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2025/11/15

20251115 《小家電診所》公益維修電風扇

10月某日用了幾年的10吋小電扇壞了。當初約花500元上下買的,修理費肯定不划算。

上網查了一下,推測大概是保險絲燒壞了,換個新的保險絲就可以。但是,這只是我的推測,實際情況還是需要維修師傅檢測才能確定。

在 Google Maps 查詢附近有沒有風評好的維修師傅。查到一間,打電話詢問,對方說家人生病,暫時無法維修。若我不急,過幾天在某國小有個維修小家電公益活動,可以送去那裡試試,只收少許材料費。

啊?小家電公益維修?

頭一次聽說這事。

小家電診所:是指一個由志工組成的公益維修團隊,他們沒有固定的營業據點,而是會在各個社區巡迴舉辦免費或酌收零件費的小家電維修活動,推廣「以維修取代拋棄」的理念。他們也鼓勵民眾參與,透過實際動手學習維修技巧,並藉由「修復」小家電來修復人與人之間的關係。 

免費維修:活動期間免收工資和檢測費,僅在需要更換零件時酌收零件耗材費。 

本來我是打算要去的,只是當天因故沒去。

後來11月初那場公益活動要去,前一晚查其臉書《小家電診所》,看到公告因故取消維修活動,沒去成。

直到11月15日,佳美之地教會,我特地提早去排隊,就怕沒排上限額30名。

活動時間9時開始,約8時30分,志工會先依序編號(限額30名 / 1人1件)、詢問維修電器項目、故障內容。若判斷無法維修,會當場告知,使其不用浪費時間排隊;或轉介到其它有耗材零件的專業維修廠商。

今天現場有電風扇、電鍋、熱水瓶、吹風機...。有某大品牌吸塵器因為沒有零件要回原廠修。從國外自己帶某品牌水波爐轉介給專修水貨的維修商。


現場大約排放6張工作桌。9時開始,依照志工安排,到工作桌給維修師傅檢測維修。人要在現場全程參與維修。

我遇到的維修師傅年紀很大,很親切。邊檢測邊指導我一些電器使用與維修相關知識。

小家電診所:
  1. 鼓勵參與:強調讓民眾全程參與維修過程,學習修理技能,而不是只是單純地送修。 

  2. 推廣理念:藉由免費維修活動,推廣惜物精神、實踐循環經濟,並倡導責任消費。
維修師傅測了電路,推測是保險絲燒斷(下圖白色長條物)。


為了換新的保險絲,這台電風扇幾乎全拆光,才能找到被黑膠帶密封的保險絲,很費工。

難怪外面維修師傅都要人買新的,只是換個保險絲,全拆光才能換,換完還要重新組裝,實在太費工,真的不划算。

維修師傅測了電路,剪掉舊保險絲,換上新的保險絲,測了電路,OK,這才重新把線路焊接包好,上點潤滑油,然後又依序裝回成完整電風扇,費時約40分鐘,收取材料費100元。去入口的掛號櫃枱繳費。

主辦召集人有提醒我:依其過往維修經驗,這台電扇裝的是材質比較差、容易燒斷的鋁線圈,下次故障就不要送修。這次是因為保險絲燒斷,線圈沒有問題,可以修。

修好的電風扇又能正常運轉

我感覺這次維修經歷讓我學習到許多小家電知識,超值!

有興趣參與的朋友,請查詢臉書《小家電診所》公告維修日期、地點、送修注意事項。也有維修師傅工作室名單可以查詢,收費就是一般外面正常收費(檢測費+零件耗材費+工資)。

通常機械型的小家電都能修,那種電子式需要特定耗材的,多半不能修,要回原廠維修。若不確定能否維修,也可以先在臉書《小家電診所》內詢問。

2024/09/28

20240920 鳳山醫院在五甲老人活動中心衛教有獎問答獎品

2024年9月20日,我媽從五甲老人活動中心上課回家,帶回一個摺疊矽膠保鮮盒。


好奇詢問,得知是委由長庚醫院經營管理的市立鳳山醫院派員來五甲老人活動中心辦理肺結核衛教課程,課程結束後的有獎問答獎品。

我媽說市立鳳山醫院經常來五甲老人活動中心辦活動、宣導衛教課程。

我媽說每次上課前會量血壓、體温...,做做伸展操之類。

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前陣子在我們住家大樓電梯遇到樓下鄰居太太。

鄰居太太說:妳媽真好,還願意去老人中心上課。

我說:去交朋友聊天、吸收知識,有地方去,有事做,比較不容易退化。

鄰居太太嘆口氣說:我媽都不願意去老人中心上課。怎麼勸都不願意。

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我媽去的五甲老人活動中心是高雄市社會局直營,不是其它那種由民間協會向高雄市社會局申請經費來經營的,理論上資源會比民間協會多。

但是同樣是老人中心,也有分大小,給的資源天差地別。

例如:高雄市四維長青學苑是嫡系大阿哥,成立最早,資源最多,經費最多,課程最多,師資水準最高。每次辧旅行的名額都數十人~上百人,好幾台大遊覽車。

另外一個鳳山老人活動中心(鳳山長青學苑),雖說是嫡系二阿哥,經費與資源雖然多,但是比起大阿哥四維長青學苑,不是一個等級,簡直是六阿哥等級,分配給鳳山老人活動中心的旅行名額很少。

而我媽去的五甲老人活動中心像是偏房庶出子女,經費與資源很少,場地設備不好,每次高雄市社會局辧旅行只給五甲老人活動中心2個名額,想參加旅行者要自己主動報名,最後抽籤來選定參加旅行的人。我媽幾次報名沒抽中,後來也懶得去報名。五甲老人活動中心每年固定1~2次聚餐,有時吃外面餐廳,有時請外燴來老人中心辦餐會,有時每位學員帶1~2道菜去分享給大家。我媽很喜歡參加,說大家稱讚她煮的菜好吃,被同學全吃光。

那種由民間協會辧理的長照活動據點就像是養在外面的私生子,經費與資源更少,場地設備不一,大部份都看民間協會是否有良心、有熱情經營。經營優良者,多半是靠自己募款、找義工、靠附近鄰里熱心居民力量來幫忙。所以這種民間協會辧理的長照活動據點品質成效不一。

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說到底,民進黨高雄市長陳其邁執政團隊根本不重視老人。

民進黨高雄市長陳其邁執政團隊只會討好有選票決定權的年輕人與中年人。

我就舉2個簡單的例子。

【例子1】

好像是去年,當同是民進黨執政的台南與屏東可以使用敬老卡搭台鐵享有補助時,民進黨執政的高雄市沒有。

我詢問高雄市社會局,得到的回覆是:沒有經費,正在規劃編列經費。

後來,好像7~8個月後吧(?),2024年5月21日才實施高雄敬老卡搭台鐵享有補助。每次依實際搭乘半價扣點,最高扣抵50點。最多每年1,200點社福點數扣完為止。

等於高雄敬老卡一年只能搭24次台鐵享有扣抵50點補助。


【例子2】

依據高雄市社會局官網:敬老卡每年1,200點社福點數,可使用於高雄捷運(每次依實際搭乘半價扣點)、特約計程車(每次扣抵50點)、臺鐵(每次依實際搭乘半價扣點,每次扣抵50點)。

換句話說,高雄市敬老卡每年1,200點社福點數若全用在搭計程車,平均每個月只能使用100點,等於每個月只有一天出門搭計程車去程扣50元社福點數,回程扣50元社福點數。

這能看嗎?真是笑死人!

  1. 台北市:480點/月。一年共5760點。
  2. 新北市:480點/月。一年共5760點。
  3. 桃園市:800點/月,一年共9600點。復興區1000點/月,一年共12000點。
  4. 新竹市:600點/月。一年共7200點。
  5. 新竹縣:500點/月。一年共6000點。
  6. 台中市:1000點/月,一年共12000點。原住民1500點/月,一年共18000點。
  7. 南投縣:1000點/月,一年共12000點。
  8. 高雄市:1200點/
  9. 台東縣:1500點/月,一年共18000點。
  10. 花蓮縣:1000點/月,一年共12000點。
大眾運輸系統最差的民進黨執政的台南市、屏東縣敬老卡沒有計程車補助折抵。

特別是屏東,幅員遼闊,不是深山,就是靠海的台灣最南端,結果長期民進黨執政的屏東縣敬老卡沒有計程車補助折抵。人家桃園偏遠復興山區一年12000點,台中原住民(不管是否在山區)一年18000點。更別提台東縣一年18000點,花蓮縣一年12000點。民進黨執政的前總統蔡英文說自己是「屏東女兒」,前行政院院長蘇貞昌不僅是屏東人,更當過民進黨執政的屏東縣縣長,結果呢?屏東縣敬老卡福利差到是賤民等級。

摘錄【屏東縣敬老卡福利】每月500點(1點=1元)免費乘車補助:搭乘火車起站或迄站於本縣境內站點、小黃公車、本縣境內公車客運。

2025年11月24日補充:2025年11月起,屏東縣敬老卡倍增為每月1000點(1點=1元)免費乘車補助。為屏東縣政府敬老卡點數倍增按讚!

身為台灣第三大城的高雄市敬老卡竟然只有每年1,200點社福點數,排名六都倒數第2,只贏過台南市。真是丟臉!可悲!可恨!


