》,我媽確診重度睡眠呼吸中止症(AHI 40),需要戴呼吸器睡覺。於是開始向廠商借(租)用呼吸器,看我媽是否能適應戴呼吸器睡覺,評估戴呼吸器睡覺後的效果,再決定是否買呼吸器。
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【試用全自動單向陽壓呼吸器—廠商A】
2024年10月19日,廠商A提供試用的是德國路威特 Lowenstein prisma 20A 全自動單陽壓呼吸器(含 JOYCEone Nasal Mask 喬斯萬鼻罩),額外借我們一組鼻枕試用。
廠商原本說押金5千元。到店家門市辧理借用時,沒有收押金5千元,是簽一份記載「押金4萬8千5百元的租賃契約」。意思就是若借用機器損壞或未歸還,就必須全額賠付商品售價4萬8千5百元。若在7天試用期滿歸還,則不收費。
這時,我才知道這一組機器售價4萬8千5百元。
理論上,借用(或租用)的機器若是發生損害狀況,應該是按使用年限與折舊金額來計算賠償金,而不是依全新機器全額賠償。
廠商事先說的與實際做的不同。商業交易行為上出現這種言行前後不一的狀況,是大忌,有被騙的感覺,令人不安。這事令我對廠商的印象打一個大X。
廠商說明與指導操作機器,幫忙設定機器,調整鼻罩。
不虧是德國機器,機器運轉時很安靜,幾乎沒聽到聲音。光是這點,超級好評。操作很簡單。
不滿意之處是:簡體中文介面。
雖然看得懂簡體中文,就是很不爽生活中出現簡體中文,非常礙眼。
問過台灣代理商人員,他說因為全地球只有台灣與香港使用繁體中文。
澳洲品牌瑞思邁 ResMed 呼吸器在台銷售是繁體中文介面呼吸器。
我有在別的廠商看過飛利浦 DreamStation 呼吸器在台銷售是英文介面呼吸器。而且自2021年至今飛利浦 DreamStation 呼吸器全球發生數次大規模呼吸器商品瑕疵召回與商品停賣。所以我們應該不會選擇飛利浦 DreamStation 呼吸器。
當天午睡,我媽第一次使用。約1.5小時。我媽說沒有不舒服或不適應。
機器顯示鼻罩密合,沒有漏氣。有在嘴巴上貼透氣紙膠帶。
睡眠呼吸中止(AHI):0次/h。原本是:40次/h。
等明天看看今晚睡覺的使用情況。
2024年10月19日(六)晚上,有在嘴巴上貼透氣紙膠帶。
使用約2小時脫掉,說氣將嘴巴都鼓出來,不舒服。
睡眠呼吸中止(AHI):7次/h。
之後就不戴呼吸器睡覺。
2024年10月20日(日)下午,午睡,沒有在嘴巴上貼透氣紙膠帶。
只見我媽戴呼吸器睡覺時,嘴會一陣一陣子有聲音地吐氣。然後約2小時,她說好像吸不到氣,就起床脫掉鼻罩,不睡了。
2024年10月20日(日)晚上,有在嘴巴上貼透氣紙膠帶。仍是睡了1個多小時,說好像吸不到氣,驚醒,拔掉鼻罩,不用呼吸器。
我進去巡房看到,叫我媽起床戴鼻罩使用呼吸器。
反覆試了3次,都是睡了1個多小時,說好像吸不到氣,驚醒,拔掉鼻罩,不用呼吸器。
搞到21日凌晨2點多,最後放棄,不用呼吸器,直接睡覺。
睡眠呼吸中止(AHI):12次/h。
明天詢問廠商。不過我感覺我媽的狀況可能要找呼吸治療師協助。
2024年10月21日(一),早上收到廠商 Line 詢問呼吸器使用狀況。
我回覆狀況。
廠商直接電話問我媽使用問題。
我詢問其公司是否有呼吸治療師可以協助處理我媽的狀況,廠商沒有回答。
後來廠商與今天正好有看診的主治醫師討論,廠商拍了一支修改呼吸器設定的影片回覆我,並轉知醫師建議。
2024年10月22日(二),早上收到廠商 Line 詢問呼吸器使用狀況。
我回覆:機器顯示使用3時40分,睡眠呼吸中止(AHI):7次/h,我媽說感覺新設定的壓力氣流比較不會衝喉嚨,比較舒服些。
因為我待到2時30分才去睡覺,可能3時30分左右,我媽起床上厠所,後來忘了使用呼吸器,又或許她不想使用。
2024年10月23日(三),早上沒有收到廠商 Line 詢問呼吸器使用狀況。我仍舊發訊息:機器顯示使用3時11分,睡眠呼吸中止(AHI):9次/h。
廠商回覆:仍舊沒有辦法使用整晚嗎?
