賠。
    不過高血壓、痛風、腎病患者,是否能喝雞精,需要先諮詢醫師意見。

    開刀後只能擦澡,所以用小臉盆裝熱水,滴上1/2~1瓶蓋的沙威隆、依必朗、滴露等外用殺菌消毒水,稀釋調勻後,用毛巾擦澡。

    沙威隆、依必朗、滴露等外用殺菌消毒水可以在全聯、康是美之類的藥妝店或藥局買到,一大瓶約100多元。這是加護病房護理師清潔加護病房病人身體的標準做法。

    有的人或許覺得幾天不洗澡沒關係,可是真的要提醒大家,醫院的各種奇怪病毒是很多的,院內感染的狀況是有的,每個人的扺抗力不同,犯不著開刀順利成功,卻來賭術後感染的風險。復健走路時會出力,一定會流汗,所以還是用殺菌消毒水擦澡,比較衛生清爽。

  11. 7月23日,開刀後第2天吸氣復健,可以吸起2顆球,護理師說這樣子算是肺活量好的,因為有些病人開刀後,連1顆球都吸不起來。排尿量有增加,有排便。

  12. 7月24日,我到李彥龍醫師門診請教問題。我不認識李彥龍醫師,初次見面印象是蠻爽朗。

  13. 7月25日,我對於自費項目沒有列在大同醫院官網的自費項目表內,甚感不滿。不是對醫師不滿,而是對醫院管理部門行政人員的怠惰與便宜行事不滿。這些規定要公開的自費項目,別的醫院都有詳細公開,可是名義上是「市立」的大同醫院卻沒有依規定來完整表列,只有隨便列個幾頁上網公告應付一下,讓社會大眾無從查詢,很容易造成病人家屬誤會醫師。

  14. 7月26日,出院。全部費用約7萬多元(不含看護費)。看護費1天 NT$ 2200,每3天結清付現一次。

    出院回家,我媽立刻整理行李,用洗衣機洗衣服,晾衣服,看起來狀況好,不太像剛開完刀的重症患者。她自己一人做,我沒有幫忙。

  15. 8月3日,出院後第一次回診。李彥龍醫師表示切片報告判定肺腺癌2期,雖然開刀切除很乾淨,還是排了腦部、骨頭檢查追踪一下。下次門診拆線後,同日立即轉到胸腔內科楊志仁醫師門診,由楊志仁醫師告知後續治療情形。會有重大傷病卡。


這次,真的很幸運。感謝許多人:
  1. 骨科楊浪平醫師。若沒有他的細心發現,我媽可能會延誤治療,屆時可能無法開刀。我媽媽非常感謝楊浪平醫師,打算過陣子傷口復原後,帶謝禮上門致謝。

    楊浪平骨科診所
    地址:高雄市鳳山區新富路602號 1 樓
    電話: (07)763 2186

  2. 楊志仁醫師與李彥龍醫師的無縫聯手合作,很短時間內排定住院與完成開刀治療。傷口小,復原時間短。開刀隔天就下床。6A病房護理師很細心照顧。

  3. 骨科黃炫迪醫師。因為2013年5月黃炫迪醫師幫我媽開刀換人工髖關節,所以我媽可以到處趴趴走,可以去老人中心上課,有機會跌倒,才能提早發現肺腫瘤。如果當初人工髖關節沒有開好刀、走路不方便,我媽可能不會出門,一定整天待在家裡,無法及早發現肺腫瘤。

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【2018年6月6日】

昨天我媽回診,問醫師開刀時割掉多大塊?

醫師看了病歷,說割了約 8 cm 大小。

【2020年7月6日】

無意中翻到病理組織檢查報告,我都忘了有這份報告。

摘錄2項內容:
  1. 切下來檢體:8.6 X 6.0 X 2.5 cm。
  2. 肺結節組織:2.1 X 2.0 X 1.6 cm。
還有切下一些淋巴組織化驗...等等,本文在此省略。

後來在淋巴組織有驗到癌細胞,所以原本以為是肺癌1期開刀拿掉就可以,變成肺癌2A期,因為有擴散到附近淋巴,不知道有沒有擴散到別的地方而沒有切到,所以醫師建議要做預防性化療。

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【2018年9月5日】

補充說明,為什麼找楊志仁醫師看診?

我不認識楊志仁醫師,也從來沒有找他看診。會選擇楊志仁醫師的原因,不是因為他是名醫,也不是因為他醫術高明。

決定的因素:
  1. 根據2009年10月我父親肺腺癌末期求醫經驗(以下兩件不愉快事件),這次我媽肺癌2公分可開刀的狀況,我從一開始就把醫學中心(高醫、榮總、長庚)排除在外,完全不考慮,完全不想去搶醫學中心的門診與病床。

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     2009年不愉快事件-1 

    高醫急診要求我先去門診找願意收病人的醫師,才能將病人送到急診。而門診醫師卻要求我直接送急診,而不是先找門診醫師。兩邊互相推來推去。

    因為我們不是前總統阿扁夫人吳淑珍可以隨時叫得動高醫來配合(請謹記:某些名醫只為政商權貴服務,輕鬆就可以拿到名醫開的假診斷證明。平民老百姓要有自知之明,自動閃一邊。)就算勉強等到床位,多半也得不到適當的照顧,所以放棄高醫。

     2009年不愉快事件-2

    高雄榮總急診待多天都等不到病房,要輾轉動用遠房親戚人脈拜託。後來有病房也不知道是人脈發揮效果?還是本來就正好輪到有病房?總之,榮總的醫師說,榮總算是具有公立背景,比較不會拒收病人。

    高雄榮總的胸腔內科63病房,管理的不錯,護理師都像軍人在打仗一樣動作迅速俐落、有點嚴肅、有點強勢,至今仍然令我印象深刻。那裡住的大多是重症患者,我們遇過有一夜整層63病房至少有4~6人急救(不記得確切數字),整夜動員許多醫護人員,最後天亮時總共死了4名重症患者。所以可以理解那裡護理師經常都很嚴肅且動作迅速,因為壓力很大,隨時都可能有重症患者要急救。

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    而且從2009年的經驗中得知,那些原本應該基於病人與化療藥物安全而「住院幾天做大化療」的程序,因為醫學中心的病床很難排到,所以會改成在注射室的病床(躺椅)進行化療打針幾天。所以,除非必要,我完全不會優先考慮醫學中心。

    不過委託高醫經營的高雄市立大同醫院畢竟不是醫學中心,所以有些硬體設備不足,例如:骨頭掃瞄、正子掃瞄...等比較高階檢查就由大同醫院門診醫師開檢查單,依照檢查單上排定的預約日期去高醫檢查,大同醫院回診看檢查報告。除此之外,沒有什麼問題。

  2. 此外,從2013年開始,把我媽轉來大同醫院骨科看診開刀,之後的各種科別看診與病歷都在大同醫院,所以會優先選擇大同醫院來治療。

  3. 楊志仁醫師在大同醫院的門診天數多。愈大牌的名醫,外務多,門診時數很少,掛號、看診、回診...很麻煩。有問題,也很難找到人處理。

  4. 看大同醫院醫師簡介,楊志仁醫師的資歷似乎是可以的(胸腔專科、重症專科、肺癌專科醫師),足夠處理就可以了。

  5. 看楊志仁醫師的學弟在網路貼文的說法,楊志仁醫師似乎是 EQ 比較 OK 的,似乎是比較可以與病患溝通的。是不是好人?我就不知道了。

  6. 此外,就是第1次門診的互動、楊志仁醫師的決策過程明快,給我的感覺良好,我的直覺與經驗法則認為 OK。
癌症治療,需要長時間回診治療與追踪。有時候,隨著病程發展,會有突發危險狀況,需要緊急處理。所以有時候一開始就特地遠程尋找醫學中心與名醫,整體來看,不見得對病人的癌症治療有好處。

最好,就在離家近的中上等級醫院(區域醫院、地區醫院)找有一定程度的醫療實力、負責、肯與病人溝通的醫師(具有胸腔專科或肺癌專科的醫師),可能會對病人比較好。病房取得比較容易(醫學中心很難排到病房),回診方便,整體醫療、車程、時間、金錢...等成本會比較少。

當然,某些台北名醫的肺癌末期病人硬是活得比別的肺癌末期病人久。我不是要抹煞名醫的醫療實力,不過,很多時候,癌症末期病人活得久真的不是好事,正常人無法理解,癌症末期病人是沒有人權的,會失業,也找不到工作,醫藥費卻是無窮無盡,也沒有藥害救濟賠償的權利(2018年大法官釋字第767號解釋),藥害審議委員會決議癌末病人就是會死,將藥害救濟金拿來賠償會死的癌末藥害者是沒有意義的。此外,隨著病程發展,可能會因為放療傷了神經造成某些肢體癱瘓,生活無法自理,最後腦腫造成的問題(頭痛、臉變形、意識混亂、失智、昏迷)無窮無盡,一個接一個,除非死亡才能終止。對病人來說,無盡的凌遲,是很殘忍的。

對《癌症末期病人》而言,很多時候,「放棄治療」(改採安寧療護)是符合人道的選項之一。

希望我的說明與經驗,可以幫助其他癌症病人與家屬的醫療決策。

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【2019年3月1日】

2019年1月7日,回診,看電腦斷層報告與抽血檢查報告,一切正常,糖化血色素6,尚可。膽固醇...等數值都在標準內。照常開藥,2個月後回診。

楊志仁醫師表示要將人工血管取出,於是轉介掛號1月9日外科醫師門診討論人工血管移除的"門診手術"時間。

我看別的網友說在別的醫院都要等上至少2週才能排到門診手術時間。所以我媽有點擔心時間拖太晚會影響她去新竹過年看小孫女。

1月9日外科醫師門診,沒想到外科醫師說隔天1月10日手術房有空,於是安排隔天進行移除人工血管的門診手術。外科醫師說開刀移除人工血管只要10分鐘,很快,而且沒有復原期,隨時可以正常生活,會縫肉針,所以傷口癒合後,不用回門診拆線。若要開診斷證明,則一週後回門診開證明。

1月10日,不到1小時完成移除人工血管的門診手術,1樓繳費拿藥離開。

晚上問我媽:傷口痛不痛?

我媽說:沒感覺痛。

我想可能是有吃止痛藥吧。

我媽說沒有吃止痛藥。

以後,就是按照胸腔內科楊志仁醫師排定的時間定期回門診拿藥與追踪檢查。

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【2019年5月23日】

補充說明。

第一次住院開刀切除癌細胞時,出院繳費是以一般健保身份,還沒有辦好重大傷病卡(確診有癌細胞後,醫院會幫忙代辦重大傷病卡,可以再問一下護理站是否有代辦),所以沒有用重大傷病的身份來付醫藥費。

等到2~3週後,重大傷病卡辦好時,再拿病人的身分證、健保卡、印章、病人的銀行存摺封面、代辦人的身分證、印章、出院時以一般健保身份繳費收據正本,到健保局去申請第一次開刀住院費用的部份減免退費。

大約要兩個月後才會把退費直接匯到病人的銀行帳戶,而且會寄發一份核退費用的公文函來代替正本收據。


【2022年5月27日】

2017年我媽確診肺腺癌,手術、化療、領重大傷病卡。至今5年期滿,需要重新申請。

收到健保局審查結果公文,因為這5年內沒有腫瘤,所以拒絕核發重大傷病卡。

感謝高雄市立大同醫院:
  1. 2017年為我媽開刀切除肺腫瘤的胸腔外科李彥龍醫師。
  2. 2017年至今醫治我媽肺癌的胸腔內科楊志仁醫師。

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【2019年6月9日】

2019年6月9日聯合報《健保大數據:七成早期肺癌患者 選擇至醫學中心動刀》,統計民國106年(2017年)1月~12月的健保資料庫,106年全台共有5492名肺癌患者接受肺部切除手術,5374人選擇胸腔鏡手術,僅164人接受傳統手術。

進一步統計發現,七成早期肺癌患者選擇至醫學中心動刀,其中以台大醫院開刀人數939為最多,二至五名為林口長庚401人、台北榮總355人、台中榮總239人、成大醫院232人。至於一年執行肺部切除手術人數超過百人的區域醫院,只有彰化秀傳醫院(110人)、和信治癌醫院(105人)。

委由高醫經營的高雄市立大同醫院在全台〝區域級醫院〞肺部切除手術人數前10名醫院中排名第5名,高雄市〝區域級醫院〞肺部切除手術人數排名第1。民國106年(2017年)總計有66名肺部切除手術(包含我媽媽),全部以胸腔鏡手術完成。

由健保資料庫大數據來看,目前大部份的肺癌病患都有去醫學中心治療的預設迷思。

其實以我媽媽於民國106年(2017年)在高雄市立大同醫院進行第2期肺癌的肺部切除手術、化療、截至2019年這幾年的門診追踪治療的過程來說,我真心認為肺癌患者(特別是第1~2期早期患者)應該優先到〝區域醫院〞看診治療,省時省力又經濟,是比較好的選擇(醫學中心的缺點:很難掛號、門診與部份負擔醫療費比較貴、房間自費差額比較貴、健保房比較少、比較難等到病床、各種檢查要排數個月等很久)。

如果〝地區醫院〞有足夠的專科醫師與醫療設備進行肺部切除手術,則以〝地區醫院〞優先。不過通常符合癌症治療資格者,大部份都是〝區域級以上醫院〞。大家可以先查詢衛生福利部公告截至108年1月台灣58家通過癌症診療品質認證醫院名單,就近治療。

高雄市立大同醫院也是衛生福利部公告截至108年1月台灣58家通過癌症診療品質認證醫院名單中醫院。

因為肺癌治療會影響後面幾年的回診追踪,大家可以多方參考選擇。

下圖取自聯合報的肺部切除手術前10名統計表。螢幕上可能太小看不清楚,建議另存圖檔在電腦上,放大來看。


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【延伸閱讀】


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【延伸閱讀】

2017年12月17日聯合報,林靜芸醫師《吃肉到底好不好?》,摘錄部份內容:


外科的文獻,老人的傷口與正常人口相比,容易有感染、延遲癒合等等併發症。抽血檢查,老人的血中前蛋白、維他命以及元素鐵、鋅、硒等缺乏。如果提前在手術前三星期就給予補充,所謂高風險的老年人手術,傷口癒合會趨於正常。促進傷口癒合的血中前蛋白等,可以輕鬆從肉類獲得,我因而鼓勵整形的老人,術前術後多吃肉。

老人醫學專家認為老化是一種營養不良,老人胃口變小,熱量營養不足,免疫力下降,認知也下降。老人普遍蛋白質不足,所以建議老人「要吃肉」。

日本的報導,沖繩高壽老人最多,他們喜歡吃肉、吃魚,沖繩人吃肉是類似台灣人燉肉,裡面加了蘿蔔、海帶、大蒜等等,專家認為這樣的煮法減少總膽固醇,增加不飽和脂肪,富有營養又不會引起心血管疾病。東京老年綜合研究所副所長柴田博士也說蛋白質缺乏可能肌少症,容易感染,威脅老人的生命。葷食不是高血壓高血脂的罪魁禍首。肉食中含有多種豐富的胺基酸,使血管保持柔軟,預防動脈硬化和腦中風,提高對傳染病的免疫能力。

總之,肉類能夠提供蛋白質,必要的胺基酸,以及其他營養素,老人該考慮多吃肉,膳食平衡。營養充分才能成功老化。



2017/05/15

看完感想~20170514《聚焦2.0》專訪蔡俊明醫師與抗癌部落客星希亞

20170514《聚焦2.0》專訪蔡俊明醫師與抗癌部落客星希亞 PART1

影片網址:https://youtu.be/S-nsempmnl0

節目內容


看了本節目,幾點想法:
  1. 主持人說「星希亞是成功抗癌」,真是嚴重誤導觀眾的大笑話。星希亞已經擴散到腦部,做了電腦刀不到一年,又發現腦部長更多,現在煩惱要不要2度電腦刀,或者其他治療(文章點此)。何來「成功抗癌」之說?