事實擺在眼前,最死忠支持民進黨創黨、取得政權、長期執政的南台灣(台南、高雄、屏東)大票倉,這些曾經在年輕時候站出來流血流汗與民進黨並肩在街頭抗爭,一票一票地支持民進黨取得政權的老人,在民進黨當總統(前台南市長且具醫師資格)、當市長呼風喚雨的風光時候,這些年老的死忠支持者得到的老人社會福利反而是全台灣最少的。


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2017/01/05

20170105 老媽去五甲老人活動中心上課

自從我媽陸續於2012年脊椎開刀、2013年髖關節開刀後,走路不會痛,比較能走路出門。

但是我媽就是不太愛出門,老愛待在家裡看電視,令我有點煩惱,很怕她體力不好、精神有問題。

2016年12月的某日,在附近郵局寄完信後,發現附近五甲社區活動中心旁邊有個類似社會局、但是又不太像是社會局的單位。

以前經過時,有發現這個單位,但是一直沒有特地去查看。那天好奇地走進去看看,發現變成類似老人中心的服務單位,中庭有數十名老人家跟著老師揮舞雙手帶動唱,還有一些穿著背心的志工或是社工人員在旁邊協助,氣氛活潑、熱絡。

我到辦公室詢問工作人員,一位自稱是督導的女士向我介紹。她說這裡以前是委外民間協會辦理付費日間托老課程(包含中午共餐)。高雄市社會局決定自2017年1月開始收回自己辦理,不是日間托老,改用選課方式,並給我一張課程表。

我看了課程表,詢問課程內容,當下立即幫我媽報名:
  1. 星期三、五早上:大家來運動
  2. 星期三下午:坐式養生太極

高雄市社會局五甲老人活動中心課程表

因為不知道我媽能不能適應,所以我只挑比較活潑的律動課程,讓她跟著唱唱跳跳、活動筋骨。若她能適應,再讓她自己挑喜歡的課程報名。

以前,我也拿過鳳山別的老人中心課程問我媽有沒有興趣報名,她都不願意。而且那些上課地點要搭公車、轉公車、下公車後還要走一段路,很不方便。

這次因為五甲老人活動中心就在我媽買菜的市場旁邊,課程免費,而且是市政府公辦,不是委外辦理,所以我直覺要我媽來這裡上課的可行性比較高,等於我媽買完菜可以直接拉著菜籃車來五甲老人活動中心上課,比較沒有拒絕的理由,所以直接報名。

目的就是要:強迫她出門與走路。不要整天待在屋裡看電視。

從現在衛武營住處走路到五甲老人活動中心,我媽的步程約15~20分鐘。加上買菜,走路大約1小時。曬曬太陽,吹吹風,接受外面環境刺激,比整天待在家裡看電視好。

星期三第一次上課時,我媽說不要我跟去,她要自己去。

我怕我媽又不去上課,我只好一直叮嚀她一定要去上課,名額有限,已經報名了,不要沒去又浪費名額。

早上課程結束,很擔心我媽嫌太累而不去參加下午的養生太極。沒想到我媽快中午回家後,簡單吃完午餐,又自動地走路去五甲老人活動中心上課。

我媽說早上上完課時,有工作人員問她是不是新同學,然後鼓勵、邀請她下午來參加養生太極課程。我媽忘了我有幫她報名這堂課。我媽是因為工作人員的熱情邀請才去上課的。

隔天星期四,我媽自己又主動去上課聽講古。她說是前一天上課時,同學鼓勵、邀請她來聽講古。所以雖然我沒有幫我媽報名講古課,我媽卻因為五甲老人活動中心同學的邀請而主動去上課。

這是個好的開始。平常要我媽出門,很難。現在初次見面的工作人員、同學要她去上課,我媽就乖乖去上課。

所以我媽現在每天都很忙,一大早出門買菜,然後去五甲老人活動中心上課,中午11時30分左右回家,簡單做個午餐,吃完休息一下,13時40分再度走路去五甲老人活動中心上課,16時30分回到家,做晚餐,吃飯、看電視、睡覺,一天就結束了。

聽說1月14日(星期六)早上,還有舉辦活動,有社福資訊宣導、律動、講古、跳蚤市場,等於星期六早上也有事情做,很不錯啊!

所以,大家要善用政府部門的資源,來讓自己的人生快樂。

不然生病,花費的醫療資源、人力、金錢更多,不值得啊!

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【高雄市社會局五甲老人活動中心】

民國86年7月在五甲國宅社區國宅管理站內設立「五甲社會福利服務中心」,現在逐漸轉型以老人關懷工作為主,業務以推動老人初級預防照顧服務為主。五甲老人活動中心於民國106年1月正式掛牌。

地址:高雄市鳳山區國富路31號

網址:http://wuja.kcg.gov.tw/Default.aspx

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【2017年4月9日】

現在我媽媽固定星期三~四的2個整天與星期五早上去五甲老人活動中心上課,現在4月開始第2期課程。

比較令我驚訝的是我媽媽居然報名星期四下午的書法課程,跟著老師在習字板上練習寫書法。

以前我爸爸在世時,常以寫書法為休閒活動,可是我媽不曾跟著寫書法,所以我很驚訝我媽媽會報名書法課程。

五甲老人活動中心會配合政府政策做衛教宣導,也會安排旅遊參觀活動。例如:

  1. 4月份安排到高雄科工館一日遊,含交通、門票、午餐、保險,自費 NT$ 300。

  2. 4月下旬墾丁旅遊,含交通、門票、午餐、保險,自費約 NT$ 450。這個因為名額有限,要抽籤決定參加者,確定中籤後,才繳費。
我看我媽興致勃勃地期待與大家出門玩。

【2017年4月16日補充】

沒有被抽中,我媽媽感到失望。據說五甲老人中心只有3人被抽中可以去參加墾丁旅遊。
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【2017年5月22日】

5月12日(星期五)老人活動中心舉辦歡慶母親節活動,要求大家各帶一道菜來共享午餐。

有的人認領提供母親節蛋糕,有的人負責帶壽司、水果、甜點、飲料...。蔬菜沒人負責,我媽主動表示負責一道蔬菜。

於是,前二天,我媽開始忙著買菜備料。

活動當天,早上開始切洗蔬菜,炒菜,全部一人獨立作業,沒有幫手。

原本早上9時上課,這一天全體延後到10時上課,方便大家準備菜色。

上完課後,中午就在現場進行母親節慶祝活動,獻花給在場長輩,一起用餐。

事後聽我媽說,幸好她炒的菜都被吃光,吃過者的評價都說菜炒的很好吃。

所以我媽很開心,感覺很有成就感,直到過了10天,想到那天的事,我媽就會笑著說:幸好那天炒的菜都有被吃完,都說好吃呢。

我真的認為2017年我做的最棒的一件事,就是:努力想辦法將我媽鼓吹到老人活動中心上課。

雖然五甲老人活動中心場地小,限於官方人力,課程不多,也沒有什麼硬體設備,活動少,比不上四維路的長青綜合服務中心那麼齊全。但是離住處近,方便我媽走路去上課,一週3天,也算是不錯。讓我媽可以多接觸新事物,與外人交流,不會整天待在家裡看電視,我已經很感謝。

期待日後可以多開些有趣的課或活動,讓我媽可以一週5天都去參與。

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2016/03/08

宣傳免費的健康檢查是做善事

昨天與我媽在候診時,有位太太向我點頭打招呼。一時間,我認不出她是誰。

她說上次看診時(2015年12月),與我聊了一下,我一直雞婆地提醒她去做老人健檢。因為我聽她說十多年來在瑞豐夜市賣小吃,所以我還叮嚀她一定要拍胸部X光,就算平日自費加錢拍X光,頂多加個200元左右,一定要去拍。

因為她覺得我滿腹熱忱地要她去做老人健檢,心中記掛著,感到對我很不好意思,於是前陣子去做了老人健檢。檢查結果除了膽固醇相關數值比較高外,胸部X光片有個異常。

因為醫院沒有她以前的X光片,無法比對,暫定疑似發炎,所以除了安排她做了電腦斷層外,也要求她3個月後回診追踪檢查、比對X光片的前後變化,才能確診是否為惡性腫瘤、或其他問題。

今天在候診區看到我,特地向我致謝一聲。

她的致謝,令我意外,也有些感觸。

最近幾年,接觸比較多的醫療事情,才發現許多人不太「愛自己」,不重視觀察自己的身體訊息,將「沒病痛的人生最大福氣」視為理所當然,隨意耗損。直到病痛出現,要花費許多人力、物力、心力、時間、金錢,就只為了拚命活下去,這時只能看運氣與造化。

病痛纒身的人生,有意義嗎?