我回覆:是,很無奈。
2024年10月24日(四),早上收到廠商 Line 詢問呼吸器使用狀況。
我回覆:機器顯示使用4時(含午睡),睡眠呼吸中止(AHI):4次/h。
廠商在沒有看過機器記憶卡的使用記錄下,要求我將低壓改到8。
於是我提早一日將呼吸器送回去歸還,不借了。
我只有在此公開大約2%與廠商業務的對話經過。
總之,試用呼吸器這段日子,廠商沒有聘用呼吸治療師,也沒有要求我拿呼吸器記憶卡去門市給她分析是什麼原因戴不住鼻罩(第一線業務大概也看不懂)。就這樣第一線業務隔空憑感覺要求我修改呼吸器壓力參數,完全沒有解決問題,使用效果差,根本戴不住,造成我媽挫折感、排斥感。
Lowenstein prisma 20A,比較適合有使用過呼吸器的病友;或者是自己願意去研究、測試壓力參數、研究報表的病友;或者是有懂呼吸器親友、醫護可以協助指導操作的人。
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補充說明:
或許廠商未來會有改善。又或許醫院會有新合作廠商。有需要試用或租借呼吸器的病友,不要被我的文章誤導,本文只是記錄2024年10月的經歷。相關資訊需要你自己去詢問、接觸了解。
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【泰永生物科技公司 飛利浦 PHILIPS 進駐】
2024年11月9日,無意中看到104有一則泰永生物科技股份有限公司徵求睡眠檢查技師駐點『高雄國軍總醫院睡眠中心』的求才廣告。
泰永生物科技股份有限公司是「飛利浦 PHILIPS Respironics 睡眠呼吸系列」醫療器材台灣區總經銷。
看來高雄國軍總醫院睡眠中心業務外包,未來大概會配合銷售飛利浦 PHILIPS 呼吸器。
2024年11月11日,睡眠中心人員告訴我是業務外包,銷售飛利浦 PHILIPS 與澳洲 ResMed 瑞思邁等2品牌呼吸器。
我建議不要預設任何立場,用開放的心態去試試。因為就算你到外面去找店家試戴呼吸器,多半不能立即拿到,需要預約、排隊等候幾週。所以我建議可以先試試醫院配合廠商的呼吸器,或許能符合你的需求。不要排斥,多試,多比較。
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【租用全自動單向陽壓呼吸器—廠商B:好眠呼吸醫材公司】
2024年10月24日(四)
我把向廠商A借用呼吸器裡面的記憶卡拿去找擁有台灣呼吸治療師證照的廠商B—好眠呼吸醫材公司高雄門市呼吸治療師林昱廷老師查看。
好眠呼吸醫材公司是德國【路威特】 Löwenstein prisma 呼吸器的台灣代理商。
呼吸治療師林昱廷老師,是高雄醫學大學呼吸治療學系畢業。通過台灣「專門職業及技術人員高等考試呼吸治療師考試」,取得「呼吸治療師」(呼吸字第002227號)資格。
呼吸治療師把記憶卡內記錄的使用數據波狀曲線圖放大給我看,說我媽的狀況很少見,確實很棘手。這種狀況比較常見於老年人。告訴我問題出在哪裡與解決方案。
於是當場決定租用好眠呼吸的【路威特】 Löwenstein prisma SMART max 單相正壓呼吸器10天,由其遠端監控呼吸器使用狀況與調整參數,看看是否能改善我媽使用狀況。