    客觀來說,是病情持續朝惡化方向發展,並不是穏定不變。

    以結果論,意味著她所吃的那些保養品都是無效的,吃心安的,平白給廠商賺錢的。

    根據星希亞的文章顯示:

    2012年9月肺腺癌末期確診

    2015年6月全腦放療

    2016年5月因腦內再度冒出多個新腫瘤,進行電腦刀(放射線治療)。

    2017年4月因腦內再度冒出多個新腫瘤,即將可能再度再進行電腦刀(放射線治療)或其他治療。

    2022年12月24日臉書貼文最近兩個月因視力有些狀況在治療。

    2023年2月13日貼文癌細胞侵犯顏面神經和視神經,造成喝水外漏、臉部左右兩邊不對稱、笑起來嘴是歪的、兩眼不時無法對焦、右眼無法閉闔、右眼球不受控制飄移無法回正。

    2023年3月26日部落格貼文表示於2022年11月14日確診肺癌腫瘤轉移到腦膜。

    2023年9月7日臉書貼文表示從右臉顏面神經麻痺開始,到右眼視神經歪斜,現在左耳完全失聰。不得不接受第三次腦部放療。顏面神經麻痺不僅笑不出來,連咀嚼都很辛苦。

    2024年4月21日星希亞臉書公告,表示星希亞已經過世,並貼出告別式訊息。

    結論:
    台大醫師真的很厲害! 
    星希亞2012年9月確診肺癌末期,2014年發現肺腫瘤轉移到腦部,2024年4月癌細胞轉移腦膜治療無效死亡,為了肺腫瘤轉移到腦部奮戰整整10年。我只能說台大的醫師很厲害!


    遇到這麼厲害的醫師,不知道是病人的幸運?或不幸? 


  2. 觀眾可以效法星希亞樂觀積極抗癌治療。但是觀眾更應該學會:不要迷信偏方,不要迷信標靶藥,面對事實,簽下DNR(放棄急救同意書),放棄癌細胞擴散到腦部的無效醫療,及早做身後事安排,以求善終,才是教導觀眾正確觀念的節目價值。

  3. 不知道這個節目製作團隊在想什麼?蔡俊明醫師真的是肺癌專家,平日工作看診研究很忙,但是這個節目難得請到蔡醫師出席,居然讓病人坐在中間主位,蔡醫師坐在左側位置,真是非常無禮。

  4. 主持人也算是資深,不是菜鳥主持人,主持人居然叫病人星希亞解說正子攝影圖,反而把醫療專業蔡醫師晾在一旁。是蔡醫師後來主動插嘴補充說明。節目做成這樣,這個製作單位真是笑死人。

  5. 自從星希亞肺癌確診至今,持續在同一家公司工作。根據星希亞自己文章說的,後續的治療看診,都是先到公司打卡上班,再辦請假外出。看診後,回公司上班或打卡下班。公司也將工作內容調整成比較簡單的內勤文書工作。因為化療,有同事一大早先到醫院幫星希亞排隊領號碼牌佔床位,讓星希亞可以晚點到也有床可以做化療。這也是星希亞自己說的。

    請問各位觀眾問問自己:

    5-1:自己的公司可以做善事地提供這樣子的福利與薪水養一位病人?隨時都可以請假外出(至少半天以上)看病不扣薪?考績還不會丙等或丁等?

    5-2:其他同事看您這個病人工作輕鬆,閒閒地,三不五時在部落格貼文到國外玩,上電視或廣播受訪,代言商業廣告,吃玩拿廠商免費的廣告商品,心裡做何感想?

    5-3:前幾年某日,聽某個廣播,有位聽眾 call-in。這位聽眾說他的工作是保全人員。

    主持人問這位聽眾今天過得如何?

    這位聽眾說:今天失業了。因為我得到癌症,必須住院治療。公司不讓我請長假,所以我失業了。以後沒有工作,沒有收入,不知道未來醫藥費要付多少。我只能看著今天的夕陽,好美,什麼都不去想。

    這就是大多數重症病患遇到的困境。只要發現生重病,需要向工作單位請長假治療,工作單位的回覆就是失業。

  6. 星希亞自己文章說的,她參加藥廠實驗計劃,吃藥廠提供的免費標靶藥,配合藥廠回診、做檢查,每個月領藥廠營養費 NT$ 500。參見此文留言討論



    另位一位病友留言回應星希亞,說有領到藥廠給予每個月回診的營養車馬費 NT$ 1000。





    真是嚇死人的廉價,難怪國外藥廠都來台灣做新藥人體實驗。

    查詢2017年5月15日台灣家樂福量販店成人奶粉促銷商品售價,最便宜的雀巢100%紐西蘭全脂奶粉2.3公斤罐裝會員促銷價 NT$ 519。

    代表著,台灣新藥人體實驗的藥廠給受測者的營養車馬費金額是連買罐普通成人奶粉的錢都不夠。台灣人的人命不值錢,超~級~廉~價!!!



    台灣早就成為世界新藥人體實驗之島,可以很便宜廉價的買到主動爭取參加的受試者。

    台灣醫界沒有保障病人權利,反而賤賣病人,獲取學術地位與藥廠資金供養。

    而且台灣的癌症病人都被洗腦成:有免費新藥吃,就要很感恩。一付很卑微的心態,完全不計較當人的價值,免費或廉價地當實驗白老鼠。

    參加新藥人體實驗吃免費的新藥是理所當然,要不然藥廠如何做實驗統計報告?為什麼台灣受試者要有那種感恩、卑微的心態?不想想吃新藥所忍受的藥物副作用所造成的痛苦與傷害?怎麼不想想藥廠應該付更高的金錢給受測者?怎麼不想想歐美受測者拿到的受測費、營養費、車馬費總金額有多麼高昂?怎麼不想想因為自己受測的經歷幫藥廠在全球賺上天價的藥價收入?

    向藥廠索取高額受測營養車馬費,各取所需,理直氣壯!

    大家想想,為什麼肺癌新藥「妥復克(Afatinib)」在全球25國進行第3期臨床實驗,台灣收治的人體實驗病患占全球7成?為什麼其他歐美國家病人不願意當新藥人體實驗?

    參考2016年7月商業週刊1498期,P.39,國際藥廠將亞洲研發中心設在中國,但是當實驗白老鼠的人體實驗中心都設在台灣。

    為什麼實驗白老鼠的新藥人體實驗中心不設在歐美國家?不設在新加坡、韓國、中國?而是設在台灣?





  7. 癌末病人早點死亡—甚至是還沒有進行任何治療前死亡—是最幸福的。

    這是2010年1月我爸去世後,我在高雄榮總遇到一位曾經照顧過我爸爸的胸腔內科醫師聽說我爸確診肺癌末期後88天死亡時,對我說的話。

    這位胸腔內科醫師說肺癌末期病人的醫療化療、放療、電療、標靶治療...非常折磨人,沒有經歷過的人是無法體會的。所以沒有經歷這麼多病痛折磨而短時間離世,是最幸福的。

    醫師的用意是安慰病人家屬,我能理解,因為在照顧我爸過程中,確實覺得讓病人受痛苦折磨,家屬束手無策,內心痛苦萬分,不如讓病人早點走算了。

    後來,我看到一位交大研究所碩士、博士一路讀到畢業、在大企業工作的人生勝利組,卻因肺腺癌在高醫治療與死亡的女病人部落格文章。裡面詳細記錄治療過程,剛開始活力十足地貼文,後期擴散到腦部神志不清,是由其先生補充代貼文,包含最後癌細胞擴散到腦部,整個頭部腫脹、變形(有看到腫脹變形照片),昏睡,意識不清,無法自主生活,需要全日專職看護照顧。她的先生因為工作,必須請看護,職場、醫院、家庭三頭跑。其子女還年幼,託親友照顧。真的是很辛苦,很痛苦。現在她的部落格不知道沈到哪裡,找不到了。

    美國加州女子布莉塔妮‧梅納德,在2014年4月確診罹患末期腦癌。醫生告訴她僅有6個月時間可活,為尋求安樂死,她與丈夫搬至俄勒岡州,希望獲得當地合法的「尊嚴死亡法案」保障求得解脫。目前全美包含俄勒岡州在內,共有5州開放癌症末期患者可選擇安樂死。

    梅納德刻意尋求安樂死的新聞,引發全美各界正反兩極激烈辯論。最後在2014年11月2日,29歲的梅納德因病情惡化與腫瘤持續擴大,在家中由親人陪伴下進行安樂死。

    所以,癌症不是病人努力抗癌治療才是正途,不治療也是一個選項,特別是當癌細胞擴散到腦部時,早點死亡反而是一種幸福。

  8. 台灣癌症病人沒有藥害救濟賠償的人權。

    根據台灣衛生福利部的回覆,根據蔡俊明醫師的一篇在國際期刊發表的標靶藥艾瑞莎(Iressa)臨床人體實驗報告研究顯示,因為標靶藥艾瑞莎(Iressa)造成致死性藥物不良反應間質性肺炎比例高。這項研究結果被台灣藥害審議委員會拿來當做不給予藥害賠償的理由,同時要求藥廠修改藥品仿單,將致死性藥物不良反應間質性肺炎列為常見藥害,產生的致死性藥害不給予藥害救濟賠償。

    2011年(民國100年)10月7日,台灣行政院衛生署以署授食字第1001404505號令公告,核釋藥害救濟法第十三條第一項第九款之「常見且可預期之藥物不良反應」,不得申請藥害救濟。其中「常見(common)」一詞,以國際歸類定義,係指發生率大於或等於百分之一。

    2011年(民國100年)10月13日凌晨,發現本來在2011年(民國100年)9月21日查詢臺灣阿斯特捷利康公司官網與健保局網站仍然還是2007年4月版的艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥品仿單,突然就換成註記為2009年8月版本的仿單。仿單內容將關於造成間質性肺炎的相關警語「患者若同時合併有自發性肺臟纖維化/間質性肺炎/塵肺症/輻射性肺炎/藥物引起之肺炎時,在此種情況下其死亡率會增加。 」全部刪除,並將間質性肺炎的不良反應更改成「常見(≥ 1-<10%)」。

    這意味著:註記為2009年8月版本的艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)仿單內容中,間質性肺炎的不良反應更改成「常見(≥ 1~<10%)」,所有因為艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)所導致的致死間質性肺炎(interstitial lung disease )、眼盲等藥物不良反應的肺癌末期用藥者是完全得不到「藥害救濟金」賠償。

    這不就是驗證台灣衛生署食品藥物管理局(TFDA)安全評估科承辦人黃育文女士所說的「癌末病人不管有沒有吃標靶藥,就是會死,將錢救濟給因藥害致死的癌末病人沒有意義,而且如果很多癌末病人來申請,錢很快就會賠完。即使癌末病人是因為標靶藥造成的加速死亡,明明是與標靶藥有關,最後的結論就是『與藥物無關聯,不予藥害救濟』。 」

    然而,癌症末期患者並不是台灣現行藥害救濟法中的排外對象。藥廠也有依法繳納藥害徵收金給台灣衛生福利部。癌症末期患者在醫師正當處方下使用藥物而發生藥物不良反應,人人平等且依法有權利申請與得到台灣藥害救濟賠償。

    結果,台灣現行技術性違法成吃標靶藥產生的藥害,一律不賠償。

    癌末病人在台灣是沒有藥害救濟的人權。這是違法的!!卻沒有人為違法損害癌末病人的藥害救濟權受罰。

    無法無天的台灣衛生福利部與藥害審議委員會,可恥!

  9. 司法院大法官在2018年7月27日作成釋字第767號解釋,針對藥害救濟法第13條第9款的規定,關於因為「常見且可預期之藥物不良反應」而遭受藥害的當事人,因為該款規定而不得申請藥害救濟,大法官認為並不牴觸憲法上的法律明確性原則與比例原則,也不構成對人民生存或健康權的不當侵害。

    所以,藥害審議委員會不想賠償(他們的說法是〝人道救濟金〞),就會想方設法要求藥廠修改仿單(藥品說明書)的數據,將那些致死、重傷殘的藥害發生率都改成「常見(≥ 1~<10%)」,就可以理直氣壯地不賠償藥害損失,而且這還是經過台灣釋憲大法官會議決議的。

    不覺得奇怪嗎?

    當初,由台大楊志新醫師協助新藥艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)完成人體實驗,並協助藥廠取得台灣藥證與納入健保給付藥價(由藥廠付薪水派去楊志新團隊當研究助理說的),當時送台灣衛生署的仿單寫著致死或重傷殘的藥害都是低於(≥ 1~<10%),屬於可以藥害救濟理賠的。

    可是數年後,發現民智大開,懂得爭取權利,開始有病患家屬申請標靶藥的藥害救濟理賠後,又去找了一篇最新的蔡俊明醫師的人體研究報告期刊論文,拿來反駁說這個藥的致死或重傷殘的藥害都是高於(≥ 1~<10%),然後又訂了一個新的行政命令,說藥害高於(≥ 1~<10%)都屬於常見而不給予藥害救濟理賠,又讓藥廠同步修改仿單將致死或重傷殘的藥害都是高於(≥ 1~<10%),就是不給藥害救濟理賠。

    相同的藥,相同的實驗對象都是台灣病人,不同的台灣醫學中心的名醫做的藥物人體研究,結果台大的名醫說這個藥很安全,致死或重傷殘的發生率很低。而榮總的名醫說這個藥造成的致死或重傷殘很常見。到底是誰說謊?

    今天,新藥要取得藥證與納入健保,衛生福利部就配合藥廠與新藥人體實驗計畫的醫師採用藥害率低的人體實驗數據與仿單。幾年後,說癌末病人就是會死,將錢拿來救濟賠償會死的癌末藥害者沒有意義,不想給藥害救濟理賠金時,衛生福利部就弄個藥害率高的人體實驗數據與仿單。可以這樣子搞嗎?


2014/03/30

2014 韓劇《急診男女 (應急男女) 》第18集的「肺腫瘤冷凍療法」

2014 韓劇《急診男女 (應急男女) 》雖然比不上2005年的美國影集《實習醫生》(Grey's Anatomy),也算是拍得不錯。特別是男主角崔振赫,實在是太帥了,在2013年韓劇《欲戴王冠,必承其重-繼承者們》中飾演男主角的哥哥金元時,我就非常欣賞他,體格超好的,不懂為什麼他是配角,而不是主角。最近看到崔振赫在《急診男女 (應急男女) 》飾演的男主角,太帥了,每個星期跟著在網路上 follow 最新劇情。

《急診男女 (應急男女) 》故事大綱講述吳真熙(宋智孝飾)和吳昌珉(崔振赫飾)在大學時相遇而結緍,但緍後却變成惡緣而離婚。曾經是夫婦的二人,六年後都成為實習生,在同一家醫院的急診室再次相遇,仇人相見分外眼紅,事事針鋒相對,關係緊張得一觸即發。以醫院急診室為背景,在挽救患者生命的過程中,成長的一對情侶的浪漫愛情喜劇。

3月29日第18集,播出在急診室進行「肺腫瘤冷凍療法」劇情。看完後,我還特地查詢腫瘤冷凍療法,增長一些知識。想不到這種微創冷凍手術在外科的應用範圍廣,全身幾乎都可以用,主要是應用在肝癌、肺癌,據說這種「腫瘤冷凍療法」在台灣需要自費10多萬元。

內容主要重點是:

  1. 9分10秒:飾演實習醫師的女主角在病床旁用平板電腦調出X光片,向病患解說X光片顯示肺腫瘤造成的急性肺炎。

    在這部韓劇中,經常可以看見這類將平板電腦應用在醫療的畫面,或者有將病歷資訊整合在手持式裝置的畫面。看起來感覺韓國醫院急診室的設備好進步,台灣醫院相關人員應該看看這部韓劇。

  2. 9分20秒:女主角沒有注意病歷有註記家屬要求對病患隠瞞肺腫瘤病情,以為病患知道自己有肺癌,無意中告知因為肺癌惡化造成急性肺炎,需要打抗生素治療。

    這一點,我很有感觸。因為我們曾遇見隔壁床的80多歲老榮民,唯一兒子不忍他年老接受肺腫瘤治療,加上他自己遠在恒春當郵差,無法時常陪同就醫照顧,雖然發現時是肺癌第二期可以開刀切除,但是兒子堅持不要告知病情、不要任何積極治療,讓老榮民順其自然地走。從知道肺癌第2期到突然呼吸困難死亡,大約1年多。如同大部份肺癌末期患者,經常因為肺腫瘤造成的急性肺炎而多次進出醫院,都要住院打抗生素治療肺炎。

  3. 25分10秒~28分10秒:肺癌病患因為肺腫瘤造成的呼吸困難昏倒而被急救。左邊氣管被腫瘤堵住,右肺也有腫瘤,無法開刀。飾演實習醫師的男主角發現資深急診住院醫師國天秀曾發表冷凍療法論文,於是請國醫師進行「肺腫瘤冷凍切除手術」。

    比較令我驚訝地是韓國急診醫師會進行這種手術。當初我們在高雄榮總急診室時,急診室醫師似乎不會對肺癌患者做積極治療,連開藥都不會,連支氣管擴張劑都是我多次到急診櫃枱要求開藥,急診醫師還要找胸腔內科住院醫師來支援幫忙開藥。感覺高雄榮總急診室醫師就是給予簡單的支持性藥物,打算能盡快轉給胸腔內科或安排轉院,誰會那麼熱心地給予「肺腫瘤冷凍切除手術」?