與其等到出現狀況才花高昂的醫療成本,不如早期檢查發現,治療的成本比較低,治療效果好。

所以1996年以來,公部門重視推動免費預防保健醫療檢查,期望達到早期發現慢性病、早期介入及治療的目的。檢查的對象有:

  • 罹患小兒麻痺且年在35歲以上者每年補助1次健檢。

  • 40歲以上成人每3年補助1次健檢。

  • 55歲以上原住民每年補助1次健檢。

  • 65歲以上老人每年補助1次健檢。

雖然許多醫療院所有張貼宣傳海報、宣傳布條,相關部門也有電視、平面、廣播等媒體的宣傳,實際上仍然有許多人視若無睹,認為與自身無關。有的人完全不知道有免費的健康檢查。有的人覺得自己沒病痛,不需要健康檢查。

2015年5月蘋果日報報導:依國健署統計,成人健檢近四年的平均利用率僅三成多,四癌篩檢利用率除了子宮頸癌高達七成以上,口腔癌達五成以上外,乳癌與大腸癌篩檢的利用率都僅三至四成。

我是基於做善事的心態,開始對身邊遇到的人、萍水相逢的人宣導做健康檢查。經常都會被誤會是要推銷賣健檢的人。我說是免費的健康檢查,對方都半信半疑。

很多時候是候診時,候診的病人主動找我聊天。通常我不會主動找人聊天,都是自己坐著看雜誌等候,可是候診區的人都會很習慣找旁邊的人聊天,分享交流彼此的病況。通常只要有人主動找我聊天,我就會問對方有沒有做健康檢查?然後鼓吹對方要去做健康檢查。

很妙的事,根據我的隨機調查,許多來醫院看診的民眾,那些符合做健康檢查資格的民眾,極高的比率都沒有做過健康檢查,也不知道醫院有提供免費的健康檢查。

還有那些自己做些小生意的人、家庭主婦、小公司的員工、沒有工作者(包含退休者),都比較沒有健康檢查的觀念。

例如有次我在中正路上的郵政總局附近買東西,老闆夫婦不知道有免費的成人健康檢查,而他們離醫院也不過一個街廓之遠,走路10分鐘就可以到達,可是從來沒有做健康檢查。他們聽了我的說明後,得知是免費的,才心動地表示要找時間禁食去做檢查。

我覺得有緣份聊天,就盡到提醒宣傳健康檢查的心意。對方要不要去做,那就不是我能控制的事。萍水相逢的陌生人,所以我不會知道後續結果。

如今,能得知這位太太因為被我洗腦去做健檢而發現異常,可以早期發現、早期處理。非常謝謝她能告訴我這個訊息,讓我知道自己的雞婆算是助人善事。

善事,隨處可做。不是只有捐錢才能做善事。像這樣動動口,提醒對方去做健康檢查,可能因此改變對方的人生,就是做善事、積福報。舉手之勞,大家都可以輕鬆做善事。

醫院,也很奇怪,不是都嚷著愈來愈難經營、競爭愈來愈大嗎?可是醫院為什麼不花點人力來掌握好每一個踏門進醫院的基本客源的健康檢查業務?

候診區就是宣導健康檢查的好地方,直接在候診區篩選符合做健康檢查資格的人,預約檢查時間,發給驗大便的小盒子,讓對方在預約檢查日將大便小盒子帶來,一併檢查。

如果醫院有做好掌握候診區健康檢查病人來源,候診病人都有做過健康檢查,那就輪不到我動口了。

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【延伸閱讀】
  • 2016年1月5日高雄市政府衛生局資料:104年度(2015年)高雄市65歲以上長者各項檢查異常比率最高為胸部X光,異常率高達七成,其次為心電圖、血壓、總膽固醇及腎功能等,由此可知長者健康檢查異常的比例很高。



2015/08/25

20150825 幾部探討安寧自殺、安樂死的影片

剛剛看完英國奇幻文學作家暨阿茲海默症(失智症)患者泰瑞.普拉契特(Terry Pratchett)的紀錄片《死亡處方箋》(Terry Pratchett : Choosing to Die)(2011),很感動,真的是一部很好的紀錄片,正反面觀點能客觀中立的呈現,選擇的病例、攝影、剪輯、配樂都很好,能得到艾美獎最佳紀錄片,當之無愧。

加上最近看了阿茲海默症(失智症)患者佐藤雅彥《失智症的我想告訴你們的事》(ISBN:9789865626150),頗有感觸,書中紀錄作者為了保持阿茲海默症(失智症)患者尊嚴自主生活的權利,不進入療養院而所做的種種努力,令人看了有點感觸。

最近看到某位2012年確診肺癌末期的網友,2014年發現癌細胞擴散到腦部。這幾年多多少少也看過她的抗癌文章,看她做了那麼多的抗癌治療,從化療→標靶→各種新藥人體實驗→放療→全腦放療(自費12萬元),外加各種仙丹補品,花了無數的錢。每位病人都希望自己是那稀少的5年存活率患者,而做了許多努力。當她發現癌細胞擴散到腦部,仍然在努力想辦法活下去。

雖然有一些相對來說算是個位數的網友留言誠懇建議她採用安寧療法,放棄無效醫療。可是在數百位網友支持鼓勵她加油的留言情況下,當事人根本聽不下去。在她花了這麼多錢、這麼多心血努力、忍受這麼多醫療痛苦的情況下,要承認抗癌失敗,選擇放棄,採用安寧療法,是很困難的,當事人根本聽不進去。

本來,我也想給她留言,最後還是不摻和了。

事實擺在眼前,單國璽樞機主教在癌細胞擴散到腦部後,很快就辭世。幾乎癌細胞擴散到腦部的人不僅活不久,而且都不是善終,都會面臨巨大的痛苦。

所以我整理了幾部探討安寧自殺的影片,希望社會大眾有機會看看下列幾部優質影片,能讓更多人理解安寧自殺的議題與執行過程,不要因為無知而害怕而抗拒。

期許政府相關部門能每年巡迴舉辦安寧死亡影展,推廣安寧死亡的觀念。電影,一直都是洗腦、教化無知大眾最好的工具。

以後若有看到適合的片子,陸續加進此文。

子葳格主我的一句老話:

窮人沒有生病的權利,希望台灣盡快通過醫護人員協助安寧自殺立法,保障窮病人無痛且尊嚴的死亡權利。

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觀看日期:2015年8月24日

影片1:


《死亡處方箋》
Terry Pratchett : Choosing to Die
(2011)

以下資料摘錄於2015年3月13日天下雜誌《我有權選擇我的死亡嗎?一位名作家之死》:

國際艾美奬的紀錄片。 
英國奇幻文學作家泰瑞.普拉契特(Terry Pratchett)2015年3月12日去世,得年才66歲。 
普拉契特2007年得知自己罹患阿茲海默症,就開始思考自己要怎麼死、何時死。
普拉契特為了了解安樂死,他帶著導演查理‧羅素(Charlie Russell),拜訪多位罹患致命疾病並決定接受安樂死的病人,拍成紀錄片Choosing to Die(台灣翻譯為《死亡處方箋》)。 
普拉契特採訪的對象,包括英國富翁、漸凍人症患者史梅利決定接受安樂死,及最後前往瑞士執行安樂死機構「尊嚴」(Dignitas)簽署文件、吞服毒藥死亡的全部過程。 
而普拉契特自己,在拍攝他全程陪伴史梅利安樂死亡的過程之後,選擇放棄安樂死。「我不是怕死,我要活下去,是為了推動英國可以合法的安樂死,並妥善地被執行。」

【觀後感想】

  1. 瑞士執行安寧自殺的組織《尊嚴》創辦人是一位律師,他是受到歐洲人權公約的影響,在法律範圍內,在工業區設立一個執行安寧自殺的場所。每位客戶需要經過2次醫師的面談,反覆評估確認客戶有自主清醒正常意識,且完全理解安寧自殺的意義、程序,也親自練習如何喝下安寧自殺藥水,並填寫完所有法律相關文件。在喝下安寧自殺藥水前,隨時都可以改變心意而中止。

  2. 安寧自殺藥水很難喝,所以需要先喝一些止吐的胃藥。約20分鐘後,再一口氣喝下安寧自殺藥水,不能分開慢慢啜飲,否則會睡著,不會死亡。會陸續呈現睡眠打呼狀態,逐漸抑制呼吸,約10~15分鐘,平靜無感死亡。

  3. 安寧自殺的主要核心重點:自主清醒正常意識,自己執行喝下安寧自殺藥水或注射針劑。

  4. 所以,影片中罹患阿茲海默症(失智症)的英國奇幻文學作家泰瑞.普拉契特(Terry Pratchett)提出一個重要的問題,目前雖然他的精神狀況正常,如果他想要以後才選擇安寧自殺,請問醫師能否幫他執行?醫師說:因為阿茲海默症(失智症)的神智狀況會慢慢演變成時而思緒正常、時而混亂,很難確認是否有自主清醒正常意識,錯過了可以自主決定的時機,屆時可能也無法自行服用藥物,醫師不願意幫他執行安寧自殺。

  5. 很感動,真的是一部很好的紀錄片,正反面觀點能客觀中立的呈現,選擇的病例、攝影、剪輯、配樂都很好,能得到艾美獎最佳紀錄片,當之無愧。

  6. 中央社於2008年6月4日引用路透社新聞,摘錄內容:巴比妥酸鹽(barbiturates)用來麻醉或讓動物及寵物安樂死,在全球都屬於合法使用。巴比妥酸鹽又稱為「寧必妥」(Nembutal),嚴格限制只能給獸醫使用。巴比妥酸鹽是可以在人停止呼吸前,讓人進入睡眠狀態,造成可靠與麻醉死亡的少數藥物之一。安樂死在荷蘭、盧森堡、比利時及美國俄勒岡州屬於合法,這些國家的醫師能使用巴比妥酸鹽結束人的生命。