呼吸治療師說最近這款機器很受歡迎,機器都被借走,現場沒有機器。
呼吸治療師沒有要求我等候別人把機器還回來再租給我。而是現場拆箱一台新機給我,還借我3款不同的鼻罩、鼻枕試用。
有付10天租金1千元,算是合理可接受。租期長短可以自己決定,租用一個月也可以。
呼吸治療師說:租借期結束,若確定買機器,已付租金可以扣除。
沒有押金,有簽租賃合約。
呼吸治療師說:若屆時我不買機器,也沒關係,這台新機會拿來當出租機。完全沒有給我購機壓力。
呼吸治療師有在我手機裝原廠呼吸器APP,可以看得到簡易版呼吸器使用報表。
Löwenstein prisma SMART max 單相正壓呼吸器與 prisma 20A 外型幾乎相同,一樣很安靜,(鼓風機)風扇可拆洗。prisma SMART max 改善 prisma 20A 一些缺點,使用對象也稍微不同。
prisma SMART max :
- 將風扇改成德國製。prisma 20A 風扇是瑞士製金屬風扇。
- 重量減輕。
- 改成按鍵介面。
prisma 20A 的觸控介面不是手機那種電容觸控介面,是需要用點力氣按下去的觸控介面,實際操作,我覺得沒有手機觸控體驗那般靈敏,不太好操控,需要多按幾次來適應。
- 電源變壓器改成 24V,方便搭配外接行動電源使用。
prisma 20A 是37V,比較難外接行動電源,雖然有,就是要多找找,比較不方便。
- 英文介面,有中文使用說明書。
prisma 20A 是簡體中文介面。
- 可以下載手機APP (英文介面),手機藍芽連接呼吸器讀取使用資料。prisma 20A 不能。
- 內建整合式數據機訊號模組,可以自動將呼吸器使用資料每日上傳德國原廠雲端。
prisma 20A 不能上傳,只能使用 SD 記憶卡讀取。2024年11月17日補充:國外有賣家《CPAP Reviews》有賣與 Löwenstein 相容的外接式 Magic Uploader(內含 wifi SD 記憶卡),圖片網址。
有呼友(睡眠呼吸中止症病友簡稱)認為「使用者花大錢買呼吸器上傳醫療個人資料與提供治療效果資料給廠商是把用戶當成了孝子、凱子」。
廠商確實有可能在蒐集使用者的使用記錄,用來改善其呼吸器軟體演算法。
所以購買前,請自行評估可否接受。若無法接受,就買不能傳輸資料的機型。
- 可以遠端下載德國原廠雲端資料與遠端修改呼吸器使用參數。
prisma 20A 不能。
所以 prisma SMART max 比較適合與醫護、呼吸治療師團隊搭配使用。也很適合在醫院、療養院等需要使用許多台呼吸器的醫療院所使用。呼吸治療師只要在遠端辦公室看使用者呼吸器使用狀況,可以即時遠端修改使用者呼吸器壓力參數,讓使用者得到比較舒適的呼吸器使用體驗。
- 新的演算法,使用感受會比較柔順些。
- 台灣進口代理商的 prisma SMART max 價格比 prisma 20A 貴6千元。純主機價格比較,不含面罩價格。
2024年10月28日
使用 prisma SMART max 第5個晚上。雖然還在租用機器階段,沒有向好眠呼吸買機器,每天下午呼吸治療師會將前一晚呼吸器詳細使用報告圖表 Line 給我,說明資料數據內容與提醒改進方向。
若要調整呼吸器壓力參數,呼吸治療師會事先告訴我,讓我注意觀察我媽新的呼吸器壓力數值使用情況。