    當然台灣與南韓醫療情況不太相同,高雄榮總急診室的病人真的超級多,大部份都是重症患者,經常都有病人處於很緊急的急救狀況,壓力很大。大部份醫師都認為癌症末期屬於沒有必要積極治療的意義,所以若遇到這類肺腫瘤造成的急性肺炎,都是住院打抗生素,沒聽說高雄榮總有「肺腫瘤冷凍切除手術」。

「肺腫瘤冷凍切除手術」影片若被移除,請自行網路找第18集影片來看吧!


【2014年4月6日】

終於看完第21集大結局。雖然結局很好,只是大約從19集開始,劇情有點鬆散,第21集更是有點無厘頭,沒有重心,沒有前面幾集的好看,頗為可惜。

這部戲的配樂有畫龍點睛之妙,很值得看戲之餘,分點心聽聽。


2013/11/15

8個肺癌標靶藥 艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)、得舒緩(Erlotinib / Tarceva)藥害救濟申請失敗案例~持續更新

行政院衛生福利部(前衛生署)目前只公開民國99年以後的藥害救濟審議委員會會議記錄。民國99年以前的藥害救濟審議委員會會議記錄,沒有移交給藥害救濟基金會,也沒有公開在網站以供查閱。

幾年前,曾經電話詢問衛生署承辦人,她回答我:「歷年檔案太多,沒有人手有空來轉檔。」

各位聽聽,這種卸責理由是否很可笑?

悠關大眾知的權利,結果不讓納稅的國民查閱,轉個電子檔要花多少時間呢?台灣還敢自稱是科技之島,這就是台灣行政院衛生福利部(前衛生署)公務人員怠墯的辦事能力與效率。

根據行政院衛生福利部(前衛生署)目前所公開且可以查詢的的藥害救濟審議委員會會議記錄顯示,最早自民國99年1月7日藥害救濟審議委員會第 121次會議紀錄,至目前最新的103年3月13日的第201次會議記錄,4年多的會議記錄中,出現有案例編號:1140、1228、1325、1746、1861、2026、2094、2137等8個申請肺癌標靶藥 Erlotinib(得舒緩Tarceva)與 Gefitinib(艾瑞莎Iressa)藥害救濟的案例,審查結果全都是肺癌病程自然演進變化造成死亡、與藥物無關、間質性肺炎(Interstitial lung Disease,ILD)致死屬「常見且可預期之藥物不良反應,不得申請藥害救濟」。

8個申請肺癌標靶藥 Erlotinib(得舒緩Tarceva)與 Gefitinib(艾瑞莎Iressa)藥害救濟的案例基本資料如下:
  1. 會議日期:99年7月1日,覆審,編號:1140,女,76歲,肺腺癌第四期,Erlotinib / 得舒緩Tarceva。

  2. 會議日期:100年7月28日,覆審,編號:1228,男,67歲,肺腺癌第四期,Gefitinib / 艾瑞莎Iressa。

  3. 會議日期:100年6月9日,編號:1325,男,48歲,肺癌 ,erlotinib / 得舒緩Tarceva。
     (此次會議同時決議公告「常見可預期之藥物不良反應」發生率為≧1%。意思是:不同意給予藥害救濟賠償。)

  4. 會議日期:101年7月26日,編號:1746,女,66歲,肺癌,erlotinib / 得舒緩Tarceva。

  5. 會議日期:102年3月28日,編號:1861,男,73歲,肺癌,Gefitinib / 艾瑞莎Iressa。

  6. 會議日期:102年9月12日,編號:2026,女,65歲,肺腺癌,未寫藥名。

  7. 會議日期:102年9月12日,編號:2094,女,80歲,肺癌,Gefitinib / 艾瑞莎Iressa。

  8. 會議日期:102年11月21日,編號:2137,女,52歲,肺癌,Gefitinib / 艾瑞莎Iressa。(2014年4月24日補充本文的新案例。)
詳細的藥害審議會議紀錄如下:



2011年(民國100年)9月21日凌晨
查詢臺灣阿斯特捷利康公司官網與健保局網站仍然還是2007年4月版的艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥品仿單,致死性間質性肺炎(Interstitial lung Disease,ILD) 仍列在臺灣阿斯特捷利康公司官網艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)唯一仿單(2007年4月版)中「少見(>0.1~≦1%)」藥物不良反應。 所以按理說,依照此份藥品仿品內容,發生藥害致死,衛生署的藥害救濟是應該要賠償用藥者與其家屬。

2011年(民國100年)9月21日中午時間約11:30~12:30
台灣衛生署食品藥物管理局(TFDA)安全評估科承辦人黃育文女士電話表示:因為「藥害救濟審議委員會」與衛生署食品藥物管理局(TFDA)-關起門來討論許久後認為:癌末病人不管有沒有吃標靶藥,就是會死,將錢救濟給因藥害致死的癌末病人沒有意義,而且如果很多癌末病人來申請,錢很快就會賠完。即使癌末病人是因為標靶藥造成的加速死亡,明明是與標靶藥有關,最後的結論就是「與藥物無關聯,不予藥害救濟」。

上述內容所涉及的藥害救濟審議委員會的出席委員與專長領域如下表:
  1. 黃富源:新生兒疾病、感染疾病。
  2. 朱家瑜:皮膚癌分子生物學、藥物疹、免疫性皮膚病、接觸性皮膚炎、職業性皮膚病、異位性皮膚炎。
  3. 江翠如:腦神經內科、腦血管疾病、腦瘤、中樞周圍神經病變、癲癇、巴金森氏症。
  4. 林敏雄:臨床藥理、內科學。
  5. 黃以信:肝膽醫學、內科學。
  6. 邱惠美:消費者保護、民法、行政法、仲裁、科技法律。
  7. 張劍男:(好像是律師,查不到2011年的委員名單專長。)
  8. 蔡墩銘:(好像是法學教授,查不到2011年的委員名單專長。

2011年(民國100年)10月7日
行政院衛生署以署授食字第1001404505號令公告,核釋藥害救濟法第十三條第一項第九款之常見且可預期之藥物不良反應」,不得申請藥害救濟。其中「常見(common)」一詞,以國際歸類定義,係指發生率大於或等於百分之一

2011年(民國100年)10月13日凌晨
發現本來在2011年(民國100年)9月21日查詢臺灣阿斯特捷利康公司官網與健保局網站仍然還是2007年4月版的艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥品仿單,突然就換成註記為2009年8月版本的仿單,而這個版本的仿單是從來未曾公開過的。仿單內容將關於造成間質性肺炎的相關警語「患者若同時合併有自發性肺臟纖維化/間質性肺炎/塵肺症/輻射性肺炎/藥物引起之肺炎時,在此種情況下其死亡率會增加。 」全部刪除,並將間質性肺炎的不良反應更改成「常見(≥ 1-<10%)」

這意味著:
間質性肺炎的不良反應更改成「常見(≥ 1~<10%)」,所有因為艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)所導致的致死間質性肺炎(interstitial lung disease )、眼盲等藥物不良反應的肺癌末期用藥者是完全得不到「藥害救濟金」賠償。

這不就是驗證:
台灣衛生署食品藥物管理局(TFDA)安全評估科承辦人黃育文女士所說的「癌末病人不管有沒有吃標靶藥,就是會死,將錢救濟給因藥害致死的癌末病人沒有意義,而且如果很多癌末病人來申請,錢很快就會賠完。即使癌末病人是因為標靶藥造成的加速死亡,明明是與標靶藥有關,最後的結論就是『與藥物無關聯,不予藥害救濟』。

上述內容所涉及的藥害救濟審議委員會的出席委員與專長領域如下表:




  1. 黃富源:新生兒疾病、感染疾病。
  2. 朱家瑜:皮膚癌分子生物學、藥物疹、免疫性皮膚病、接觸性皮膚炎、職業性皮膚病、異位性皮膚炎。
  3. 江翠如:腦神經內科、腦血管疾病、腦瘤、中樞周圍神經病變、癲癇、巴金森氏症。
  4. 林敏雄:臨床藥理、內科學。
  5. 黃以信:肝膽醫學、內科學。
  6. 邱惠美:消費者保護、民法、行政法、仲裁、科技法律。
  7. 張劍男:(好像是律師,查不到2011年的委員名單專長。)
  8. 蔡墩銘:(好像是法學教授,查不到2011年的委員名單專長。
肺癌病人,不是因為肺癌而死,卻是死於標靶藥藥害,冤死的。

只有那些長期接受藥商巨額資金供養的醫師大老們,有那個臉皮頻頻公開在媒體宣稱標靶藥有效。而他們所謂的「有效」也只是極少數人(不是每一個人)有「可能」延長存活期13個月。

台灣人,已成為新藥實驗的白老鼠,健保都快被這些排名前十大支付藥價的無效標靶藥拖垮了,您能不生氣嗎?

讓我們來深思:

政府研究單位(醫學中心)與民間機構合作(藥廠),用納稅人的錢發展出所謂「有助於人類福祉」的產品(標靶藥),卻讓民間公司(藥廠)拿去市場販賣,再讓大眾花錢「享受」這個成果(標靶藥),天底下竟有這種美事?

而這個「有助於人類福祉」的產品(標靶藥)造成致死性副作用,台灣竟然沒有人重視或加以預防?

所有吃這個「有助於人類福祉」的產品(標靶藥)造成的呼吸喘而送醫急救的全被當成是肺癌末期之病程延續所致,與藥物無關聯?

任由這些「有助於人類福祉」的產品(標靶藥)光明正大殺人不賠償?

到底台灣有沒有醫師能分辦「是肺癌末期之病程延續所致呼吸喘肺炎」、或是「藥物不良反應所導致的呼吸喘之藥物併發間質性肺炎」?

台灣衛生署食品藥物管理局核准一個由健保給付的有缺陷且造成傷亡的藥品?

吃了這個藥品的受害者有被告知是藥品缺陷造成的嗎?

如果沒有醫師告知,受害者會知道嗎?

受害者會知道要申請藥害救濟來要求不負責任研發有致命缺陷藥品的藥商賠償嗎?

還是任由醫學中心大老與藥商在記者會與媒體只發佈標靶藥有療效的訊息,卻完全沒有公開致死或重傷殘的訊息,形同實質詐欺來誤導大眾?

醫學中心大老發佈標靶藥有療效的訊息時,是否該在身上掛個牌子寫名「我接受XX藥廠提供XXX億研究經費」以示負責。

台灣衛生署食品藥物管理局是否有盡到為台灣人民生命健康安全把關的責任?還是任由醫學大老與藥商予取予求?


衛生署、健保局、為藥商做人體實驗的結果背書的醫界大老欠那些過往肺癌標靶藥艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)、得舒緩(Erlotinib / Tarceva)不良反應死亡病患與家屬一個公道與賠償。

所有吃過標靶藥的病患,不要無知的當藥廠的實驗白老鼠,請站出來保障自身權益,踴躍申請藥害救濟!就算明知會被拒絕,也要讓事實以數據浮現!

現在能拒絕7個標靶藥藥害申請案,若有100個、1000個標靶藥藥害申請,衛生福利部(前衛生署)還能睜眼說瞎話嗎?

標靶藥用藥者與家屬,請踴躍站出來申請藥害救濟。

真的不難,只要花點時間填寫申請書,寄出去就好了。

申請網址:
http://www.tdrf.org.tw/ch/04_apply/app_01b_1list.asp

至少,要讓那些衛生福利部的公務人員有點事忙,以免閒著嗑瓜子、說風涼話、等著領退休金。 

一定要整死他們這些官僚!大家踴躍申請藥害救濟。



註:
  1. 若要引用本文,請註明「來源:子葳手札Tzuwei' Blog,文章連結:http://tzuweichuang.blogspot.tw/2013/11/7-iressa-gefitiniberlotinib-tarceva.html」等字樣,謝謝。

  2. 本文作者沒有醫療背景,只會「東抄西抄」、「以偏蓋全」、「滿口胡言」,未盡完善之處,得隨時修正,不另行通知。 雖然我不沒有權位,也沒有錢勢,至少我沒有說謊。限於本人能力有限,只能很努力地研讀令我感到頭痛的資料、花時間敲打鍵盤,扒梳事實。我不知道有誰會耐心地看完對肺癌用藥者切身關係卻又很不有趣的這篇文章。但是會在網路世界中讀到本文者,多半都是與肺腺癌患者有關聯。無論如何,衷心祝福所有肺癌患者與家屬。


【延伸閱讀】
  • 顯示【子葳手札】標籤為「藥害」、「標靶藥」的所有文章。

2011/12/09

台灣衛生署承認致死性間質性肺炎(interstitial lung disease )是肺癌標靶藥艾瑞莎(Iressa / Gefitinib) 「常見可預期之藥物不良反應」

我無法相信艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)在日本上市5個月就累積 124 例間質性肺炎不良反應死亡案例,而台灣多年來累積的艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)使用病患卻是「零」間質性肺炎不良反應死亡案例。

肺癌標靶藥艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥品仿單(2007年4月版),摘錄間質性肺炎 (interstitial lung disease ) 相關內容如下:

使用時特別警告及注意事項

服用Iressa 之患者,曾發生間質性肺病( ILD ),其可能係急性發作,有些患者因而致命(參閱「可能之不良反應」章節)。患者若同時合併有自發性肺臟纖維化/間質性肺炎/塵肺症/輻射性肺炎/藥物引起之肺炎時,在此種情況下其死亡率會增加。 

如果患者出現呼吸症狀之惡化,如呼吸困難、咳嗽及發燒時,應停止用Iressa治療,並立即著手調查。當確認是間質性肺病時,應停用Iressa,並給患者適當之治療。

在一項日本之藥物流行病學研究中(參閱「可能之不良反應」章節),追蹤3159位非小細胞性肺癌病患在接受Iressa 或化學治療12 週後,其後所產生會發展成間質性肺病(ILD)(不論該病患為接受Iressa 或是化學治療者)之危險因子被定義如下:
◎抽煙、
◎表現狀態差(PS≧2)、
◎電腦斷層掃描下正常肺部覆蓋範圍≦50%、
◎近期內被診斷為非小細胞性肺癌(<6 個月)、
◎之前已存在有間質性肺炎、
◎年紀較大(≧55 歲)並存在有心臟疾病。

曾發現之可能之不良反應ADR:

少見(>0.1-≦1%): 
◎血液及淋巴:服用warfarin 患者,有些發生國際標準化比值(INR)上升及/或出血。
◎眼睛:角膜糜爛:可逆性,且有時與睫毛雜亂有關。 
間質性肺病:常為嚴重性(CTC 第3-4級)。曾有導致致命之案例。

艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)本來就是給肺腺癌末期病人吃的,大部份都是因為咳嗽、喘就醫才發現,通常發現確診時都是存活期不到6個月的病人。通常這類肺癌末期病患的肺多半都有間質性肺炎或肺臟纖維化的狀況發生,有的是因為做過化療或放射性治療所造成的「化學肺」(肺臟纖維化)。若照上述2007年4月版的仿單標準來看,其實沒有幾個肺腺癌末期病人適合吃艾瑞莎(Iressa / Gefitinib),就算吃了艾瑞莎(Iressa / Gefitinib),可能也會因為發生致死性間質性肺炎而死亡。在2011年(民國100年)10月13日凌晨查詢,致死性間質性肺炎仍列在臺灣阿斯特捷利康公司官網艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)唯一仿單(2007年4月版)中「少見(>0.1~≦1%)」藥物不良反應。

2009年(民國98年)12月2日,以電子郵件詢問臺灣阿斯特捷利康公司肺癌標靶藥艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)可能引發間質性肺病 (interstitial lung disease ) 不良反應的相關問題,截取當天得到的回覆說明原文畫面如下:


抄錄上圖內文為:

關於您提到艾瑞莎可能引發間質性肺病 (interstitial lung disease ) 不良反應的相關問題, 謹提供相關資訊如下予您參考

根據全球臨床試驗的資料,預估間質性肺病(ILD)在日本以外地區之總發生率為大約0.3%,而在日本地區則為大約3%。


另外, 當確認是間質性肺病時,應停用Iressa,並給患者適當之治療。

然而對於"適當之治療", 需由臨床醫師依據病患的狀況, 給予支持性療法, 目前並無確切的治療指引

附件為"藥物安全簡訊"於2003年所發表與艾瑞莎使用注意事項相關的文章
 <<Gefitinib使用注意事項.pdf>>
http://www.medicinenet.com/interstitial_lung_disease/page3.htm

然而本文件所提供之內容並不能取代醫師之治療及醫師對病患之醫囑
若有任何疾病治療的相關問題, 亦需煩請您再與醫師聯繫討論

2010年(民國99年)2月,產生全台灣第1起艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥害救濟申請案。

2010年(民國99年)4月,子葳手札Tzuwei' Blog部落格首度貼文《標靶藥物(艾瑞莎Iressa / Gefitinib、得舒緩Tarceva / Erlotinib)藥物不良反應篇》質疑台灣衛生署、健保局、藥商不公佈此藥副作用案例數目與致死率,誤導病患家屬盲目花大錢自費買標靶藥,或者由健保局付大筆藥價給醫院與藥商。而且台灣第一線臨床醫師沒有能力分辨判斷由標靶藥造成的致死間質性肺炎。

2010年(民國99年)10月26日上午8時18分,台灣行政院衛生署署長信箱處理回覆,摘錄相關內容:「經查艾瑞沙(Iressa)及得舒緩(Tarceva)...依據全國藥物不良反應通報資料庫,截至目前為止,接獲多起因使用該二藥品疑似發生之不良反應,多為皮疹、腹瀉、肝指數異常...等,經查仿單已刊載該等不良反應,...」

根據上述台灣行政院衛生署署長信箱回覆的內容,完全沒有提到因為艾瑞沙(Iressa)及得舒緩(Tarceva)導致間質性肺炎或其他藥物不良反應致死的訊息。雖然如此,還是很感謝台灣行政院衛生署署長信箱回覆一個小老百姓的提問。

2010年(民國99年)10月,艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)取得台灣衛生署的新核准適應症,作為具有 EGFR-TK突變之局部侵犯性或轉移性之非小細胞肺癌(NSCLC)病患之第1線用藥。這是根據臺灣阿斯特捷利康公司2011年(民國100年)10月13日回函說明的時間點。

2010年(民國99年)11月,針對台灣第一起艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥害救濟申請,初審審議結果為「不符合藥害救濟要件」。

2010年(民國99年)12月,根據衛生署食品藥物管理局電話回覆:Gefitinib(Iressa 艾瑞莎)在該例以前,沒有藥物不良反應通報案例。

2010年(民國99年)12月,清查藥害審議委員的背景資料後,藥害申請人要求多年來擔任藥害審議委員的台大醫院楊志新醫師「利益迴避」,因為楊志新醫師長期接受藥商臺灣阿斯特捷利康公司提供多筆金額龐大的艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)人體臨床實驗研究經費,且負責協助讓艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)在台灣上市。具有公務人員身份且享有公務人員薪資福利保障的台大醫院(與台大醫學院教授)楊志新醫師如何能在左手拿藥廠數以千億的經費,右手去審查不利於藥廠的藥害救濟申請案?左手與右手不會打架?這中間不會有利益衝突嗎?

2011年(民國100年)1月起,楊志新醫師未獲行政院衛生署續聘為藥害審議委員。

2011年(民國100年)2月25日,日本大阪地方法院判決艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥廠阿斯特捷利康敗訴,需賠償受害者。

2011年(民國100年)3月23日,日本東京地方法院判決日本政府厚生省敗訴,需對受害者國家賠償。

2011年(民國100年)6月,艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)取得台灣健保局的核准,可做為第1線的健保用藥,只要符合基因檢測,就可由健保給付高昂藥價,否則仍是需要自費。適用於「由原廠提供的2009年8月版本的仿單」。

2011年(民國100年)7月,查閱已公開2010年1月以後的「行政院衛生署藥害救濟審議委員會會議紀錄」,即第121~144次藥害救濟審議會議記錄,結果如下:

Gefitinib(Iressa 艾瑞莎)藥害救濟申請有1例。案例編號:1228。結果是不符合藥物救濟。
Erlotinib(Tarceva 得舒緩)藥害救濟申請有2例,案例編號:1140、1325。結果都是不符合藥物救濟,不予理賠。

2011年(民國100年)7月28日,全台灣第1起艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥害救濟的複審結果仍然為「不符合藥害救濟要件」,理由是:細線狀間質性浸潤情形(間質肺)應可合理認定在使用艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥物之前,即已持續存在,與所使用藥物無關聯。可是「2007年4月版」艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥品仿單不是有提到「合併有肺纖化 / 間質性肺...等的用藥者死亡率會增加」?藥害審議會議那些醫界大老、社會賢達們怎能睜眼說瞎話表示「與藥物無關聯」?

2011年(民國100年)9月21日,進一步深入了解,才發現台灣衛生署食品藥物管理局(TFDA)安全評估科承辦人提供給藥害審議會議做為審查依據的不是「2007年4月版」艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥品仿單。意謂著在「2007年4月版」艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥品仿單中重要的警告文字:「患者若同時合併有自發性肺臟纖維化/間質性肺炎/塵肺症/輻射性肺炎/藥物引起之肺炎時,在此種情況下其死亡率會增加。 」被刪除不見了,完全沒有這句話。藥害審議會議是拿別的版本藥品仿單來做為不利藥害申請人的審查依據。

2011年(民國100年)9月21日,時間約11:30~12:30,台灣衛生署食品藥物管理局(TFDA)安全評估科承辦人黃育文女士電話表示:因為「藥害救濟審議委員會」與衛生署食品藥物管理局(TFDA)-關起門來討論許久後認為:癌末病人不管有沒有吃標靶藥,就是會死,將錢救濟給因藥害致死的癌末病人沒有意義,而且如果很多癌末病人來申請,錢很快就會賠完。即使癌末病人是因為標靶藥造成的加速死亡,明明是與標靶藥有關,最後的結論就是「與藥物無關聯,不予藥害救濟」。

上述內容所涉及的藥害救濟審議委員會的出席委員與專長領域如下表:
  1. 黃富源:新生兒疾病、感染疾病。
  2. 朱家瑜:皮膚癌分子生物學、藥物疹、免疫性皮膚病、接觸性皮膚炎、職業性皮膚病、異位性皮膚炎。
  3. 江翠如:腦神經內科、腦血管疾病、腦瘤、中樞周圍神經病變、癲癇、巴金森氏症。
  4. 林敏雄:臨床藥理、內科學。
  5. 黃以信:肝膽醫學、內科學。
  6. 邱惠美:消費者保護、民法、行政法、仲裁、科技法律。
  7. 張劍男:(好像是律師,查不到2011年的委員名單專長。)
  8. 蔡墩銘:(好像是法學教授,查不到2011年的委員名單專長。

然而,癌症末期患者並不是台灣現行藥害救濟法中的排外對象。癌症末期患者在醫師正當處方下使用藥物而發生藥物不良反應,人人平等且依法有權利申請與得到台灣藥害救濟賠償。

2011年(民國100年)10月7日,行政院衛生署以署授食字第1001404505號令公告,核釋藥害救濟法第十三條第一項第九款之「常見且可預期之藥物不良反應」,不得申請藥害救濟。其中「常見(common)」一詞,以國際歸類定義,係指發生率大於或等於百分之一。

2011年(民國100年)10月13日凌晨,發現本來在2011年(民國100年)9月21日查詢臺灣阿斯特捷利康公司官網與健保局網站仍然還是2007年4月版的艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥品仿單,突然就換成註記為2009年8月版本的仿單。仿單內容將關於造成間質性肺炎的相關警語「患者若同時合併有自發性肺臟纖維化/間質性肺炎/塵肺症/輻射性肺炎/藥物引起之肺炎時,在此種情況下其死亡率會增加。 」全部刪除,並將間質性肺炎的不良反應更改成「常見(≥ 1-<10%)」。

這意味著:註記為2009年8月版本的艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)仿單內容中,間質性肺炎的不良反應更改成「常見(≥ 1~<10%)」,所有因為艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)所導致的致死間質性肺炎(interstitial lung disease )、眼盲等藥物不良反應的肺癌末期用藥者是完全得不到「藥害救濟金」賠償。

這不就是驗證台灣衛生署食品藥物管理局(TFDA)安全評估科承辦人黃育文女士所說的「癌末病人不管有沒有吃標靶藥,就是會死,將錢救濟給因藥害致死的癌末病人沒有意義,而且如果很多癌末病人來申請,錢很快就會賠完。即使癌末病人是因為標靶藥造成的加速死亡,明明是與標靶藥有關,最後的結論就是『與藥物無關聯,不予藥害救濟』。

上述內容所涉及的藥害救濟審議委員會的出席委員與專長領域如下表:
  1. 黃富源:新生兒疾病、感染疾病。
  2. 朱家瑜:皮膚癌分子生物學、藥物疹、免疫性皮膚病、接觸性皮膚炎、職業性皮膚病、異位性皮膚炎。
  3. 江翠如:腦神經內科、腦血管疾病、腦瘤、中樞周圍神經病變、癲癇、巴金森氏症。
  4. 林敏雄:臨床藥理、內科學。
  5. 黃以信:肝膽醫學、內科學。
  6. 邱惠美:消費者保護、民法、行政法、仲裁、科技法律。
  7. 張劍男:(好像是律師,查不到2011年的委員名單專長。)
  8. 蔡墩銘:(好像是法學教授,查不到2011年的委員名單專長。

2011年(民國100年)10月13日凌晨,以電子郵件詢問臺灣阿斯特捷利康公司肺癌標靶藥艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥品仿單版本變動的時間點,截取當天得到的回覆說明原文畫面如下:


抄錄上圖內文為:

關於您提到艾瑞莎仿單的部分
於公司網站上及健保局上所公開的仿單即為最新的仿單資料

幾點事宜說明如下:

1.艾瑞莎是在99年10月份即取得台灣衛生署的新核准適應症,作為具有 EGFR-TK突變之局部侵犯性或轉移性之非小細胞肺癌(NSCLC)病患之第1線用藥

2.艾瑞莎是在100年6月取得健保局的核准,可做為第1線的健保用藥

3.仿單中的修訂日期「2009年8月」指的為AstraZeneca原廠提供的仿單修訂日期,並非台灣衛生署核准適應症之日期

您於另一封信件中所提到間質性肺炎的相關問題,會請公司的專職負責病患用藥安全的經理回覆您,故須請您提供方便連繫的電話號碼,謝謝您



2011年(民國100年)10月13日凌晨,以電子郵件詢問臺灣阿斯特捷利康公司下列3點問題,過了1個多月,未見回覆。 故於2011年11月23日再次以電子郵件詢問,截取提問原文畫面如下:


抄錄上圖內文為:

本人在此第2次電子郵件詢問貴公司以下問題:

1.原本在97年仿單版本,間質性肺炎是列入「少見」的不良反應,可是100年仿單版本卻將間質性肺炎列入「常見」反應,這個變動是何時發生的?是誰的意思?依據哪些事實或人體臨床研究報告?到底發生間質性肺炎的案例有多少才會令您們修改仿單列入為「常見」的藥害。目前台灣地區發生間質性肺炎的案例有多少,比例為何?


2.請提供將間質性肺炎列入「常見」的學術研究或相關依據的文件。


3.新舊版本仿單的修正對照表,讓我們用藥者能了解不同版本仿單的差異與這樣修改的用意何在?

 


2011年(民國100年)12月5日,收到臺灣阿斯特捷利康公司蓋有公司印章的電子郵件回函,截取說明1~3點的原文畫面如下:

 

抄錄上圖內文為:

關於您提到艾瑞莎仿單的問題,本公司回覆如下:
 
一、藥物之仿單(亦即藥品之說明書)是重要的藥物資訊來源,尤其是有關藥物安全性方面的資訊,因此根據藥事法之相關規定,藥物仿單必須事先送交衛生署審核,經衛生署核准後始能使用;此外,如果藥物仿單上之記載有任何增刪變更時,也必須事先送交衛生署核准,經獲得衛生署許可後,修正版之仿單始能使用。

二、再者,基於病人之用藥安全,藥商於藥物上市後,必須依法執行上市後藥物安全性監視,並將上市後臨床研究結果及國內外安全性通報資料,即時檢送衛生主管機關申請仿單變更。

三、有關艾瑞莎仿單上所記載之間質性肺炎不良反應率,由原先「少見」 (≥ 0.1%~<1%),變更為「常見」 (發生率為≥ 1~<10%),乃依據已進行完成的最新臨床實證研究報告彚整其他相關試驗研究結果確定發生率≥ 1%,而於民國98年8月修訂,且經衛生署審核許可變更。


臺灣阿斯特捷利康公司花了一個多月才回覆的公函(有蓋公司印章喔!),仍然無法說明或提供將間質性肺炎列入「常見 (≥ 1~<10%)」的學術研究或相關依據文件,全部推說都是經過衛生署審核許可變更。

臺灣阿斯特捷利康公司這份回函等於清楚表示:台灣衛生署承認致死性間質性肺炎(interstitial lung disease )是肺癌標靶藥艾瑞莎(Iressa / Gefitinib) 「常見可預期之藥物不良反應」。

如果誠如臺灣阿斯特捷利康公司所言台灣衛生署早在2009年(民國98年)就已經審核許可變更仿單內容,那麼臺灣阿斯特捷利康公司的專業藥師怎麼會在2009年(民國98年)12月2日以電子郵件回覆肺癌標靶藥艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)可能引發間質性肺病 (interstitial lung disease ) 不良反應「在日本以外地區之總發生率為大約0.3%,而在日本地區則為大約3%。」。

而子葳手札Tzuwei' Blog部落格早在2010年(民國99年)4月,就貼文《標靶藥物(艾瑞莎Iressa / Gefitinib、得舒緩Tarceva / Erlotinib)藥物不良反應篇》質疑台灣衛生署、健保局、藥商不公佈此藥副作用案例數目與致死率,誤導病患家屬盲目花大錢自費買標靶藥,或者由健保局付大筆藥價給醫院與藥商。

多年來,那些由藥廠提供經費讓台灣醫界大老執行的臨床實證研究一直在進行。同樣的,不管是衛生署、醫界都沒有艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)致死的藥物不良反應(ADR)通報,至少他們回覆我的內容都是如此。

這些年來,醫界大老在各大媒體都宣稱肺癌標靶藥艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)有療效,鼓勵肺癌病人吃,特別是那些因為癌細胞擴散而不能開刀的肺癌末期病人,他們都說頂多只有皮膚長疹子的藥物不良反應,卻沒人提到因為吃了艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)會造成加速死亡與嚴重藥害。

肺癌標靶藥艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)所造生的致死性間質性肺炎與皮膚長疹子的藥物不良反應率是一樣「常見 (≥ 1~<10%)」。換句話說,那些醫界大老經常在媒體上說艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)造成的皮膚長疹子沒什麼大礙,等於是說:同樣高發生率的致死性間質性肺炎~也是沒什麼啦!因為吃藥而死的人命沒什麼啦!

2003年8月,艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)核准在台灣上市。2011年12月,臺灣阿斯特捷利康公司突然冒出來「間質性肺炎不良反應率變更為『常見』,乃依據已進行完成的最新臨床實證研究報告確定發生率 ≥ 1」。

意味著:台灣每100位艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)用藥者,至少會有1位以上會發生間質性肺炎致死,台灣每年新增1萬5千名肺癌新病患,「至少」將有150名病患會發生間質性肺炎致死,卻拿不到藥害賠償。因為誠如衛生署食品藥物管理局(TFDA)安全評估科承辦人黃育文女士所言:
「癌末病人不管有沒有吃標靶藥,就是會死,將錢救濟給因藥害致死的癌末病人沒有意義,而且如果很多癌末病人來申請,錢很快就會賠完。

即使癌末病人是因為標靶藥造成的加速死亡,明明是與標靶藥有關,最後的結論就是『與藥物無關聯,不予藥害救濟』。 」

上述內容所涉及的藥害救濟審議委員會的出席委員與專長領域如下表:




  1. 黃富源:新生兒疾病、感染疾病。
  2. 朱家瑜:皮膚癌分子生物學、藥物疹、免疫性皮膚病、接觸性皮膚炎、職業性皮膚病、異位性皮膚炎。
  3. 江翠如:腦神經內科、腦血管疾病、腦瘤、中樞周圍神經病變、癲癇、巴金森氏症。
  4. 林敏雄:臨床藥理、內科學。
  5. 黃以信:肝膽醫學、內科學。
  6. 邱惠美:消費者保護、民法、行政法、仲裁、科技法律。
  7. 張劍男:(好像是律師,查不到2011年的委員名單專長。)
  8. 蔡墩銘:(好像是法學教授,查不到2011年的委員名單專長。

所以行政院衛生署於2011年(民國100年)10月7日署授食字第1001404505號令公告,核釋藥害救濟法第十三條第一項第九款之「常見且可預期之藥物不良反應」,不得申請藥害救濟。其中「常見(common)」一詞,以國際歸類定義,係指發生率大於或等於百分之一。 艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)所造成「常見可預期之藥物不良反應」的致死性間質性肺炎(interstitial lung disease ),光明正大地不用金錢賠償。

每年至少150條人命吔~

人一出生,就是會死,橫豎都會死,幹麻還要有「醫師」這種行業?