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觀看日期:2013年10月2日

影片2:


《甜蜜天堂》
Miele 
(2013)

導演:薇拉莉葛琳諾 Valeria Golino 
演員:潔絲敏婷卡 / 卡洛賽茲 / 利貝羅德瑞恩佐 

資訊:義大利/法國|2013|DCP|彩色|96分 


女醫生的工作是幫助臨終病人縮短病痛的折磨。某日,一位身體健康的老人也來要求她的協­助,只因他認為自己活夠了。這場相遇考驗著她的信念,也改變了兩個人的命運。著名義大­利女演員薇拉莉葛琳諾首度執導即展露光芒。

2013 坎城影展人道主義獎 
2013 義大利金球獎最佳女主角、最佳新導演獎 
2013 義大利銀緞帶最佳女演員、最佳新導演、最佳音效獎 
2013 布魯塞爾歐洲電影節觀眾票選獎 

【2013年10月26日 觀後感】

女主角的眼神很有味道、很有戲感。片中的音樂也好聽。劇本很有意思,探討安寧自殺議題。

剛開始看不懂,不懂女主角為什麼要搭長途巴士到一個看似落後的地方旅遊,到寵物店買藥。後來才懂原來現實生活中,真的是這樣,許多外國人會特地搭飛機到這個偏遠地方的寵物店買藥。

影片一開始的10分鐘,我就心酸流淚。看完此片,更堅定我支持台灣能盡早通過安寧自殺合法化的立場,而不是僅僅止於台灣現有的安寧療護。自從照顧過癌末重症患者後,我深切認為安寧療護是不夠的。

癌末重症患者與其他有正當理由不想活著的人,都應該有權利獲得尊嚴安寧死亡,尋求無痛善終。

台灣應該通過相關法律,在正當合法程序下,由專業人士協助執行安寧自殺或安寧死亡。

每當我看到報導久病厭世、跳樓跳海跳河上吊燒碳自殺的新聞時,總是感到非常難過。這些人有權利得到安寧死亡,而不是一個人自行去執行死亡來經歷痛苦與恐懼。一個重視人權的社會,不應該剥奪人可以尋求善終的權利。

唉~執筆一歎!立法院諸公大人,當各位忙著關說別人犯法的司法案件時,卻將牽涉到每個人可能會遇到的安寧死亡的基本人權立法議題棄之高閣,無人聞問。這種造孽行為,立法院諸公大人,最好這輩子都不會生病,也不會有求生不得、求死不能的一天。若真有那麼一天,讓這些立法院諸公大人嚐嚐何謂早知道。

我真心希望台灣能有像片中女主角這種私下協助執行安寧自殺的專業人士,現在的我真心認為這種行為是會有福報的做善事,是「死亡天使」。

我也希望如果有那麼一天我需要「死亡天使」的協助時,能找到人來幫我執行,希望收費不要太貴啊!

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觀看日期:2011年8月7日

影片3:


《老爸的單程車票》
法語:Les Invasions barbares
(2003年)

以幽默的方式探討安寧自殺 / 安寧死亡 / 安樂死的議題,笑中帶淚,好看。

雖然以2015年來回議2011年看片的記憶,有些模糊,但是幾個片中探討的議題:

  1. 到陌生的國外尋求比較完善的安寧自殺服務?或者在自己熟悉的生活環境中選擇安寧自殺?
  2. 向黑道買高劑量的嗎啡、海洛因等毒品來為病人止痛。
  3. 最後是花錢請有執照的醫護人員私下到宅來打高劑量的海洛因(疑似,有點忘了)安樂死。醫護人員離去前,再次表示出了門就不存在這件事,彼此都不認識。

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觀看日期:2014年

影片4:

日劇《白色榮光 4 -螺鈿迷宮》
(2014年)

因為劇本是具有醫師身份的海堂尊的同名小說改編,所以在此劇中,可以看到這位醫師作家建構一個癌末、安寧死亡、火化入廟法會等一條龍、最短、完美的死亡天堂之路。

一貫的日劇細緻風格。我希望劇中的螺鈿迷宮安寧死亡模式能在台灣被實現,至少我希望能這樣子迎接死亡。

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觀看日期:2015年9月27日

影片5:


《心寧病房 》
Wit
(2001年)

劇情很單純,卻是大部份卵巢癌癌末患者的經歷,特別是那些在資訊不明的誘導下、沒有想清楚就同意接受新藥人體實驗患者會遇到的情況。

嚴格說來,這部電影稱不上是「安寧療護的電影」,頂多可以說是「為什麼要進行安寧療護的電影」。

就是說,此片的情節呈現的重點在於「為什麼要有」安寧療護,而不是「如何做」安寧療護。

戲中頂多只有片尾由善良的護理長提出讓主角思考病危時要「急求」或「放棄急救(DNR)」的選擇,這個情節與「安寧療護」有點關聯。

或許是因為這部片子是完成於2001年,即使在觀念開放、重視人權的歐美,對於安樂死、安寧療護、安寧自殺等議題,仍然還算是有點爭議,所以電影的表現手法比較保守。

10多年後,看到2009年英國的《在瑞士的日子 》、2011年英國的《死亡處方箋》、2013年義大利/法國的《甜蜜天堂》告訴世人「安寧自殺」是怎麼一回事、如何進行,讓世人更明瞭,去思考或許「安寧自殺」也是一個適合的選項。

由上述電影的內容分析,可以看到安樂死、安寧療護、安寧自殺等議題開放性在10多年來的思想躍進歷程。

對於安寧工作推動者而言,也必需改變推廣教育的角度。由早期宣揚安寧療護、「放棄急救(DNR)」,進化成現在更應該推廣教育「安寧自殺」的精神與執行過程。

待補...

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觀看日期:2015年9月28日

影片6:
《在瑞士的日子 》
A Short Stay in Switzerland
(2009年)

英國片,根據2006年一位本身是醫師的漸凍人真人實事改編。好片,值得推薦。

在此片可以看到以下值得討論的議題觀點:
  1. 女主角是如何形成安寧自殺(安樂死)的決策過程,甚至自行嚐試吃過量藥物自殺而失敗。
  2. 面對子女的反對到後來支持到瑞士安寧自殺的心境轉折。
  3. 面對好友強烈反對,甚至認為安寧自殺(安樂死)是懦弱的行為,與女主角大吵爭執。
  4. 女主角對於英國法律不准安樂死的控訴。
  5. 到最後決定經由媒體記者採訪錄影,公開她支持安樂死的人權。

影片中也說明:
  1. 自殺藥物巴比妥酸鹽(barbiturates)很苦,喝下時要立刻吃巧克力。
  2. 為什麼要坐著喝下自殺藥物巴比妥酸鹽(barbiturates),而不能躺著喝下藥物。因為要直立上半身,讓藥物盡快發生睡眠效果。出現睡眠打呼聲後,就可以移成平躺狀,很快地就會呼吸中止。
  3. 必須在意識清楚,確定明瞭所有的程序,可以自行拿取服用藥物。

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【希望有機會觀看的片單】

  1. 死亡醫生(You Don't Know Jack):2010年,USA。
  2. 點燃生命之海(西班牙語:Mar adentro,英語:The Sea Inside) :2004年,西班牙。

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【其它】

我在2014年11月3日針對「俄勒岡州腦癌末期患者布莉塔妮‧梅納德(Brittany Maynard),日前宣示將結束生命後,已於2日在家人陪伴下,以安樂死與世長辭。」發表的評論如下:

其實,如果看過國外安樂死、安寧自殺的電影,就會知道執行過程是很嚴謹,一點也不恐怖,邀請親友來參加自己的安樂死,就好像參加婚禮一樣的神聖、感恩、不捨。 
不要以人道理由反對安樂死,希望台灣盡早通過醫護人員協助執行安樂死、安寧自殺合法化的立法。

2014年11月4日又補充「俄勒岡州腦癌末期患者布莉塔妮‧梅納德(Brittany Maynard)」評論如下:

我希望她的這一切能整理成記錄片,教育其他社會大眾認識醫療協助的安寧自殺,這是人權,這些善良的人都該值得有尊嚴的死亡。 
希望台灣盡早通過醫護人員協助安寧自殺合法化之立法。 
我不想再看到新聞報導因病而跳海、上吊、燒碳等不人道與痛苦的死亡,看到這類的新聞,總是令人很心痛,這些病人值得在愛的包圍下選擇更人道、無痛、喜樂的死亡方式。


2015/05/01

104-105年度台灣衛生福利部藥害救濟審議委員會委員名單與在前屆(102-103年)請假率

藥濟救濟法第15條:

「主管機關為辦理藥害救濟及給付金額之審定,應設藥害救濟審議委員會;其組織及審議辦法,由主管機關定之。

前項審議委員會置委員十一人至十七人,由主管機關遴聘醫學、藥學、法學專家及社會公正人士擔任之,其中法學專家及社會人士人數不得少於三分之一。」

本來應該為藥害者的權利把關,結果這些受聘者位高權重,太忙了,經常請假不出席,犠牲藥害者的權利,這種人根本不該答應受聘來湊人數,真的很不負責任。

主管機關-台灣衛生福利部也不知道是把這些委員位置當做酬庸?還是做人情?還是瞎混用?真不知道其遴選聘用標準在哪裡?兩年一屆,居然有委員請假率高達97.30%,佔了個坑不拉屎,衛生福利部也視而不見,也不見立法委員、民代監督,只好靠老百姓自己來監督。