既然癌末者,橫豎都會死,衛生署與健保局幹麻還將艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)納入第1線健保用藥?

誰在說謊?

臺灣阿斯特捷利康公司遵守台灣衛生署規定,每售出一顆艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥丸,就要繳納藥害救濟用的藥害徵收金,做為藥害賠償使用。衛生署要求由衛生署投資成立的「財團法人藥害救濟基金會」擔任宛如白手套角色,執行向藥商催收藥害徵收金,並接受藥害救濟申請。藥害調查卻是由衛生署去執行,由衛生署與其聘任的藥害救濟審議委員會來決定誰可以領到藥害賠償金。

衛生署收了艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)龐大的藥害徵收金,卻讓藥廠將仿單間質性肺炎不良反應率由「少見 (>0.1~≦1%)」變更為「常見  (≥ 1~<10%)」,以逃避藥害賠償。

當日本法院判決日本政府厚生省與日本阿斯特捷利康公司敗訴,必需為艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)所造成的日本用藥受害者賠償。相較於日本政府厚生省的敗訴賠償,台灣衛生署卻躱在藥害救濟法保護傘之下,努力對藥商催收藥害徵收金,對肺癌藥害者卻想方設法地逃避藥害賠償,這種行為不就是「衛生署在洗錢」?大賺肺癌末期藥害者的死人錢?衛生署帶頭背離藥害救濟法的設立精神。


讓我們來深思:

政府研究單位(醫學中心)與民間機構合作(藥廠),用納稅人的錢發展出所謂「有助於人類福祉」的產品(標靶藥),卻讓民間公司(藥廠)拿去市場販賣,再讓大眾花錢「享受」這個成果(標靶藥),天底下竟有這種美事?

而這個「有助於人類福祉」的產品(標靶藥)造成致死性副作用,台灣竟然沒有人重視或加以預防?

所有吃這個「有助於人類福祉」的產品(標靶藥)造成的呼吸喘而送醫急救的全被當成是肺癌末期之病程延續所致,與藥物無關聯?

任由這些「有助於人類福祉」的產品(標靶藥)光明正大殺人不賠償?

到底台灣有沒有醫師能分辦「是肺癌末期之病程延續所致呼吸喘肺炎」、或是「藥物不良反應所導致的呼吸喘之藥物併發間質性肺炎」?

台灣衛生署食品藥物管理局核准一個由健保給付的有缺陷且造成傷亡的藥品?

吃了這個藥品的受害者有被告知是藥品缺陷造成的嗎?

如果沒有醫師告知,受害者會知道嗎?

受害者會知道要申請藥害救濟來要求不負責任研發有致命缺陷藥品的藥商賠償嗎?

還是任由醫學中心大老與藥商在記者會與媒體只發佈標靶藥有療效的訊息,卻完全沒有公開致死或重傷殘的訊息,形同實質詐欺來誤導大眾?

醫學中心大老發佈標靶藥有療效的訊息時,是否該在身上掛個牌子寫名「我接受XX藥廠提供XXX億研究經費」以示負責。

台灣衛生署食品藥物管理局是否有盡到為台灣人民生命健康安全把關的責任?還是任由醫學大老與藥商予取予求?

衛生署、健保局、為藥商做人體實驗的結果背書的醫界大老欠那些過往肺癌標靶藥艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)不良反應死亡病患與家屬一個公道與賠償。
  
所有吃過標靶藥的病患,不要無知的當藥廠的實驗白老鼠,請站出來保障自身權益,踴躍申請藥害救濟! 

2007年(民國96年)4月到2011年(民國100年)10月以前的肺癌標靶藥艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)用藥者,皆是適用於2007年4月版本的藥品仿單。因為在這一時期所能得到的艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥品資訊(包含健保局、臺灣阿斯特捷利康公司、各大醫院等官方網站)全是將致死性間質性肺炎(interstitial lung disease )列為「少見」不良反應的2007年4月版,是符合藥害賠償範圍。

除非台灣衛生署能證明「用藥者當時所得到的仿單資訊」是健保局在2011年(民國100年)6月開始列入第一線用藥的仿單版本。

提醒標靶藥病患家屬,即使病患已往生,仍可在「知道藥害發生時起3年內」向財團法人藥害救濟基金會提出藥害救濟申請。意思就是如果您正在看這篇文章,您懷疑已逝的家人可能是標靶藥不良反應受害者,可以立即申請病歷、到藥害救濟申請網頁下載填寫藥害救濟申請書(有填寫範例),寄出文件,等候調查審議結果。 


註:
  1. 若要引用本文,請註明「來源:子葳手札Tzuwei' Blog,文章連結:http://tzuweichuang.blogspot.com/2011/12/iressa-gefitinibinterstitial-lung.html」等字樣,謝謝。
  2. 本文作者沒有醫療背景,只會「東抄西抄」、「以偏蓋全」、「滿口胡言」,未盡完善之處,得隨時修正,不另行通知。
  3. 雖然我不沒有權位,也沒有錢勢,至少我沒有說謊。限於本人能力有限,只能很努力地研讀令我感到頭痛的資料、花時間敲打鍵盤,扒梳事實。我不知道有誰會耐心地看完對肺癌用藥者切身關係卻又很不有趣的這篇文章。但是會在網路世界中讀到本文者,多半都是與肺腺癌患者有關聯。無論如何,衷心祝福所有肺癌患者與家屬。

  4. 「台灣」~的確成為國際大藥廠新藥臨床實驗的天堂,而且只要肯花錢擺平那些醫學中心與專科學會的醫界大老,獲得國內醫界大老簽字、上媒體宣傳,台灣衛生署與健保局一定會付錢買單。
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【2013/11/13補充】

台灣藥害救濟審議委員會會議紀錄:http://www.fda.gov.tw/TC/siteList.aspx?sid=1575

藥害真的很恐怖,大家只要去看看衛生福利部的藥害救濟審議會議記錄,看看那些活生生的案例,若真死了倒也省事,有的案例卻因為藥害成為重傷殘,一輩子也不會回到以前的樣子。若能得到藥害救濟賠償金,通常只有一點點,因為會說病人有高血壓、糖尿病...等等,所以要按比例扣掉幾成的贘償金,最後只能拿到一點點,無濟於事,那真是人生只有漫長的痛苦。

更多案例結果,衛生福利部以那是「常見且可預期的藥害」為理由而不理賠,造成病人與家屬更大的傷害與痛苦。吃了衛生福利部審查核可上市的藥,結果吃死人,卻雖那是「常見的藥害」,「死人是正常的現象」,不用賠償吃藥受害者。台灣老百姓,您怎能不生氣?不出來爭取自己的用藥權利?

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【延伸閱讀】

  • 顯示【子葳手札】標籤為「藥害」、「標靶藥」的所有文章。

  • 2011/09/21

    肺癌標靶藥「艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)」會導致「失明」的藥物副作用(不良反應、藥害)嗎?

    最近收到網友 L小姐來信詢問:

    肺癌標靶藥「艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)」會導致「失明」的藥物副作用(不良反應、藥害)嗎?


    家母去年(2010年)5月開始服用艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)。用藥前,醫生沒有告知副作用。以致於家母在眼睛尚未失明時,雖然有說過眼睛不適,但家人並沒有太注意,沒想到在短短約2個月的時間左右眼就相繼失明。

    大家都把失明歸究在癌細胞侵犯,但做腦部斷層在視力部位又不見癌蹤跡,眼球亦無癌細胞,醫生也不知所以,只說可能視神經被侵犯,但儀器都查不出來。

    想請問日本或其他國家有因服用艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)而失明的案例嗎?


    收到來信,我特別查了一下,「失明」是艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)其中一項少見而嚴重的藥害,但是沒有實際數據,而且也沒有明白寫出「失明」2字,大部份的單位(例如藥廠)都輕描淡寫,有些資訊似乎被隠瞞了。

    大多數人都只知道艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)會造成眼睛癢、灼熱、痛、發炎的副作用(或說是藥物不良反應),不知道會嚴重到角膜潰爛。

    發生「角膜潰爛」而沒有妥善治療的後果,就是「失明」,就是藥品仿單中被定義為「少見的藥物不良反應」,屬於應該給予人道主義之藥害救濟的對象。

    參考下列:
    1. 2007年4月版本,艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)仿單:應教育患者在發生下列狀況時,應立即尋求醫療上之協助:˙任何眼部症狀。˙嚴重或持續之腹瀉、噁心、嘔吐或食慾缺乏。可能之不良反應:結膜炎、瞼緣炎及乾眼症屬常見(>1-≦10%):多為輕度本質(CTC 第 1 級)。角膜糜爛屬於少見(>0.1-≦1%):可逆性,且有時與睫毛雜亂有關。
    2. 2003年12月,財團法人藥品查驗中心《Gefitinib(Iressa)使用注意事項》出現睛刺激、過敏、疼痛、發炎等症狀,需立刻尋求醫療上的協助。
    3. 國泰綜合醫院藥劑科的艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥品衛教單 有寫:如果有以下這些副作用,請立刻回門(急)診治療:眼睛疼痛或視力受影響
    4. 2007年6月8日,和信醫院藥劑科關於艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)的衛教資訊:眼睛毒性:Gefitinib會造成結膜炎,弱視及角膜潰爛等眼睛副作用。 
    5. 2010年12月13日,和信醫院在艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)膜衣錠 (Gefitinib)介紹中寫著眼睛方面副作用:弱視(2%)、結膜炎(1%)。
    6. TCI台灣癌症資訊全人關懷協會的艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)常見的不良反應:包括腹瀉、紅疹、粉刺、皮膚乾燥、噁心、嘔吐、蕁麻疹、食慾不振、衰弱,及少見但嚴重的眼睛毒性和間質性肺病
    若是艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥物造成的失明,一般眼科醫師應該沒有能力發現,可能也沒有聯想到,因為台灣大多數的醫師對標靶藥這類的新藥真的不太了解。

    根據衛生署食品藥物管理局於2010年12月電話回覆我:台灣沒有Gefitinib(Iressa 艾瑞莎)藥物不良反應通報案例。

    2011年9月21日,為了艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥物不良反應之事請教衛生署藥物食品管理局人員時,我有提到 L小姐母親的案例,問到:為什麼艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥品仿單內的藥物不良反應沒有寫到「失明」?

    對方回答:並不是所有吃艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)的病人都會「失明」,所以艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥品仿單只有載明「眼睛有任何不適就需要儘快就醫」、「有將角膜糜爛列入少見的藥物不良反應中」的警告文字。

    對方還說:醫師應該都有事先提醒病人這些藥物不良反應才對。如果醫師沒有提醒病人,也還有護理師啊?

    我說:理論上醫師都會提醒,但是醫師們真的~很忙,特別是醫學中心醫師的業務量真的很重。而且您們衛生署不是一直提倡「醫藥分業」嗎?護理師又不具備藥師資格,應該由專業藥師來教育病患,不是嗎?

    對方又說:藥包裝紙盒內不是都會有藥品仿單?醫院藥局不是都會有提供藥品衛教單嗎?

    這就是「飢荒時問對方:何不食肉糜?」是相同意思。

    2011年6月以前,未列入第1線健保給付的標靶藥每顆約2千多元,因為不知道會不會有效,所以剛開始都是先拿1~2週的藥量(即7~14顆),大部份情況都不會拿到整盒的藥。大部份的病患可能會知道在銀樓買賣要索取「水單」,但不會知道在醫院看病要索取「仿單」?「仿單」是什麼?大醫院藥局會提供部份藥品衛教單,但不可能提供上千萬種藥品衛教單。

    我說:能不能請您們衛生署人員不要在待冷氣房中看事情?您們應該要多到醫療現場走動了解實際執行層面的困難點,再來發言。


    台灣衛生署食品藥物管理局核准一個由健保給付的有缺陷且造成傷亡的藥品?

    吃了這個藥品的受害者有被告知是藥品缺陷造成的嗎?

    如果沒有醫師告知,受害者會知道嗎?

    受害者會知道要申請藥害救濟來要求不負責任研發有致命缺陷藥品的藥商賠償嗎?

    還是任由醫學中心大老與藥商在記者會與媒體只發佈標靶藥有療效的訊息,卻完全沒有公開致死或重傷殘的訊息,形同實質詐欺來誤導大眾?

    醫學中心大老發佈標靶藥有療效的訊息時,是否該在身上掛個牌子寫名「我接受XX藥廠提供XXX億研究經費」以示負責。

    台灣衛生署食品藥物管理局是否有盡到為台灣人民生命健康安全把關的責任?還是任由醫學大老與藥商予取予求?

    所有吃過標靶藥的病患,不要無知的當藥廠的實驗白老鼠,請站出來保障自身權益,踴躍申請藥害救濟! 

    提醒標靶藥病患家屬,即使病患已往生,仍可在「知道藥害發生時起3年內」向財團法人藥害救濟基金會提出藥害救濟申請。意思就是如果您正在看這篇文章,您懷疑已逝的家人可能是標靶藥不良反應受害者,可以立即申請病歷、到藥害救濟申請網頁下載填寫藥害救濟申請書(有填寫範例),寄出文件,等候調查審議結果。

    註:
    1. 若要引用本文,請註明以下文字:
      「來源:子葳手札Tzuwei'Blog,文章連結:http://tzuweichuang.blogspot.com/2011/09/iressa-gefitinib.html」,謝謝。
    2. 本文作者沒有醫療背景,只會「東抄西抄」、「以偏蓋全」、「滿口胡言」,未盡完善之處,得隨時修正,不另行通知。
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    【2013/11/13補充】

    台灣藥害救濟審議委員會會議紀錄:http://www.fda.gov.tw/TC/siteList.aspx?sid=1575

    藥害真的很恐怖,大家只要去看看衛生福利部的藥害救濟審議會議記錄,看看那些活生生的案例,若真死了倒也省事,有的案例卻因為藥害成為重傷殘,一輩子也不會回到以前的樣子。若能得到藥害救濟賠償金,通常只有一點點,因為會說病人有高血壓、糖尿病...等等,所以要按比例扣掉幾成的贘償金,最後只能拿到一點點,無濟於事,那真是人生只有漫長的痛苦。

    更多案例結果,衛生福利部以那是「常見且可預期的藥害」為理由而不理賠,造成病人與家屬更大的傷害與痛苦。吃了衛生福利部審查核可上市的藥,結果吃死人,卻雖那是「常見的藥害」,「死人是正常的現象」,不用賠償吃藥受害者。台灣老百姓,您怎能不生氣?不出來爭取自己的用藥權利?

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    【延伸閱讀】
    1. 顯示【子葳手札】標籤為「藥害」的所有文章。

    2011/09/17

    第1次寫信給馬英九總統表達抗議

    本文無意造成劉偉仁親屬傷痛,前陣子看到馬英九總統的臉書鼓勵參加劉偉仁募款音樂會時,真的是在癌症家屬心中刺上一把刀。看了新聞媒體報導後,我於2011年6月3日立即寫信(也是我第1次寫信)給總統府表達抗議。以下內容:


    標題:關於馬總統鼓勵參加劉偉仁募款音樂會與哀悼之建議

    對像:馬總統

    內容
    這是我第一次寫信給國家元首,對於您上任以來注重提升國軍體能、維護繁體中文正統性、尊重法規、增加民意互動交流、家屬不涉政權、及其他提倡回歸傳統美好價值等做法,本人深表敬佩與支持。

    然而,我真心認為您的團隊敏感度不足,很多資訊沒搞清楚。例如:您在臉書鼓勵參加劉偉仁募款音樂會,本來也是好事一椿。但是您知道劉偉仁長期吸食迷幻藥、酗酒、多次自殺等傷害自己健康的行為嗎?在2007年的這篇 http://blog.yam.com/yu1767/article/9081069 專訪中他自己說的。

    我也是癌症病患家屬,家父2年中拍了14張X光片,因為市立民生醫院醫師不會判讀X光片而未告知,造成我父親不知道自己有癌症,形同非自願性的等死。病情惡化到得知時是癌症末期,我們也是到處籌醫藥費,有誰來幫我們募款?

    家父不抽菸、不喝酒、一輩子守法認份工作養家,卻是被醫師搞得非自願等死,搞到我現在必需上法庭告醫師。身為公務人員身份的市立醫院醫師安全地領到退休金後繼續以兼任身份在市立民生醫院與健保局高雄門診中心看診,完全沒事。國家到底要不要為了一位在法庭上承認完全不會判讀醫學影像資料的醫師、不會安排病人做進一步檢查的醫師這種離譜侵權行為而給予我國家賠償?因為醫師是由市立民生醫院聘任,並有多年考績證明其能力符合職務,結果居然是連X光片都沒有判讀能力的醫師!

    請恕我直言,相較之下,對一般人而言,19歲時還只是在煩惱速食店每小時只有60元的薪水;然而同年齡的劉偉仁卻已經是唱片工司的音樂製作人。不管任何理由,劉偉仁真的需要為他自己的健康狀況負責,劉偉仁長期吸食迷幻藥、酗酒、多次自殺等所造成的後果,現在要用全民健保幫他醫療處理。既然他都多次自殺,早就該去死,因為他沒有愛惜自己的生命。若以創作才華而言,也只有一首經典名曲「如果還有明天」,台灣多的是比他更勤奮努力的音樂創作者。

    為什麼要社會大眾捐款支持一位多次殘害自己身體、生命的人?
    為什麼馬總統不為每年新增一萬多個肺癌新病患募款?

    一個癌症病患可以拖垮一個家庭,大部份癌症家庭都在籌錢借錢,甚至賣房子、賣身,只為要錢買新藥治療,向死神爭取一些生存的時間。

    大部份這些病患一輩子都是善良守法、熱心助人的好國民,被死神突然判了死刑,每個人都不甘願等死。就算自願等死,也等不到安寧病房可以入住。這些善良人活了一輩子,難到不值得擁有「尊嚴好死」的待遇嗎?

    馬總統可以幫助每年新增加的一萬多名肺癌病患募款治病,或者協助成立「自願安樂死安寧醫療專區」,讓病人選個良辰吉時,可以免費海洛因施打到飽、無痛尊嚴死亡。

    讓想死的人早日適得其所,有尊嚴地離開人世,功德無量啊!

    我誠懇希望馬總統要慎選工作團隊,特別是負責媒體公關人員的責質,先把事件問題摸透後,再發言,免得害自己踩地雷。

    敬祝 安康!

    沈默的社會大眾  XXX

    2011/04/27

    呼吸急促之肺癌或心肌梗塞?

    4月26日報載:
    導演鄧安寧平日偶有血壓高,日前與友人聚會聊天,突然臉色慘白、呼吸急促,友人見狀況不對,立刻將他送醫。經醫師確認他是心肌梗塞,馬上進行心導管手術,心臟還裝了一支支架。
    看了上述內容, 母親友人-黃阿姨於2010年2月也有相同的驚險情況。

    話說2009年10月,父親也是因為呼吸急促、很喘,而送住家附近的區域醫院急診。當時,也以為是高血壓造成的心臟問題,結果出乎意料之外的是已經遠端擴散的肺腺癌末期。肺腫瘤壓迫到氣管等呼吸器官,造成呼吸急促。

    後來在榮總住院進行確診檢查時,黃阿姨來探望、關切病情。黃阿姨本身是糖尿病患者,視力因為糖尿病造成些微影響,外觀看不太出來有異狀,定期到高雄長庚回診檢查拿藥。

    2010年2月的某日早上,黃阿姨與先生外出辦事情,要上車時突然覺得很虛弱、開始微喘,但不是那種喘到很恐怖的情況,身體部位沒有明顯感受的痛,短短的幾分鐘步行路程走了快十多分鐘。黃阿姨原本考慮回家休息一下,說不定就沒事了。但是忽然想到幾個月前在醫院聽到我父親發病症狀也是很喘,驚覺自己會不會也是肺部疾病,立即由先生陪同至住家附近的鳳德診所求診。

    這個鳳德診所的醫師是由高雄長庚的醫師群出來開業,聽說雖然是小診所,醫師專長在腸胃肝膽科,但是檢查設備較新,與高雄長庚有合作關係。醫師幫黃阿姨檢查後,疑似心肌梗塞,有生命危險,立即開立轉診單,請他們直接到長庚急診。

    所以黃阿姨與先生立即到長庚急診,確診是心肌梗塞,需要做心導管手術,放2根支架。基於某些考量,需要分2次手術各自來放1根支架。

    所以,出現呼吸喘的狀況時,千萬不要輕忽,不要自行認為休息一下就會好,一定要經醫師檢查確診,才能把握搶救的黃金期。

    故事還沒完...後來呢?

    黃阿姨做完第1個心導管手術後,醫師說她是符合新藥實驗的對象,邀請她參加心肌梗塞新藥實驗。黃阿姨是經濟狀況很好的董娘,不缺錢,是因為醫師建議她參加新藥實驗。所以簽完新藥實驗同意書後,拿到一大袋的免費新藥與資料,定期回診檢查,再拿新藥。

    約莫過了幾週,黃阿姨眼睛血管微微滲血不止,看了眼科,點了藥水,也止不住。又隔了不知道多久,心臟科回診時才發現是新藥中某個成份具有抗凝血作用,但是黃阿姨是糖尿病患者,本身凝血功能不佳,遇到新藥的抗凝血作用,所以眼睛血管滲血不止。

    雖然醫師立即指示停止服用新藥,但是黃阿姨原本還有視力的眼睛全完了,只剩微微可見光影,看不到清晰影像,需要有人陪同。由於簽了新藥人體實驗同意書,所以不能申請新藥造成的藥害賠償。

    黃阿姨的病情是否有必要參加新藥實驗?
    難道現行健保給付的藥品不足以治療嗎?

    醫師幫藥廠做新藥實驗時,真的有將病人的權益放第1嗎?

    事實上,這就是藥害,也是醫療疏失。

    醫師建議病人吃新藥時,怎麼會不知道新藥的成份與功效?
    明知是糖尿病人,還給她吃含抗凝血成份的新藥?
    病人自己看得懂新藥成分資料嗎?

    台灣真的成為國際大藥廠的新藥實驗島。反正只要人為設計的新藥報告顯示有效,就會有所謂醫師大老們向衛生署、健保局施壓力,要求將新藥列入健保給付項目。

    我真心希望所有病患與家屬面對新藥實驗的邀請時,不要因為是大型醫學中心而完全信任,謹慎思考是否有必要性,不吃新藥的情況會更糟嗎?

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    【2013年11月24日】

    黃阿姨已於10月因喘而來不及送醫,往生了,願她安息。

    從她2010年2月首次發生喘以來的3年多時間,總共進行約3次心導管手術及其它醫療,多次進出醫院急診室與住院。雖然家境富有,也有菲傭,但是吃了許多病痛苦。糖尿病病人只要控制不好,逐漸就會有其他器官出狀況,例如心臟,後來因為藥物作用造成眼盲,今年則是腎功能開始出問題,年中開始洗腎。聽說後來都沒有體力下樓到客廳,因為稍微走幾步就喘,沒辦法爬樓梯上樓,需要2~3人架著她上樓回房間床上。

    我父親在榮總住院時,黃阿姨還特地由丈夫陪同來探病,當時的她還容光煥發,完全看不出來她只有3年多的壽命。黃阿姨比我母親還小很多歲,人生無常,生死有命。

    我母親很難過,因為父親往生後這幾年,我母親幾乎每天都會與黃阿姨通電話聊天。剛聽到這個消息時,我也很錯愕。

    2011/03/02

    肺腺癌看護日記 (10)-海總辭世與後事(2009年12月10日~2010年2月13日)

    12月11日

    本來榮總的主治醫師告訴我們已幫我們安排好海總(現在的國軍左營總醫院)住院事宜,所以我們很放心地立即轉到海總。誰知道海總的急診醫師表示依規定父親的狀況需要住進加護病房,即使我們自願放棄住加護病房,他們也不能同意住普通病房。

    無奈地,只好先聽醫師的安排讓父親住進加護病房。加護病房早、午、晚三次的會客時間去見父親。父親因為腫瘤壓迫聲帶與帶Bipap面罩呼吸器的影響,我們聽不清楚他的說話內容,造成父親溝通上的挫折感。所以又請護理師找白板來寫字溝通。

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    12月12日

    會客時間看父親。父親說下午護校實習生打掃加護病房,很吵。

    在海總有很多護校實習生,比榮總多,連急診室都是護校生比正職醫護人員多,而且都在第一線實做。急診室人員沒有太多心力教護校實習生,而且這些護校實習生也不太上進學習,所以父親送到急診室時,這些護校實習生手忙脚亂,父親的氧氣面罩一直沒有氧氣,急得喊沒氧氣,母親慌的與護校實習生檢查氧氣開關。

    不知怎的,父親在傍晚會客前又開始喘。所以我進去看到時,又是喘完後虛弱、狀況很不好的樣子。

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    12月13日

    會客時間看父親,呼吸很辛苦。父親問我到海總幾天。因為他在加護病房,沒有日夜概念。

    我問他:一個人怕嗎?
    父親點頭。

    我很難過。
    最近都是笑著進去看父親,哭到淚水止不住地離開。

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    12月14日

    醫師表示:父親白天輸血,補充血紅素,改善血氧及發紺現象。也打了低劑量類固醇。

    父親很喘,流冷汗,很可怕,全身濕透。意識清楚,曾改口說要改成願意急救,緊抓著病床的呼叫鈴鐺。一直問我進來幾天了,後來才搞懂原來他擔心住院超過健保規定時限,又要轉院。

    父親聽到前一晚加護病房急救情形,很害怕,不願意讓母親離開,一直拉著母親的皮包背帶不放手讓母親走,護理人員又來催會客時間結束,父親百般不願意地放手。

    這一天,我也看了父親在海總的主治醫師門診,請醫師幫我安排相關檢查。

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    12月15日

    父親狀況很差,一直嚷著沒有空氣、熱,很努力呼吸。我看他狀況很差,肚子漲氣嚴重,手腕有些水腫。

    加護病房醫師請我們考慮移到普通病房陪伴父親。我們本來就是以為會住普通病房,誰知道是院方要求我們住加護病房,到底是什麼狀況?

    將加護病房醫師的要求與主治醫師討論。主治醫師表示等這兩天將父親的右腹部積水引流完後再移動。

    看父親狀況不妙,我也不知道有沒有遺漏什麼未來訴訟的資料,而且如果要提刑事訴訟,必須在知道事件發生的6個月期限內提出。父親是2009年10月確診肺癌末期,我們才開始懷疑可能有醫療疏失。一轉眼至今也快過了3個月,眼前不知道父親還能存活多久,想想還是趕快找律師談談。傍晚打電話找律師。這輩子從來不曾想要訴訟,這會兒要去哪裡找適合的律師呢?

    在幾位電話洽談的律師中,其中一位萬國律師事務所的陳律師的談話感覺很不錯,所以約定面談時間。我不希望找知名度高的律師,我只希望找位可以溝通、誠懇、可信任地照規定打官司的律師。

    這幾天晚上睡覺時都開盞小燈,因為很怕晚上臨時接到電話,所以睡不好。

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    12月17日

    早上7點多,接到加護病房電話,表示父親血氧值往下降,請我們趕快去。

    父親移到海總加護病房後狀況一直不好,醫生幫他輸入紅血球以增加含氧量,也抽了左右腹的積水,Bipap 也開到最高量,父親還是嚷著沒有氧氣,本能反應就是想拔掉面罩以希望呼吸。護理師為了保護他,把他的雙手約束(綁)起來,並建議我們移到普通病房做安寧照護,讓家人陪他最後一段路。我聽了很難過,同意了。

    我問父親:移到普通病房沒有足夠的設備可以隨時監控病情變化,假設只能活3天,您也要移出去嗎?
    父親堅定地點頭。母親仍是反對移出去。

    我又問父親:您是不是不想被人綁手,只想要做人的尊嚴?希望家人陪您?
    他點頭。母親默然。

    血氧值往下掉,臉色紫色,手脚水腫,惡化的太快,很難令家人接受,看來就剩這幾天。

    眼睜睜看著親人快速惡化,意識清楚、拚命喘氣、努力地呼吸,直到心肺衰竭、二氧化碳濃度高,昏迷、呼吸衰竭死亡。一個肺癌病人要面對這樣的死亡過程,無法計算的恐懼。這種身心煎熬折磨,刻骨銘心,永世難忘。

    我一定要為父親討回公道!我要事實真相!我不願以後人生活在悔恨自責中。

    下午與陳律師面談,查核過相關資料後,她願意接受委任。敲定律師事宜,我可以安心處理父親事情。謝謝陳律師!

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    12月18日

    今早由加護病房移到普通2人病房,可是海總的2人病房比榮總小,擺不下那麼多儀器,加上想讓父親安靜地過最後這段日子,所以我們向護理站申請候補單人房。不知道是碰巧有病人出院,還是護理長費心幫我們協調,晚上6時許順利換到單人房,房價每日1500元,是榮總2人病房的價格。

    不過海總健保4人房反而比榮總的健保房寬敞許多,如果小病到海總住健保房反而舒服。

    父親移到單人病房後,似乎比較安心而不會躁動,我們打算安心一下,想不到傍晚要灌食前,母親查覺鼻胃管有黑褐色液體倒流,通知護士,值班醫師指示先暫時禁食,等待明天主治醫師指示。化驗結果有 1價血,護士說還好。這個現像以前沒有出現過,我很擔心。父親出現的狀況都不是我所看過的資料內容。

    晚上與母親2人各睡一把看護椅上,父親血氧值約在82~86%間起伏,可能白天太操心,母親頭一沾枕就睡,我則擔心地整夜沒睡。

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    12月19日

    主治醫師表示褐色液體可能是17日加護病房換鼻胃管造成的胃出血,已用較好的胃藥,也開了口內膏治療父親口腔內部破裂傷口。

    父親口腔內都是破皮的白色狀。我們要用海棉棒沾口內膏,在打開Bipap面罩的數秒內快速擦完口腔內部,否則就會聽到Bipap發出警報聲。

    大弟回來,由他整夜照顧。

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    12月21日

    早上父親突然有嘔吐樣子,然後從鼻胃管中又引流出黑褐色液體,於是又禁止灌食。醫師也開了眼藥水給父親緩解眼睛紅、癢、灼熱感。

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    12月22日

    今天血氧都在90%以上,其他數值也不錯,也有輸血,鼻胃管沒有黑褐色液體引流出。

    早上請主治醫師幫忙看父親在民生醫院X光片。主治醫師看著X光片解釋給我聽,大意是父親在2008年3月時的X光片就已經在左肺有異常,同年4月的X光片還是持續異常,沒有消失。同年6月的異常處看起來又更大一些。通常醫師就算診斷成肺積水,看到異常處沒有消失,反而變大時,會請病人做進一步追踪檢查(例如:驗痰、照電腦斷層、或轉介到其他醫院)。若以2008年3月與2009年3月的X光片來比較,相隔一年,X光顯示肺部狀況已明顯不同。

    主治醫師的解說與2009年10月病發第一次榮總住院時的住院醫師說法相同。我心理很篤定是醫療疏失,不像別的案例是那種健康檢查只照1次X光片的誤判醫療疏失。

    只是我很不解:為什麼市立民生醫院的郭恩芳醫師2年內安排父親照14張X光片都沒有發現異常?為什麼也沒有安排照電腦斷層?到底哪裡出問題?