以下請假率是根據衛生福利部官網所公開的藥害審議會議記錄來統計的。

104-105年度衛生福利部藥害救濟審議委員會委員名單

與在前屆(102-103年)請假率

委員名單前一屆請假率專長
(任期:104/1/1~105/12/31)
1林瑞宜0.00%皮膚科
2黃富源2.70%新生兒疾病、感染疾病。
3林敏雄0.00%臨床藥理、內科學。
4江翠如16.22%腦神經內科、腦血管疾病、腦瘤、中樞周圍神經病變、癲癇、巴金森氏症。
5黃以信5.41%肝膽醫學、內科學。
6朱家瑜35.14%皮膚癌分子生物學、藥物疹、免疫性皮膚病、接觸性皮膚炎、職業性皮膚病、異位性皮膚炎。
7鍾文宏13.51%一般皮膚病症、皮膚雷射、藥物過敏疾病、皮膚遺傳疾病。
8廖麗瑛本屆新加入肝癌早期診斷與肝癌內科治療、BC肝炎治療、其他胃腸肝膽疾病。
9劉玲伶本屆新加入痛風與各式關節炎、過敏與自體免疫疾病。
10馬文雅本屆新加入糖尿病、甲狀腺疾病、血脂異常、各種內分泌疾病。
11陳宜君本屆新加入一般內科學、感染症學、臨床及分子黴菌學、院內感染症、血液腫瘤病人相關感染疾病、不明熱、老人感染症、旅遊醫學。
12黃鈺生詳見右側說明消費者保護。
沒有列在102~103年會議記錄出席名單中,也沒有在請假名單內,很奇怪的委員。
13邱惠美40.54%消費者保護、民法、行政法、仲裁、科技法律。
14李兆環43.24%民法、刑法、家庭法。
15楊哲銘21.62%醫事法規、核子醫學、醫務管理。
16楊秀儀本屆新加入醫療法律、生命倫理。
17陳立愷本屆新加入醫療法律學、病人就醫安全、一般牙醫學、口腔顎面外科。

102-103年度衛生福利部藥害救濟審議委員會委員名單
與請假率
委員名單請假率專長
(任期:102/1/1~103/12/31)
1林瑞宜0.00%皮膚科
2黃富源2.70%新生兒疾病、感染疾病。
3林敏雄0.00%臨床藥理、內科學。
4江翠如16.22%腦神經內科、腦血管疾病、腦瘤、中樞周圍神經病變、癲癇、巴金森氏症。
5黃以信5.41%肝膽醫學、內科學。
6朱家瑜35.14%皮膚癌分子生物學、藥物疹、免疫性皮膚病、接觸性皮膚炎、職業性皮膚病、異位性皮膚炎。
7鍾文宏13.51%一般皮膚病症、皮膚雷射、藥物過敏疾病、皮膚遺傳疾病。
8李聰明45.95%胸腔內科、一般內科及感染科、愛滋病。
9陳香吟81.08%免疫抑制劑之臨床藥物動力學、抗凝血劑之臨床藥物動力學、藥物使用評估。
10林慧玲43.24%移植藥學、療劑監測、藥品不良反應、藥事服務。
11蕭維德67.57%衛生醫療法令。
12黃鈺生詳見右側說明消費者保護。
沒有列在102~103年會議記錄出席名單中,也沒有在請假名單內,很奇怪的委員。
13邱惠美40.54%消費者保護、民法、行政法、仲裁、科技法律。
14李兆環43.24%民法、刑法、家庭法。
15楊哲銘21.62%醫事法規、核子醫學、醫務管理。
16莊明貞97.30%課程理論研究、教育研究方法、多元文化教育、性別研究。

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2013/12/30

台灣40歲以上者可每3年1次免費成人健檢~請熱心地提醒周圍的人唷!

今天新陳代謝科回診,本來還很煩惱要如何面對醫師詢問體重沒有下降的事,結果醫師忘了問,因為電腦系統自動顯示上次領藥日期至今天看診日,應該還有未吃完的藥,不應該看診,所以電腦系統會有些限制。

所以醫師忙著打電腦來解除電腦系統的限制,邊忙著交代我以後要準時去拿慢性處方籤的藥,不然會影響看門診的日期。因為醫師在處理電腦系統限制看診與開藥一事,所以也沒有多問我體重。

啊?我不知道會這樣啊!只不過是晚了幾天去拿藥,就會影響門診啊?

醫師仍舊開了3個月的降血脂藥處方籤,因為距離上次檢查已隔了半年,所以安排1月下旬抽血檢查,3月下旬再回診。

總之,我乖乖拿單子去批價領藥。

要離開診間時,聽護理師對旁邊一位看起來年紀沒有很大、體型看起來與我差不多的女士交代要她到隔壁的衛教室。

衛教室就是專門對糖尿病患者驗血糖、解說飲食控制的地方。

原來這位女士有糖尿病。外型上真的看不出來有糖尿病,一點也不胖。

幸好,我在2009年很神經質地認為甲狀腺有問題而掛新陳代謝科做檢查,結果甲狀腺沒問題,反而遇到這位女醫師多提醒我一句:「血糖快到100囉!要注意控制攝取。」

就因為女醫師的一句話,我開始減少糖份攝取,喝飲料也不加糖或改成3分糖。不然若照我以前愛吃甜食的習慣,恐怕早晚也會有糖尿病。

離開醫院後,到美麗島站附近買梅子檸檬綠茶。

我會認識這家飲料店,就是因為有一次朋友幫我買梅子檸檬綠茶,那是我第1次喝梅子檸檬綠茶,驚為天人,超級好喝,根本不是現在很紅的《清玉》可以比的。所以只要有經過附近,就會來捧場買一杯。

到今年2013年,老闆說已開業25年。而我,少說認識這家店有15年以上。

那時,老闆帥氣、很拚命,生意很好,開了幾家連鎖泡沫茶飲店,請了許多工讀生。

而今,老闆只守著這間創業的老店,其他店都收了,外型也變得有點歐伊桑的樣子。

我問老闆:昨夜沒睡好嗎?為什麼眼睛看起來精神不好、濁濁、黃黃的?

老闆:有嗎?

我說:您有去做過健康檢查嗎?

老闆:以前要買保險時,有配合去醫院做過檢查。

我說:您大概有40歲以上吧?要不要去做個健康檢查啊?免費的。

老闆:我今年50歲,什麼健康檢查?有免費這種好康嗎?

我說:對啊!健保、免費的吔!40歲以上,每3年免費1次,拿健保卡去就可以啦!今晚12點過後禁食水,明天早上8時去這附近的大同醫院健檢中心報到,就會有人安排做檢查,抽血、驗尿之類的。

老闆很高興地向我道謝,表示一定會抽空去做健檢。

原來,「免費成人健檢」這種我們以為大家都知道的訊息,還是有很多人不知道。特別是這種自己開店當小老闆的店家、沒有幫員工安排體檢的中小企業、家庭主婦之類的,經常忽略這些悠關權益的事。

雖然「免費成人健檢」的檢查項目很陽春,就是:一般理學檢查、醫師問診、尿液常規檢查(蛋白質)、空腹血糖檢查、肝功能檢查(GOT、GPT)、腎功能檢查(肌酸酐、腎絲球過濾率)、血脂肪檢查(膽固醇、三酸甘油脂、高密度膽固醇及低密度膽固醇),滿45歲(55年次以後)加驗B肝及C肝。

至少也有初步篩檢功能,還能得到一些衛教資訊,達到自我警醒功能。

到醫院走走,在候診區與病人聊聊,可以聽到許多故事,或許能帶給人一些想法:追求富貴不如追求好死,省得病痛來拖磨。

所以,我也算是在2013年結束前做了件好事,雞婆地要泡沫茶店老闆去做「免費成人健檢」。

希望大家都能熱心雞婆點地提醒身邊周圍的人:40歲以上者可每3年1次免費成人健檢唷!



2013/11/15

8個肺癌標靶藥 艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)、得舒緩(Erlotinib / Tarceva)藥害救濟申請失敗案例~持續更新

行政院衛生福利部(前衛生署)目前只公開民國99年以後的藥害救濟審議委員會會議記錄。民國99年以前的藥害救濟審議委員會會議記錄,沒有移交給藥害救濟基金會,也沒有公開在網站以供查閱。

幾年前,曾經電話詢問衛生署承辦人,她回答我:「歷年檔案太多,沒有人手有空來轉檔。」

各位聽聽,這種卸責理由是否很可笑?

悠關大眾知的權利,結果不讓納稅的國民查閱,轉個電子檔要花多少時間呢?台灣還敢自稱是科技之島,這就是台灣行政院衛生福利部(前衛生署)公務人員怠墯的辦事能力與效率。

根據行政院衛生福利部(前衛生署)目前所公開且可以查詢的的藥害救濟審議委員會會議記錄顯示,最早自民國99年1月7日藥害救濟審議委員會第 121次會議紀錄,至目前最新的103年3月13日的第201次會議記錄,4年多的會議記錄中,出現有案例編號:1140、1228、1325、1746、1861、2026、2094、2137等8個申請肺癌標靶藥 Erlotinib(得舒緩Tarceva)與 Gefitinib(艾瑞莎Iressa)藥害救濟的案例,審查結果全都是肺癌病程自然演進變化造成死亡、與藥物無關、間質性肺炎(Interstitial lung Disease,ILD)致死屬「常見且可預期之藥物不良反應,不得申請藥害救濟」。

8個申請肺癌標靶藥 Erlotinib(得舒緩Tarceva)與 Gefitinib(艾瑞莎Iressa)藥害救濟的案例基本資料如下:
  1. 會議日期:99年7月1日,覆審,編號:1140,女,76歲,肺腺癌第四期,Erlotinib / 得舒緩Tarceva。

  2. 會議日期:100年7月28日,覆審,編號:1228,男,67歲,肺腺癌第四期,Gefitinib / 艾瑞莎Iressa。

  3. 會議日期:100年6月9日,編號:1325,男,48歲,肺癌 ,erlotinib / 得舒緩Tarceva。
     (此次會議同時決議公告「常見可預期之藥物不良反應」發生率為≧1%。意思是:不同意給予藥害救濟賠償。)

  4. 會議日期:101年7月26日,編號:1746,女,66歲,肺癌,erlotinib / 得舒緩Tarceva。

  5. 會議日期:102年3月28日,編號:1861,男,73歲,肺癌,Gefitinib / 艾瑞莎Iressa。

  6. 會議日期:102年9月12日,編號:2026,女,65歲,肺腺癌,未寫藥名。

  7. 會議日期:102年9月12日,編號:2094,女,80歲,肺癌,Gefitinib / 艾瑞莎Iressa。

  8. 會議日期:102年11月21日,編號:2137,女,52歲,肺癌,Gefitinib / 艾瑞莎Iressa。(2014年4月24日補充本文的新案例。)
詳細的藥害審議會議紀錄如下:



2011年(民國100年)9月21日凌晨
查詢臺灣阿斯特捷利康公司官網與健保局網站仍然還是2007年4月版的艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥品仿單,致死性間質性肺炎(Interstitial lung Disease,ILD) 仍列在臺灣阿斯特捷利康公司官網艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)唯一仿單(2007年4月版)中「少見(>0.1~≦1%)」藥物不良反應。 所以按理說,依照此份藥品仿品內容,發生藥害致死,衛生署的藥害救濟是應該要賠償用藥者與其家屬。

2011年(民國100年)9月21日中午時間約11:30~12:30
台灣衛生署食品藥物管理局(TFDA)安全評估科承辦人黃育文女士電話表示:因為「藥害救濟審議委員會」與衛生署食品藥物管理局(TFDA)-關起門來討論許久後認為:癌末病人不管有沒有吃標靶藥,就是會死,將錢救濟給因藥害致死的癌末病人沒有意義,而且如果很多癌末病人來申請,錢很快就會賠完。即使癌末病人是因為標靶藥造成的加速死亡,明明是與標靶藥有關,最後的結論就是「與藥物無關聯,不予藥害救濟」。

上述內容所涉及的藥害救濟審議委員會的出席委員與專長領域如下表:
  1. 黃富源:新生兒疾病、感染疾病。
  2. 朱家瑜:皮膚癌分子生物學、藥物疹、免疫性皮膚病、接觸性皮膚炎、職業性皮膚病、異位性皮膚炎。
  3. 江翠如:腦神經內科、腦血管疾病、腦瘤、中樞周圍神經病變、癲癇、巴金森氏症。
  4. 林敏雄:臨床藥理、內科學。
  5. 黃以信:肝膽醫學、內科學。
  6. 邱惠美:消費者保護、民法、行政法、仲裁、科技法律。
  7. 張劍男:(好像是律師,查不到2011年的委員名單專長。)
  8. 蔡墩銘:(好像是法學教授,查不到2011年的委員名單專長。

2011年(民國100年)10月7日
行政院衛生署以署授食字第1001404505號令公告,核釋藥害救濟法第十三條第一項第九款之常見且可預期之藥物不良反應」,不得申請藥害救濟。其中「常見(common)」一詞,以國際歸類定義,係指發生率大於或等於百分之一

2011年(民國100年)10月13日凌晨
發現本來在2011年(民國100年)9月21日查詢臺灣阿斯特捷利康公司官網與健保局網站仍然還是2007年4月版的艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)藥品仿單,突然就換成註記為2009年8月版本的仿單,而這個版本的仿單是從來未曾公開過的。仿單內容將關於造成間質性肺炎的相關警語「患者若同時合併有自發性肺臟纖維化/間質性肺炎/塵肺症/輻射性肺炎/藥物引起之肺炎時,在此種情況下其死亡率會增加。 」全部刪除,並將間質性肺炎的不良反應更改成「常見(≥ 1-<10%)」

這意味著:
間質性肺炎的不良反應更改成「常見(≥ 1~<10%)」,所有因為艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)所導致的致死間質性肺炎(interstitial lung disease )、眼盲等藥物不良反應的肺癌末期用藥者是完全得不到「藥害救濟金」賠償。

這不就是驗證:
台灣衛生署食品藥物管理局(TFDA)安全評估科承辦人黃育文女士所說的「癌末病人不管有沒有吃標靶藥,就是會死,將錢救濟給因藥害致死的癌末病人沒有意義,而且如果很多癌末病人來申請,錢很快就會賠完。即使癌末病人是因為標靶藥造成的加速死亡,明明是與標靶藥有關,最後的結論就是『與藥物無關聯,不予藥害救濟』。

上述內容所涉及的藥害救濟審議委員會的出席委員與專長領域如下表:




  1. 黃富源:新生兒疾病、感染疾病。
  2. 朱家瑜:皮膚癌分子生物學、藥物疹、免疫性皮膚病、接觸性皮膚炎、職業性皮膚病、異位性皮膚炎。
  3. 江翠如:腦神經內科、腦血管疾病、腦瘤、中樞周圍神經病變、癲癇、巴金森氏症。
  4. 林敏雄:臨床藥理、內科學。
  5. 黃以信:肝膽醫學、內科學。
  6. 邱惠美:消費者保護、民法、行政法、仲裁、科技法律。
  7. 張劍男:(好像是律師,查不到2011年的委員名單專長。)
  8. 蔡墩銘:(好像是法學教授,查不到2011年的委員名單專長。
肺癌病人,不是因為肺癌而死,卻是死於標靶藥藥害,冤死的。

只有那些長期接受藥商巨額資金供養的醫師大老們,有那個臉皮頻頻公開在媒體宣稱標靶藥有效。而他們所謂的「有效」也只是極少數人(不是每一個人)有「可能」延長存活期13個月。

台灣人,已成為新藥實驗的白老鼠,健保都快被這些排名前十大支付藥價的無效標靶藥拖垮了,您能不生氣嗎?

讓我們來深思:

政府研究單位(醫學中心)與民間機構合作(藥廠),用納稅人的錢發展出所謂「有助於人類福祉」的產品(標靶藥),卻讓民間公司(藥廠)拿去市場販賣,再讓大眾花錢「享受」這個成果(標靶藥),天底下竟有這種美事?

而這個「有助於人類福祉」的產品(標靶藥)造成致死性副作用,台灣竟然沒有人重視或加以預防?

所有吃這個「有助於人類福祉」的產品(標靶藥)造成的呼吸喘而送醫急救的全被當成是肺癌末期之病程延續所致,與藥物無關聯?

任由這些「有助於人類福祉」的產品(標靶藥)光明正大殺人不賠償?

到底台灣有沒有醫師能分辦「是肺癌末期之病程延續所致呼吸喘肺炎」、或是「藥物不良反應所導致的呼吸喘之藥物併發間質性肺炎」?

台灣衛生署食品藥物管理局核准一個由健保給付的有缺陷且造成傷亡的藥品?

吃了這個藥品的受害者有被告知是藥品缺陷造成的嗎?

如果沒有醫師告知,受害者會知道嗎?

受害者會知道要申請藥害救濟來要求不負責任研發有致命缺陷藥品的藥商賠償嗎?

還是任由醫學中心大老與藥商在記者會與媒體只發佈標靶藥有療效的訊息,卻完全沒有公開致死或重傷殘的訊息,形同實質詐欺來誤導大眾?

醫學中心大老發佈標靶藥有療效的訊息時,是否該在身上掛個牌子寫名「我接受XX藥廠提供XXX億研究經費」以示負責。

台灣衛生署食品藥物管理局是否有盡到為台灣人民生命健康安全把關的責任?還是任由醫學大老與藥商予取予求?


衛生署、健保局、為藥商做人體實驗的結果背書的醫界大老欠那些過往肺癌標靶藥艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)、得舒緩(Erlotinib / Tarceva)不良反應死亡病患與家屬一個公道與賠償。

所有吃過標靶藥的病患,不要無知的當藥廠的實驗白老鼠,請站出來保障自身權益,踴躍申請藥害救濟!就算明知會被拒絕,也要讓事實以數據浮現!

現在能拒絕7個標靶藥藥害申請案,若有100個、1000個標靶藥藥害申請,衛生福利部(前衛生署)還能睜眼說瞎話嗎?