    【2012年9月12日補充】關於上述高雄市立民生醫院內科郭恩芳醫師業務過失致死案等相關民刑事訴訟,記錄於本部落格專頁《醫療訴訟》,網址:http://tzuweichuang.blogspot.com/p/blog-page_13.html

    下午輸血前,護理師搬來一座烤燈,表示有時輸血時會發生寒顫,所以用烤燈增加體溫,後來就插針輸血。護理師看看輸血正常,就離開,要我快輸完再叫她。誰知她前脚才走沒多久,父親就像是被電擊般全身劇烈抖動個不停。這輩子從來沒見過這種狀況,我嚇呆了,反射性地全身撲到父親身上,且趕快按呼叫鈴。護理師趕快過來開啟烤燈,調整輸血關關,父親才逐漸平靜下來。

    當時景像真的嚇到我了,我的心一直無法平靜,有點虛脫無力。我不知道父親當時有沒有意識,我覺得當時他好像是沒意識。

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    12月24日

    血氧值80~90間起伏。中午又從鼻胃管引流出黑褐色液體。肛門附近有血水,請醫師開藥。檢查父親尿布,一直沒大便,也沒什麼尿。下午約14時,不知怎地,突然地大便很多,溢出尿布到整個床上、棉被上。大災難,全都是糞便,手足無措,不知從何處開始清洗更換,趕快呼叫護理師來幫忙。還是護理師有經驗,她下口令,我在旁協助搬動擺放,更換整床具,擦洗父親身體。現在回想,我還是不記得她是如何辦到的。

    晚上,遇到大夜班的護理師,聊了幾句。我問她聖誕節有安排活動嗎?她沈默幾秒,表示聖誕節與新年這段日子是悲傷的日子,因為她的父親與奶奶都是在這段時間內往生的。她說奶奶因病往生時,家人不懂,依習俗送回鄉下老家,沒想到殯葬業者也跟到老家,在那種忙亂無知的情況下,就搞了近40萬元辦葬事。

    這位護理師經歷被亂哄價辦喪事的不愉快經驗,她利用薪水為自己買了十多萬元的生前契約,後來沒想到她的父親發現癌症,經歷2輪的化療後不治,就先用了她買的生前契約來辦後事。

    所以她提醒我:不管用不用得上,不要有忌諱,要先找幾家殯葬業者多了解服務內容與比價,才不會被當肥羊漫天索價。

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    12月25日

    早上我整理父親在民生醫院的X光片資料,每看一筆資料,心就被刺痛一下。目前手中部份資料顯示父親自2008年1月開始因為咳嗽就診而照X光,截至今年10月得知病情前,至少照21張(胸部X光片有14張),醫師居然都沒有發現異常。一位菜鳥級住院醫師都能指出父親片子異常,為何民生醫院資深郭恩芳醫生不能?

    本來不想驚動親友,也想讓父親安心治病,所以父親生病的事沒有對外透露。最近看狀況不行了,與母親商量,趁父親意識清楚,讓他來得及見見。

    下午,偉中哥與嫂子代表二伯母南下探望父親。二伯母嫁過來時,與這群大家族住在一起,與父親有深厚情感,二伯在世時也多方照顧我們家。二伯母因為視力不好,所以透過電話與父親對話,父親不能言語,只能點頭回應,由母親代表在話筒回應。電話兩端的二伯母與母親都哭到不行。

    晚上,看到電視新聞討論打流感疫苗致死的7歲小孩的內容,我才完全理解為何昨天主治醫生委婉地對我們說父親頂多撐到元旦後。因為父親最近出現的症狀就如同小男孩死前狀況:嘔吐(黑色引流物)、寒顫(像被電到般全身顫抖)、尿少、血壓低(30多)、會出血的皮疹、便血。原來我正在看著父親朝敗血症死亡之路。怎麼會惡化這麼快?

    我不由自主的流下淚,我知道父親真的要走到人生盡頭,而我卻無能為力。

    海總的醫師、護理師大概不想影響家屬陪伴病患的心情,所以當我們反應引流出黑色液體時,他們回答說是長久戴氧氣面罩的壓力性胃潰瘍,改好一點的胃藥。便血,說是內痔出血,塞個藥丸。尿少,說有打利尿劑。出血皮疹,說是皮膚太乾燥破皮。寒顫,說是血壓低。血壓低,說長久臥床的病人容易血壓低。

    真相是:已惡化成敗血症。

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    12月27日

    早上到病房,音響無法運作。奇怪?出門前測試是正常的,怎麼拿到病房不能用呢?心中毛毛的、不祥預感浮上心頭。

    我要母親叫大弟明天回來看父親,我說事情很難預料,還是叫他請假回來一天看看父親吧!

    晚上提著一大袋物品回家,好冷,飄小雨,我買了便利商店的咖啡要回家。通常買了熱咖啡就會直接回家,以免咖啡冷了不好喝。然而就快到家前,心中又出現不好的感覺,一直有想要去找殯葬公司的感覺。

    總之,最近很多事件證明:「要依直覺做事」。所以我又繞回頭去衛武營附近的國軍高雄醫院,應該有殯葬公司駐點服務吧?

    晚上8時多,我獨自前往國軍高雄醫院殯葬公司駐點辦公室敲門,是台灣仁本駐點。值班人員看起來有點像黑道大哥,我直接表明是來詢價,但是不見得會交給他們辦。這位看起來很兇狠的先生還是立即整理服裝儀容,很客氣的列印報價單、介紹說明流程、帶領我參觀家祭禮堂。其他的,我是不懂,但是看禮堂,我就有概念。這個禮堂走日式簡潔高雅風格,燈光與氣氛很讓人感覺寧靜、溫馨,距離高速公路、捷運站很近,相信來出席告別式的親友應該會感覺方便舒服。想不到外表不起眼、看起來小小的地方,居然有如此高雅的裝潢設計與禮堂。頗符合我喜歡清幽、討厭吵雜的調性。

    父親交代3日內完成後事是不太可能,即使盡量簡化,有些程序還是得考量母親心情而保留,意味著就是「多花錢」。回家打開電視,正在播日本電影「送行者」,怎麼會這麼巧啊?與現在心境很貼切,很傷心,邊看邊流淚。

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    12月28日

    今天雖然很冷,但是陽光普照。母親催促大弟今天南下回來看父親。早上我拿著前一晚臨時起意敲門向殯儀公司詢價的報價單到醫院與母親討論,母親看看服務內容與價錢,表示還算合理,反正不急,再多找幾家比較看看。

    我與母親吃完中飯,本來母親要回家休息,不知怎麼的,我不讓母親回家,母親只好在旁邊的椅子上休息。我用乳液幫父親按摩手脚。父親住院後期,很喜歡我幫他按摩,雖然戴Bipap不方便說話,他會用雙手摩擦示意我幫他按摩。

    大約14時,天空突然轉陰而飄起雨來。母親抬頭發現父親脈搏突然降到25,臉唇蒼白,趕快通知醫護人員。過沒多久,監測儀器顯示心臟停止跳動,成一直線。住院醫師問我要不要急救,我站在床邊看著父親,腦中一片空白,一直流淚,猶豫幾秒,狠下心來,邊流淚邊搖頭無言拒絕。住院醫師還好心地問:打強心針看看,好嗎?我不置可否。

    我們放棄其他外力急救,約半小時後宣告死亡。醫師列印機器的監測報表判讀,父親於14時21分辭世。

    「計畫趕不上變化」,這是父親10月生病住院以來經常說的話。原本他還想做化療,想不到計畫趕不上變化,正好省掉化療痛苦。

    本來昨晚只是詢價,想不到今天下午就發生,再一次驗證我的直覺,幸好沒讓母親回家,否則我不知道如何是好。母親臉色難看卻沒有哭,她叫我不要哭,讓父親安心走。整個下午就是快節奏進行許多事,邊哭邊通知殯儀公司派救護車來接大體、辦死亡證明與繳費、移靈、立牌位供飯、邊助念佛號邊等弟弟回來見最後一面、入冰櫃。約晚上7時完成,回家休息。

    幸好家人看到暫放的殯儀場地簡單高雅,沒有傳統吵雜,感覺不錯,離家又近,早晚拜飯方便,對父親的安排總算安心。

    冥冥之中,似乎許多事情都有安排,一切都很順利。如果前一晚我沒有特意去詢價,恐怕父親走時會很慌亂。父親好像聽到我與母親討論好殯葬事宜後才放心走,而且我也反常地堅持不讓母親回家休息,所以父親走時,母親也在現場。父親大概也不忍心我們半夜受驚嚇與奔波,所以走的時間正好可以讓我們完成所有事情。父親一輩子都怕麻煩別人,連走的時候都那麼體諒我們,無聲無息安靜地走。

    張明志醫師:人生下槓時,動作要完美。(《安寧的藝術:在生命暗處點燈》馬偕醫院血液腫瘤科張明志醫師著 (2008) / 天下雜誌 / ISBN 9789866759727)。很慶幸我們全家沒有做錯方向,但是如果我們能更早讀過此書,我們會做得更圓滿。

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    12月29日

    從今天起,早晚到父親靈前拜飯。因為怕父親找不到回家的路,依習俗,從昨晚家裡內外所有的燈都整夜打亮。父親在10月下旬曾做惡夢表示夢見找不到回家的路,那時雖然聽了傷心,還是很鎮定地說只要他大喊一聲,我們就會去找他。可是我不知道肺癌末期的人到後來說話不清,只能在他手上套鈴鐺揮手表達意見。所以頭七的夜晚聽到鈴鐺聲就是父親回家了。

    台灣仁本的工作人員協助我們選擇殯葬相關用品、這幾天待辦事項。

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    12月30日

    全家人與六叔去看塔位。很順利,在大伯父塔位附近有個高度適中、方位適合的夫妻塔位,業務人員查詢價格後,表示願意以大伯父當年的價格賣給我們。所以塔位很順利決定了。

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    2010年1月1日

    婚禮有美美的謝卡,告別式沒有?昨天下午臨時決定印父親告別式彩色照片謝卡。正逢元旦假期、印刷數量又少,問了幾家才找到願意幫我趕工的店家。在幾分鐘內草擬出我要的版面感覺與文稿,沒太多時間讓我設計與囉嗦。今晚拿到,感覺不錯,傳逹出父親與我們溫馨謝意,沒有傳統的沈重氛圍。

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    2010年1月2日

    今晚買香片,打算讓父親帶在身邊。明天要做頭七與滿七,後天要告別式、出殯、迎神主牌、晋塔,又要忙一整天。

    父親為了多留點錢給母親安心過日子,才立下不燒紙錢 不唸經的遺囑,希望簡單處理。可是母親在旁人囉嗦下,有些事還是要做才會安心。我知道母親做這些事會安心點,可是父親立遺囑就是不希望母親浪費錢做那些事。

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    2010年1月3日

    今天陰雨,早上、下午各一場法會,快把大家累翻。其實我們也沒有做什麼,就是早上下午各跪地3小時,法師唸經敲鐘,我們就跟著叩首,不停地起立、跪、拜。膝蓋很痛,很累。明天還要早起忙一整天,所以家人都已入睡。整理好明天衣服,我也要去睡覺。

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    2010年1月4日

    出太陽,天氣好。父親告別式與出殯都很順利,功德圓滿。親戚看到告別式場面,問我外包價格後,直呼:體面又經濟實惠。他表示跑過全省參加很多次告別式,這個會場的感覺很高級,讓出席者很舒服,往生者也能有尊嚴地與大家告別。能得到親戚長輩肯定,很欣慰,沒丟父親的臉。

    下午2點左右完成所有儀式,依習俗去洗頭剪髮。我很累,可是不想回家,所以我去買了一件很舒服的黃色棉布外套,紀念父親出殯,也希望如果有那麼一天,我要穿上這件紀念外套入殮,而不要穿那些禮俗規定的奇怪衣服。然後找個安靜地方吃點東西,聽聽音樂、一個人靜靜、想想這幾個月發生的事、悼念父親。

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    2010年1月5日

    提不起勁。寫了幾封謝函,整理好父親訴訟文件資料寄給律師,我們要正式宣戰。

    到本館路買那家超好吃的紅豆碳烤燒餅,坐在澄清路口的7-11內搭配靜岡抹茶拿鐵,一口紅豆燒餅、一口抹茶拿鐵,味道真好。午後3時的冬陽,看著外面街道急駛而過的車潮,內心澄靜,對父親承諾過,不願別人有同樣遭遇,只求一個公道,接下來就交給律師。

    【2012年9月12日補充】關於上述高雄市立民生醫院內科郭恩芳醫師業務過失致死案等相關民刑事訴訟,記錄於本部落格專頁《醫療訴訟》,網址:http://tzuweichuang.blogspot.com/p/blog-page_13.html

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    2010年1月7日

    今天修改師傅見到我第一句話就是:妳變廋了!

    最近看到我的人都是這麼說,可是我自己沒有感覺。修改師傅說她的父親發現時也是肺癌末期,也是2個多月就逝世,不過她父親走得很痛苦,都要打嗎啡止痛。相較之下,父親腫瘤多處擴散,全身只有脚踝痛,其他部位沒有明顯痛,只是呼吸不到空氣,很痛苦。事後想想,或許有痛,醫師也有打嗎啡,只是我們家屬不知道。能走的安詳,真是萬幸。

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    2010年1月10日

    記不太清楚這一周是如何度過,回憶就哭。想不到心會如此無法言語地悲傷,或許是最後88天都陪父親,或許是父親在我手中停止心跳,感受太強烈,生命就這樣消逝,很難接受,深深的無力感,無法停止自責,可以再為父親做更多。我應該會下地獄吧!感謝父親給我機會陪他最後人生旅程。

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    2010年1月11日

    回家對著父親的牌位喊了一聲:爸,我回來了。母親與我同時飆淚不止。今天開始要整理父親的遺物,實在不知道如何面對那些東西,每樣東西都有回憶,都有能讓我在1秒內流淚的心酸催化劑。

    送謝卡給照顧父親的醫師與護理師。父親在後期因為沒有安全感而時常按呼叫鈴,其中一位護理師懷孕中,每次都很有耐心地挺著大肚子來安撫父親,令我們很不好意思。回程在大廳遇到第一次住院照顧父親的陳住院醫師,很高興,當面向他致謝。

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    2010年1月16日

    下午途中也順便捐血成功,表示血壓、血紅素都好。以前有段時間都沒辦法順利捐血,大部份是血紅素不足,偶爾是血壓低,護士就會問我是否晚上沒有睡好才血壓低。總之呢~血紅素不足,身上的含氧量也會受點影響。父親生病末期幾次輸入血液,醫師告訴我的。捐血還可以增加新陳代謝,也算對減肥有幫助。

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    2010年1月17日

    今天收到來自桃園吳女士email分享母親肺腺癌經歷。花了許多時間寫父親肺腺癌文章可以幫助其他家屬,感覺很欣慰。不過衛生署、健保局真該打屁股,這個列為國人死亡人數排名第1的肺癌,為什麼家屬能得到的資料很有限?很茫然無助?

    整理父親的物品快累翻了,進度緩慢。逐一過濾數千本書與雜物,漫天飛揚的灰塵讓戴著口罩工作的我很不好受。書~要如何處理呢?頭真疼。想捐圖書館,還怕人嫌書舊。找二手書商來估價,多半沒有好價錢。上網賣,賣書速度慢,也賣不上好價錢。

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    2010年1月18日

    今早看過鳳山市立圖書館,書庫區只有一層樓,大約10來坪,書很少,不可置信百年古都書香資源少得可憐,眼見借書人求知若渴,一位父親抱著女兒讀童書,當下決定捐出父親珍藏,分享給更多人。挑出比較新、比較大眾化的書,捐了童書2本+社會人文類(含日語學習書籍)130本。捐書提到父親時又哭了。

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    2010年2月13日

    剛剛接到第二次住院同房病友李太太來電,我回答父親已往生,並詢問其同是肺腺癌高齡86丈夫狀況,想不到他比父親早8天往生。很驚訝,因為他的狀況真的比父親好太多,可以下床吃飯,堅持吃不切碎的餐,也沒有像父親嚴重呼吸困難。早上好好地交代事情,當天下午就往生。肺癌真的很恐怖。

    李太太說我們被迫轉院後,當天下午轉入一位同是肺癌病患。同樣地被醫師告知呼吸困難、可能要插管。當初住院醫師也對我們說癌末病患插管後不太有機會拔管,通常死亡才拔管。所以我們選擇不插管。可是這位家屬選擇要插管。

    要說出放棄插管、不急救的決定,真是一件天人交戰的痛苦抉擇。家屬捨不得與放不下只會增加病患死前無謂的痛苦。

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    【2011年4月22日補充】

    每當看到我的部落格關鍵字報告中出現[南部肺癌權威]、[台中榮總肺癌權威]、[蕭萬長肺癌的主治醫師]...之類的關鍵字搜尋時,我總是會非常難過,這表示在某處可能又有病患與家屬正在慌亂找資料。

    比起那些正在與肺癌奮戰多年的病友,我們的經歷或許微不足道。但是我誠心希望:不管您是因為任何原因來看我的[肺腺癌看護日記]文章,或許能得到些想法、力量,做出對病患最適合的決定。

    整個經歷中,我真的很感謝高雄榮總王主治醫師建議我們買手指型血氧計,可以提早發現血氧變化而及早準備。而不是突然喘不過氣來,讓病人在驚慌中死在送往醫院半路中。

    如果死刑犯在槍斃前都能享有打麻醉針的無痛死亡人權,那麼癌症病人的人權呢?也不過求個無痛好死、一路好走,不是嗎?