標靶藥用藥者與家屬,請踴躍站出來申請藥害救濟。

真的不難,只要花點時間填寫申請書,寄出去就好了。

申請網址:
http://www.tdrf.org.tw/ch/04_apply/app_01b_1list.asp

至少,要讓那些衛生福利部的公務人員有點事忙,以免閒著嗑瓜子、說風涼話、等著領退休金。 

一定要整死他們這些官僚!大家踴躍申請藥害救濟。



註:
  1. 若要引用本文,請註明「來源:子葳手札Tzuwei' Blog,文章連結:http://tzuweichuang.blogspot.tw/2013/11/7-iressa-gefitiniberlotinib-tarceva.html」等字樣,謝謝。

  2. 本文作者沒有醫療背景,只會「東抄西抄」、「以偏蓋全」、「滿口胡言」,未盡完善之處,得隨時修正,不另行通知。 雖然我不沒有權位,也沒有錢勢,至少我沒有說謊。限於本人能力有限,只能很努力地研讀令我感到頭痛的資料、花時間敲打鍵盤,扒梳事實。我不知道有誰會耐心地看完對肺癌用藥者切身關係卻又很不有趣的這篇文章。但是會在網路世界中讀到本文者,多半都是與肺腺癌患者有關聯。無論如何,衷心祝福所有肺癌患者與家屬。


【延伸閱讀】
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2013/09/16

20130916 剪髮

一直說要去剪髮,卻遲遲下不了決心。不是捨不得,而是怕麻煩,怕剪髮後的麻煩。長直髮不用照顧,起床後梳直,用髮夾夾起來就好了,省了許多上美髮院修剪的費用。

這長髮留了3年多,自從2010年1月初我父親出殯那天,依習俗去修剪後就逐漸留長著。沒有特別的原因,只是這幾年煩心,無心顧及外貌,就任由它自己長髮、自己掉髮、隨便它去了。

一踏進幾年沒去的美髮院,美髮師還認得我。這位美髮師很主觀,每次我說要剪5公分,她肯定給我剪10公分,外加頭髮打薄。因為她認為既然要剪髮,就要有完全不一樣的造型才有意思,只剪那幾公分,太浪費錢、太不值得了。

或者,我說要做成A髮型,最後她一定會做成有點像A的B髮型。

後來,我乾脆都不要求了,只說洗髮+剪髮,然後讓她自由發揮。

這次,我說要修短髮尾大約5公分。

洗完髮,梳直後,美髮師看著我長度到座椅下方的頭髮,說我的頭髮未染燙,又夠長,要不要剪下來捐給乳癌基金會去做假髮?

想想也好,毫不猶豫地答應了。請美髮師幫我拍照留念。

一刀剪下去,倒也不覺得心疼,心情很平靜。

整束頭髮還濕溜溜地,美髮師交給我,叫我回家陰乾後再捐出去。

然後美髮師也不問我要剪什麼樣的髮型,自顧自地快手飛刀地剪起髮來,我閉目養神,等我張開眼後,就看到這個耳下長度的「妹妹頭」。哈~哈~哈~居然給我剪「妹妹頭」!跟我那3歲小姪女一樣的髮型。


稱不上喜歡或討厭,也不覺得好看或難看,因為不太在乎外貌,所以也沒什麼感覺。我只在乎會不會熱、好不好整理。反正現在剪短,距離明年夏天還有半年多,屆時或許髮長夠綁小馬尾,不然頭髮長度要長不短的,會熱昏頭唷!

髮夾們,暫時要先收起來,明年夏天再見囉!

剪下來的髮束,拍張照片留念。我的頭髮細,所以剪下來的髮束看起來髮量不多。

離開美髮院,接著拿衣服去給認識的裁縫師傅修改。

一踏進門,裁縫師傅就嚷著怎麼剪頭髮了呢?

我就很得意地拿出包包中剪下來的髮束,說我要捐出去做假髮。

裁縫師傅看看,就問我可不可以給她,因為她正在找真髮要做假髮。

我忘了裁縫師傅就是乳癌患者,我以為她的頭髮在化療後都長的不錯。

裁縫師傅說:頭頂禿一塊,沒有頭髮,出門都要戴假髮或帽子,不然很自卑。我女兒的頭髮有染燙,所以不能用。要找到髮色、髮質相似的真髮,不太容易,我看妳的頭髮不錯,可以給我做假髮嗎?

當然好啊!如果適合,當然OK啊!

雖然意義上是不太相同的。將頭髮捐給癌症基金會,做出來的假髮是要送給經濟狀況不好、買不起假髮的化療癌症患者。裁縫師傅的經濟狀況好,似乎是不該給她的。

或許這就是緣份,都不在計畫下,也就別太計較。2年後,我再捐髮給基金會就好了。

於是,髮束就給裁縫師傅。裁縫師傅也很客氣地不收我170元的2件衣服修改費。

2011/09/17

第1次寫信給馬英九總統表達抗議

本文無意造成劉偉仁親屬傷痛,前陣子看到馬英九總統的臉書鼓勵參加劉偉仁募款音樂會時,真的是在癌症家屬心中刺上一把刀。看了新聞媒體報導後,我於2011年6月3日立即寫信(也是我第1次寫信)給總統府表達抗議。以下內容:


標題:關於馬總統鼓勵參加劉偉仁募款音樂會與哀悼之建議

對像:馬總統

內容
這是我第一次寫信給國家元首,對於您上任以來注重提升國軍體能、維護繁體中文正統性、尊重法規、增加民意互動交流、家屬不涉政權、及其他提倡回歸傳統美好價值等做法,本人深表敬佩與支持。

然而,我真心認為您的團隊敏感度不足,很多資訊沒搞清楚。例如:您在臉書鼓勵參加劉偉仁募款音樂會,本來也是好事一椿。但是您知道劉偉仁長期吸食迷幻藥、酗酒、多次自殺等傷害自己健康的行為嗎?在2007年的這篇 http://blog.yam.com/yu1767/article/9081069 專訪中他自己說的。

我也是癌症病患家屬,家父2年中拍了14張X光片,因為市立民生醫院醫師不會判讀X光片而未告知,造成我父親不知道自己有癌症,形同非自願性的等死。病情惡化到得知時是癌症末期,我們也是到處籌醫藥費,有誰來幫我們募款?

家父不抽菸、不喝酒、一輩子守法認份工作養家,卻是被醫師搞得非自願等死,搞到我現在必需上法庭告醫師。身為公務人員身份的市立醫院醫師安全地領到退休金後繼續以兼任身份在市立民生醫院與健保局高雄門診中心看診,完全沒事。國家到底要不要為了一位在法庭上承認完全不會判讀醫學影像資料的醫師、不會安排病人做進一步檢查的醫師這種離譜侵權行為而給予我國家賠償?因為醫師是由市立民生醫院聘任,並有多年考績證明其能力符合職務,結果居然是連X光片都沒有判讀能力的醫師!

請恕我直言,相較之下,對一般人而言,19歲時還只是在煩惱速食店每小時只有60元的薪水;然而同年齡的劉偉仁卻已經是唱片工司的音樂製作人。不管任何理由,劉偉仁真的需要為他自己的健康狀況負責,劉偉仁長期吸食迷幻藥、酗酒、多次自殺等所造成的後果,現在要用全民健保幫他醫療處理。既然他都多次自殺,早就該去死,因為他沒有愛惜自己的生命。若以創作才華而言,也只有一首經典名曲「如果還有明天」,台灣多的是比他更勤奮努力的音樂創作者。

為什麼要社會大眾捐款支持一位多次殘害自己身體、生命的人?
為什麼馬總統不為每年新增一萬多個肺癌新病患募款?

一個癌症病患可以拖垮一個家庭,大部份癌症家庭都在籌錢借錢,甚至賣房子、賣身,只為要錢買新藥治療,向死神爭取一些生存的時間。

大部份這些病患一輩子都是善良守法、熱心助人的好國民,被死神突然判了死刑,每個人都不甘願等死。就算自願等死,也等不到安寧病房可以入住。這些善良人活了一輩子,難到不值得擁有「尊嚴好死」的待遇嗎?

馬總統可以幫助每年新增加的一萬多名肺癌病患募款治病,或者協助成立「自願安樂死安寧醫療專區」,讓病人選個良辰吉時,可以免費海洛因施打到飽、無痛尊嚴死亡。

讓想死的人早日適得其所,有尊嚴地離開人世,功德無量啊!

我誠懇希望馬總統要慎選工作團隊,特別是負責媒體公關人員的責質,先把事件問題摸透後,再發言,免得害自己踩地雷。

敬祝 安康!