    所以,我真的很感謝高雄榮總王主治醫師與海總的翁醫師及所有相關住院醫師、護理師。護校實習生除外,請實習生用嚴謹態度認真學習,否則請盡快轉行吧!


    【註】本文為個案經歷,治療過程並不適用於類似病患,請以患者個人醫師指示與醫囑為準。

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    【延伸閱讀】
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    【2016年4月22日】

    直到現在,我仍然很感謝高雄左營海軍醫院的護理長。雖然她本人可能不知道某位病患家屬多年來仍然對她心懷感激。

    事在人為,就看有心與否。

    雖然是我主動找那層住院樓層護理長,希望她幫我們留意有沒有機會安排到單人病房,我們願意排候補。

    那位護理長與我談過,知道我們的情況。她也與我分享自己家人在別家醫院遇到醫療糾紛的處理經過,所以她很清楚之間的心路歷程。

    這位護理長很用心,知道住單人房病患的兒子南下探望其長期住院的父親,於是主動向這位先生推薦該院新成立的VIP單人病房,帶他去參觀VIP單人病房。

    這位護理長非常了解家屬心態,知道有些經濟狀況好的家屬願意花較高的錢給病患較好的環境,以彌補無法常伴病患身旁的愧究與求取心安。所以稍微向那位先生推薦一下,立刻就同意轉入VIP單人病房。這麼做,同時也增加VIP單人病房住房率業績。

    因為如此,我父親才能很快地轉入一般單人病房,人生最後的10天可以安靜、不受打擾地與家人度過。

    光是這點,協助我父親善終,就令我終生感激。

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    2010/12/22

    肺腺癌看護日記 (9)-榮總第3次住院(2009年11月27日~2009年12月10日)

    11月26日

    父親沒有像上次一出院就劇烈咳嗽,可是出院第一天也沒做什麼,晚上21時血壓又往上升,170至210之間起伏,全家人又整夜沒睡做觀察。剛剛量血壓,又升到200多,實在不知道哪裡出問題。又要送急診嗎?我快無力了。

    11月27日

    從上次出院不到2天,血壓一直很高,早上10時父親在2.5L的氧氣下血氧值是92%,下午14時,同樣在3L的氧氣下血氧值下降到85%,這是我第一次見到,心中暗自覺得不太對勁,有點被嚇到。雖然父親外表沒有異狀,我們趕快電話連絡在外的家人、收拾行李、開車第三度送榮總急診。

    15時,進入急診室,血壓約140左右。
    16時,吸支氣管擴張蒸氣、打點滴、抽大動脈血、肺部X光、抽血驗血、心電圖等。
    16時30分,急診醫師告知白血球指數上升,體溫介於要發燒邊緣。
    16時40分,抗生素過敏測試。
    17時30分,父親開始喊熱不舒服、頭會痛,出現發燒38度C。

    上次急診醫生不太相信我的話,在急診室3天讓父親白受許多罪,同時搞得醫生護士也很辛苦。這次急診醫生見到驗血報告後,父親也開始發燒,急診醫生二話不說,先給吸氣管擴張劑,打點滴等預防氣喘發生,然後盡快幫我們安排病房,18時左右進入借住的101病房,沒多久父親開始劇烈急喘。謝謝急診室的醫生!

    手指型血氧濃度計幫助我們爭取到3~4小時前發現異常,有充裕時間打電話找家人回來幫忙打包行李、協助運送父親到車程30分鐘遠的榮總(走高速公路)。如果等到急喘發作時才要送去醫院,加上緊張氣氛,有時可能半途中就喘不過氣來而往生。感謝王主治醫師提醒我們買手指型血氧濃度計。

    11月29日

    暴風雨前的寧靜沒有持續太久。
    9時,父親才剛吸氣管擴張劑沒幾秒,就大喊喘不過氣來、吸不到氧氣,狂喘起來,嚇得我手忙脚亂地呼叫幫忙。護理師與秀氣的值班女醫師歐醫師趕來處理,歐醫師迅速推來超音波機器照了肺部超音波,表示有積水,需要穿刺引流。

    10時,這位秀氣的女醫師不慌不亂地向我們家屬解說,簽完穿刺同意書,邊看著超音波螢幕、邊動手穿刺、貼好固定膠帶,就流出濃稠組織液,整天流了約1千CC,父親才覺得胸部舒坦。穿刺完後,父親開始戴BiPap面罩式呼吸器。因為BiPap的面罩需要緊密貼合臉部,罩住口鼻,才不會讓氧氣外流,所以要自費買人工皮貼在面罩壓迫處,以免面罩壓傷皮膚。

    在父親這種已經是屬於急救狀況下,隔著病床布簾的另一床先生家屬卻好像在辦Party,陸續來了約20多位親友。這位富有的先生因為不明的疼痛而被家人安排住院檢查,但是這位先生一直吵著要出院,不要做檢查,所以一大群親友來探望、哄他、來來去去、吃吃喝喝聊天。

    整個早上我懸著一顆心、急著在病房出入安排連絡父親急救醫療事宜,他X的~隔壁病床在給我辦Party;我父親與其他病人都是等不到病床,你他X的~有病床還吵著要出院。

    我真的很火大!等到父親戴好BiPap,狀況穏定下來後,我直接將鄰床家屬請到病房外面,直接挑明的講,雖然我很努力控制音量,但還是忍不住憤怒與心急的淚水,表明父親正在緊急狀況而需要靜養,請他們留下一人看護,其餘到會客室去聚會。

    我不在乎這些人是如何評論我,總之,這是醫院,不是KTV。你他X的~不想住院,急診室一堆等著要病床的人。

    1個小時後,鄰床先生迅速搬移到榮總VIP個人病房。這就對了嘛~有錢人就待在榮總VIP個人病房開Party。你他X的~有錢卻沒教養!

    後來,一位胸腔內科主治醫師來巡房,好像是林醫師,我不認識,總之,看到他來,母親與我手足無措地急著邊說邊哭,因為實在不了解父親為何會突然快速惡化,這次的狀況與前兩次不太一樣。

    1月30日

    傍晚移到熟悉的63病房,隨後鄰床榮民伯伯也進駐。去年年底他在榮總健檢時照X光發現是肺腺癌2期,可是家人沒讓他知道,因為他已經80多歲了,不想讓他多受折磨做化療,所以伯伯神色好到看不出來有異樣。

    母親聽完後大嘆:命啊!老爸腫瘤是別人10倍大、還照了3個月10多次的X光片,民生醫院的郭恩芳醫師就是判讀不出來肺腺癌末期。誤診莫過於此!

    看了很多資料,直覺父親這次急性住院似乎是標靶藥「艾瑞莎Iressa / Gefitinib」造成的間質性肺炎(ILD),誇張的是醫師都沒有人懷疑是艾瑞莎造成的,畢竟發生的機率只有5.8%(艾瑞莎在日本上市後半年發生間質性肺炎死亡率)。剛剛與住院醫師討論,請他們將此也列入評估考量。

    Gefitinib(Iressa)使用注意事項》請至 http://www.cde.org.tw/ 查詢《藥物安全簡訊》之專題報導。

    台灣肺癌學會《肺癌一百問》:標靶藥物副作用皮膚乾癢、長出像青春痘疹子、甲溝炎、腹瀉,少部分病人的肝功能還會上升。大約有1%的人會產生「間質性肺炎」(大多發生在開始服藥後的前兩個月),這是比較嚴重的副作用,病人可能因此呼吸衰竭,因此若發生呼吸困難、咳嗽加劇,發燒的症狀,請迅速就醫。

    12月1日

    14時50分,心臟科醫師來會診,照心電圖。
    16時40分,主治醫師與住院醫師來巡房,主治醫師表示目前檢驗數據都沒有感染的樣子。

    12月2日

    14時20分,照心臟超音波。
    15時,與榮總藥局主任討論ADR的可能性。主任表示截至目前為止沒有「艾瑞莎Iressa / Gefitinib」藥物不良反應(ADR)的通報案例。他表示會進一步了解處理。

    住院3次,3次不同的住院醫生。風格不同,開的藥不同。我家還有1支L型與2個胖胖魚的支氣管擴張劑,用不到幾次就又住院,今天又給了一個聽說是最新的擴張噴劑,外型類似小型的胖胖魚,但是要把膠囊放在魚身內,魚身內有個小刺針會將膠囊刺破,病人與魚嘴巴接吻將藥粉吸入。我稱它是「藥丸魚」。

    12月4日

    父親急速消瘦,食量劇減,都說沒胃口,我也用盡辦法。護士看我們記錄的資料也覺得每餐吃100公克實在太少。剛剛主治醫師來問父親要不要裝幾天的胃管進食,不吃東西不行的。嚇得父親晚餐多吃一倍。有些事還是需要專業人士來提點才有效。

    12月6日

    父親惡化快速,一直喊喘,依賴 BiPAP,氧氣面罩拿下來改用鼻導管以方便吃飯,但是吃飯不到2口就嚷著不行了、沒空氣,快給他氧氣面罩,結果進食量很少,肚子卻因為灌很多氧氣與腸蠕動慢而脹氣。

    我因為父親晚餐沒吃而心急,情緒不好,李護理師安慰開導我。21時,與父親溝通後,我握著父親的手,給他心靈支持。李護理師邊說些輕鬆的話、邊下指令讓父親將胃管像吞麵一樣吞下去,我看了真的內心很痛苦。今晚還是裝了鼻胃管準備進食用,同時父親也簽了放棄急救意願書(DNR)。

    很痛苦,不知道如何做才是真正對父親好。很怕去醫院面對父親。

    雖然我們全家有共識「以讓父親舒服好走」,父親也表明要趁意識清楚時簽DNR(do no resuscitation放棄插管、心臟按摩、電擊等心肺復甦急救),但是父親真正要簽文件時,家人間還是有不愉快、無法調適的情緒。父親在文件上簽名,我也在見證人處簽名,可是小弟與母親就是不願意簽名,情緒很僵。我了解,他們捨不得,我也不想當不孝的罪人,我的內心也不好受,可是就是要狠下心來簽名。沒人會知道接下來將發生什麼,總不希望遇到去樓下買個餐盒回來時人已經被插管的狀況。

    護理師說真的有發生過這種情況,因為沒有簽放棄急救意願書(DNR),所以值班醫師就依法急救,家屬買便當上樓來才發現病人已經被插管,真的就在10幾分鐘內發生的事。

    我真的覺得應該立法規定賣菸者、吸菸者、空氣污染製造者(例如燒紙錢)都應該每年到醫院照顧肺癌病患幾天,代替收菸品稅金。讓這些人看看肺癌末期病患的痛苦。如果這些菸害製造者仍堅持原有的行為,則日後生肺病,不得以健保給付其醫藥費。

    12月8日

    我們還剩 2顆自費的艾瑞莎藥丸,價值約3600元,想退錢。護理師說不能退,上次有位病人去世後剩90顆艾瑞莎也不能退錢,結果只好捐出來給經濟困難的病人吃。

    衛生署、健保局真應該將艾瑞莎等標靶藥的全年藥量、金額、存活期、死亡率、嚴重副作用通報數等所有資料公開透明化,供病人評估是否真有需要吃,不該護航藥廠大賺黑心錢。

    上週六出院的86歲榮民伯伯今天又送回醫院63病房,與我們同房。才分別不到4天,榮民伯伯這次似乎惡化如同父親程度。醫師請李太太詢問先生插管急救的意願,想不到伯伯居然同意插管與急救,母親與我瞪大雙眼,真是有勇氣啊!
    (註:2010年2月接到李太太電話表示榮民伯伯已於2009年12月20日往生,比父親還早8天。真意外,因為榮民伯伯的體能狀況真的比父親好太多。聽說當天早上還很正常地與探訪的親屬聊天,交代事情,下午就往生了。整個過程,沒有受苦,也算好走。)

    私下請教護理師,她說癌症病人最後狀況與時程不一定,最幸福的死法是一口氣上不來,人就往生。比較痛苦的是病人因為無法呼吸以致於二氧化碳過多昏迷無意識,會拖一陣子才往生,雖說無意識,可是病人還是有聽覺的,病人與家屬都會很痛苦。人世間最痛苦的事,就是看著至親生命有如凌遲般地逐漸逝去。

    12月9日

    因為父親這次住院距離上次出院不到2 天,健保規定要合併上次住院天數,上次13天,這次13天,合計26天,不能超過健保規定30天,所以院方以父親病情穏定為由請我們轉到其他中小型醫院。不過王主治醫師很好心,幫忙拜託熟識的海總翁醫師照顧父親,所以明天我們要轉院。

    本來我們是打算聽從醫院建議選擇住家附近的國軍總醫院呼吸病房,方便照顧,因為這3個月來全家人都身心俱疲。可是主治醫師幫我們都安排好了,請託熟識的左營海總胸腔內科翁醫師照顧我們,加上主治醫師提到:父親如果在國軍醫院有任何不舒服症狀,可能未滿14天或某些原因又被院方要求後送回榮總,屆時也會很困擾。坦白說,我只求安定,盡量不要搬動父親。一般的救護車不會有BiPAP,每一次的醫院變動都會造成父親身心的痛苦。所以我們同意王主治醫師的安排。

    剛開始,我以為肺癌患者就是準備好氧氣製造機,然後治療或等死。想不到事實上複雜多了。幸好我聽主治醫師的話,最後還是決定用租氧氣製造機的方式,因為短期進出住院,父親實際用不到14天。而且一般租的是5L,病人通常2L開始用,可是父親這次住院都用10L,還嚷著吸不到氧氣。

    正確的說,父親10月住院以來一直是用 2L的氧氣量就有90%以上的血氧含量,感覺距離租用的氧氣製造機上限5L還很遠。然而就在11月25日第2次出院就嚷著沒有氧氣。11月27日測到血氧突然下降到85%,送去第3次住院起,就一直用10~15L的氧氣與BiPap,早就超過租用的氧氣製造機的5L上限,惡化速度令人難以想像。

    12月10日

    雖然簽DNR,可是父親在最後1個月卻緊握緊急呼叫鈴-即使我們24小時隨侍在側,父親還是恐懼死亡、仍有求生意願。

    只要戴BiPap,安寧病房醫師的評估結果就是不能住安寧病房,因為那表示還有求生意願。真的不知道肺癌病人這麼痛苦,這麼多無法想像的狀況。高醫安寧病房人員很謹慎地表示:如果真要住進安寧病房,進駐幾天後就會拔下病人的BiPap,打嗎啡與安眠藥,讓病人昏睡,慢慢停止心跳。榮總與高醫要住安寧病房還要排隊等通知住院,想好死~很難。我沒想到安寧病房也是很多限制。肺癌病人到後期幾乎都是呼吸困難,都需要戴呼吸器,只要有呼吸器的都不符合申請安寧病房標準。

    一整天就忙榮總轉院到海總。到了海總急診抽血、X光之類的就送加護病房,因為急診醫師說只有加護病房有BiPap,而且加護病房護理師說父親驗血報告顯示二氧化碳濃度高,立即給母親病危通知書。天啊~比這更糟的狀況時,榮總都不曾開病危通知書,怎麼一到海總就收到病危通知書?

    有健保重大傷病的肺癌患者,特別是末期者很容易反覆肺發炎住院。如果是住榮總一般雙人房每天自費1500元,每次住院抗生素療程是7~14天,可以每天1萬元醫藥費估算,重大傷病者自費 10%,大約2~3萬元。如果沒有健保,很可怕,就是燒錢,每次以10萬元起跳。懇求世人不要抽菸與製造空氣污染,代價太高。

    【註】本文為個案經歷,治療過程並不適用於類似病患,請以患者個人醫師指示與醫囑為準。

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