沈默的社會大眾  XXX

2011/08/29

請肺癌病患家屬踴躍申請標靶藥物(艾瑞莎 Iressa / Gefitinib、得舒緩 Tarceva / Erlotinib)藥害救濟

Erlotinib(Tarceva 得舒緩)屬於「表皮生長因子接受器酪胺酸激酶抑制劑」(epidermal growth factor receptor inhibitor, EGFRI)的一種,是繼 gefitinib(Iressa艾瑞莎)之後第2個核可於台灣上市用於治療非小細胞肺癌(例如肺腺癌)的標靶治療藥物。

Erlotinib(Tarceva 得舒緩)於2005年4月起,在台灣由15家醫學中心開始進行臨床試驗,針對300名接受化療或放射線療法失敗後的肺癌末期患者給予Tarceva治療。於2006年3月獲得衛生署許可在台灣上市,第3線用藥。2009年10月為第2線用藥。2011年6月為第1線用藥。

根據財團法人藥害救濟基金會與全國不良藥物反應中心發行的季刊-藥物安全簡訊 Drug Safety Newsletter 29期《98年度藥品不良反應通報》(2010年3月),顯示:


Erlotinib (Tarceva, 得舒緩)名列「98年度前10大藥品不良反應通報」第3名,有179例不良反應通報。



然而根據藥物安全簡訊 Drug Safety Newsletter 31期《Erlotinib (Tarceva 得舒緩)國內通報不良反應分析》(2010年9月)顯示:


2005-2010年7月13日共有424件 Erlotinib (Tarceva 得舒緩)不良反應通報案例

41例死亡
:其中3例發生敗血症、敗血性休克與感染、2例發生間質性肺部疾病、2例是肺腺癌病程進展所造成的呼吸衰竭。有18例死亡案例被評估與藥物不相關,6例死亡案例存疑。

1例造成永久性殘疾。

130例造成病人住院。

7例延長病人住院時間。

15例需作處置以防永久性傷害。

172例屬非嚴重不良反應。

50例為其他類則。
下表為擷取部份圖表,完整表格請參閱原文。

產生肺部不良反應症狀通常發生於剛開始使用的第5天,甚至超過9個月(平均39天)的時間

在通報的案例中, Erlotinib (Tarceva 得舒緩)對呼吸系統造成的不良反應有呼吸困難、間質性肺部疾病、肺炎、間質性肺炎、呼吸衰竭、急性呼吸窘迫症候群、肋膜積水、慢性阻塞性肺部病病與急性支氣管炎等。

依據文獻記載,呼吸困難的發生率大約有24 - 41%



截至目前為止,衛生署食品藥物管理局網站只公開2010年1月以後的「行政院衛生署藥害救濟審議委員會會議紀錄」(即第121次藥害救濟審議會議以後)供大眾查閱。2010年以前的藥害救濟審議會議記錄未公開,社會大眾無從查閱得知藥害救濟申請情況。

查閱已公開2010年1月以後的「行政院衛生署藥害救濟審議委員會會議紀錄」,即第121~144次藥害救濟審議會議記錄,結果如下:


Gefitinib(Iressa 艾瑞莎)藥害救濟申請有1例。案例編號:1228。結果是不符合藥物救濟。

Erlotinib(Tarceva 得舒緩)藥害救濟申請有2例,案例編號:1140、1325。結果都是不符合藥物救濟,不予理賠。


根據衛生署食品藥物管理局於2010年12月電話回覆:Gefitinib(Iressa 艾瑞莎)在該例以前,沒有藥物不良反應通報案例。

艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)在日本上市5個月就累積124例間質性肺炎不良反應死亡案例,截至2011年3月底死亡人數已達到 825人。 而艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)在台灣卻是「0藥物死亡、0藥害、0藥物不良反應通報」的神奇完美記

而《98年度藥品不良反應通報》(2010年3月)文中提到 Erlotinib (Tarceva 得舒緩)名列「98年度前10大藥品不良反應通報」第3名,有179例不良反應通報。

這179例中總會有幾例是確認因為藥物死亡或嚴重傷殘住院案例吧?
有多少案例有申請藥害救濟?
有多少案例是通過藥害救濟理賠的?

不知道!因為衛生署食品藥物管理局說會議記錄太多了,沒有人力可以執行將舊會議記錄轉檔且掛在網路上的業務,所以要我寫公文申請,且需自行付擔會議記錄影印費,才能寄舊會議記錄影本給我。

衛生署食品藥物管理局這些公務人員不願意把現存在電腦中的WORD文件檔一次轉成PDF檔掛上網路給大眾查閱,他們寧可一頁頁地影印寄給我。看到這裡,您想不想駡髒話:真是他X的公務人員故意無作為!

再來交叉比對分析:
Erlotinib(Tarceva 得舒緩)於2005年4月起,在台灣由十五家醫學中心開始進行臨床試驗,針對300名接受化療或放射線療法失敗後的肺癌末期患者給予Tarceva治療。於2006年3月獲得衛生署許可在台灣上市,第3線用藥。2009年10月為第2線用藥。2011年6月為第1線用藥。

Erlotinib (Tarceva 得舒緩)於2005-2010年7月13日共有424件不良反應通報案例

所以這424件不良反應通報案例中
2005年3月~2006年2月為人體臨床試驗,人體臨床試驗所導致的藥害是不理賠的。為了新藥上市,這些醫學中心的醫師會比較注意病患服藥後的反應,衛生署食品藥物管理局也是根據這些醫學中心的臨床試驗報告來核准 Erlotinib (Tarceva 得舒緩)上市。

但是2005年3月~2006年2月為人體臨床試驗中,有多少例藥害呢?
不知道!

2006年3月~至今是 Erlotinib (Tarceva 得舒緩)由台灣衛生署食品藥物管理局核可上市而前進到健保給付第1線用藥,有多少例藥害呢?
不知道!

只知道2010年1月~至今,申請 Erlotinib(Tarceva 得舒緩)藥害救濟有2例,而且都是申請不通過。

所以2006年3月~2009年的3年多時間,有多少例 Erlotinib(Tarceva 得舒緩)藥害申請呢?
不知道!

2005-2010年7月13日共有424件不良反應通報案例是怎麼一回事呢?

41例死亡例-有18例死亡案例被評估與藥物不相關+1例造成永久性殘疾+130例造成病人住院+7例延長病人住院時間+15例需作處置以防永久性傷害=176例應該符合藥物救濟。

有多少人得到符合人道的合理藥害理賠?

讓我們來深思:


政府研究單位(醫學中心)與民間機構合作(藥廠),用納稅人的錢發展出所謂「有助於人類福祉」的產品(標靶藥),卻讓民間公司(藥廠)拿去市場販賣,再讓大眾花錢「享受」這個成果(標靶藥),天底下竟有這種美事?

而這個「有助於人類福祉」的產品(標靶藥)造成致死性副作用,台灣竟然沒有人重視或加以預防?

所有吃這個「有助於人類福祉」的產品(標靶藥)造成的呼吸喘而送醫急救的全被當成是肺癌末期之病程延續所致,與藥物無關聯?

任由這些「有助於人類福祉」的產品(標靶藥)光明正大殺人不賠償?

到底台灣有沒有醫師能分辦「是肺癌末期之病程延續所致呼吸喘肺炎」、或是「藥物不良反應所導致的呼吸喘之藥物併發間質性肺炎」? 

台灣衛生署食品藥物管理局核准一個由健保給付的有缺陷且造成傷亡的藥品?

吃了這個藥品的受害者有被告知是藥品缺陷造成的嗎?

如果沒有醫師告知,受害者會知道嗎?

受害者會知道要申請藥害救濟來要求不負責任研發有致命缺陷藥品的藥商賠償嗎?

還是任由醫學中心大老與藥商在記者會與媒體只發佈標靶藥有療效的訊息,卻完全沒有公開致死或重傷殘的訊息,形同實質詐欺來誤導大眾?

醫學中心大老發佈標靶藥有療效的訊息時,是否該在身上掛個牌子寫名「我接受XX藥廠提供XXX億研究經費」以示負責。

台灣衛生署食品藥物管理局是否有盡到為台灣人民生命健康安全把關的責任?還是任由醫學大老與藥商予取予求?


所有吃過標靶藥的病患,不要無知的當藥廠的實驗白老鼠,請站出來保障自身權益,踴躍申請藥害救濟! 

提醒標靶藥病患家屬,即使病患已往生,仍可在「知道藥害發生時起3年內」向財團法人藥害救濟基金會提出藥害救濟申請。意思就是如果您正在看這篇文章,您懷疑已逝的家人可能是標靶藥不良反應受害者,可以立即申請病歷、到藥害救濟申請網頁下載填寫藥害救濟申請書(有填寫範例),寄出文件,等候調查審議結果。

註:
  1. 若要引用本文,請註明「來源:子葳手札Tzuwei' Blog,文章連結:http://tzuweichuang.blogspot.com/2011/08/erlotinibtarceva-epidermal-growth.html」等字樣,謝謝。
  2. 本文作者沒有醫療背景,只會「東抄西抄」、「以偏蓋全」、「滿口胡言」,未盡完善之處,得隨時修正,不另行通知。
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【2013/11/13補充】

台灣藥害救濟審議委員會會議紀錄:http://www.fda.gov.tw/TC/siteList.aspx?sid=1575

藥害真的很恐怖,大家只要去看看衛生福利部的藥害救濟審議會議記錄,看看那些活生生的案例,若真死了倒也省事,有的案例卻因為藥害成為重傷殘,一輩子也不會回到以前的樣子。若能得到藥害救濟賠償金,通常只有一點點,因為會說病人有高血壓、糖尿病...等等,所以要按比例扣掉幾成的贘償金,最後只能拿到一點點,無濟於事,那真是人生只有漫長的痛苦。

更多案例結果,衛生福利部以那是「常見且可預期的藥害」為理由而不理賠,造成病人與家屬更大的傷害與痛苦。吃了衛生福利部審查核可上市的藥,結果吃死人,卻雖那是「常見的藥害」,「死人是正常的現象」,不用賠償吃藥受害者。台灣老百姓,您怎能不生氣?不出來爭取自己的用藥權利?

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【延伸閱讀】
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