所以我每晚每隔30分鐘去我媽房間看她戴呼吸器鼻罩(或鼻枕)睡覺情況,看看有沒有打呼聲、呼吸器鼻罩是否有脫落,有沒有漏氣,幾點放棄戴,放棄原因(窒息感、無意中扯掉、氣壓太大、不舒服...),上厠所次數,早上醒來有沒有不適(眼睛紅痛、喉嚨乾痛、肚子漲氣...)...。
呼吸治療師說:不要用膠布貼住嘴,危險。
目前為止,使用呼吸治療師調整氣壓數值,我媽比較能戴整晚,AHI 與使用時數都往好的狀況進步。
只要我媽有戴呼吸器鼻罩(或鼻枕)睡覺,很安靜,不像以前有打呼聲,很神奇的差異。
這就是我認為新手使用呼吸器(特別是老年者、有心肺疾病者、重大疾病者),最好搭配呼吸治療師,比較能有好的使用體驗,才能長久配戴使用呼吸器,成功治療睡眠呼吸中止症 。
某位呼友在論壇發文:
不少人買了機器後,因為無法適應,沒用多久就束諸高閣。主要原因是沒有呼吸治療師的協助,很難一個人度過艱難的前半年。
我看過台灣網紅從中國買一台約台幣6千5百元中國製呼吸器(影片公開沒幾天就找不到),便宜價格,確實令人心動。然而,考量產品穏定、耐用度、售後,加上我媽身體狀況比較複雜,決定在台灣花高價購買呼吸器。
有看過呼友說中國電商網站上有些是賣整新機,不是原廠全新機。有些是把數台故障機可用零件重新拼湊成一台假新機販售。不懂的呼友很容易踩地雷。
當然可以從國外電商網站購買呼吸器。只是你需要先請台灣醫師開立特定文字內容的中英文醫師證明(國外電商網站購買時要上傳英文醫師證明,入台灣海關要中文醫師證明)、產地證明、呼吸器使用說明書、向台灣衛福部申請醫療器材自用進口許可證...許多文件與流程。
更簡單的做法是,你自己(或託人)花機票錢出國買呼吸器,自己(或託人)以人肉快遞方式拆除外包裝盒以自用名義帶回台灣。
若要買二手呼吸器,請確認二手呼吸器已經使用的時數,二手價格是否值得購買。因為呼吸治療師說廠商一般設計呼吸器可使用5年。雖然有些消費者買的某些廠牌、某些機型呼吸器使用6~7年以上,但是也有些消費者買到的呼吸器只使用3~4年就故障。
就是說,若您要買袋鼠牌呼吸器,一定要確認產地。盡量避開產地中國的袋鼠牌呼吸器。前幾年有台灣網友發文表示買過產地新加坡的袋鼠牌呼吸器。有網友發文表示在國外某些國家可以買到產地是袋鼠國的原裝呼吸器。
總之,建議多試(租)用呼吸器至少1個月,先看看病人能否整晚戴著睡覺。再決定要不要購買呼吸機。多試不同廠商、不同機型、不同面罩,試到可以接受的,再購買。千萬不要不好意思拒絕,造成買了不適合的呼吸器與面罩。
2024年10月30日
使用 prisma SMART max 以來,
- 我媽夜尿次數已經降為1次,而且大約在清晨4~5時起來上厠所。意思就是可以睡4~5小時才起床上厠所,這是很大的進步。
使用呼吸器前,我媽夜尿次數約2~3次,大約是清晨2時多、4時多夜尿,有時快起床的5~6時會第3次夜尿。
- AHI 降為2~7之間(未戴呼吸器前的 AHI 40)。
因為現在試用不同面罩與調整呼吸器壓力,有的面罩比較容易翻身漏氣,有的是老人戴不住。呼吸治療師會視情況調整,盡量讓我媽能延長每晚戴呼吸面罩時間(目前每日能戴6~8小時),壓力不會調太強,所以 AHI 有時會大於標準值5。
整體說來,AHI 數值比未戴呼吸器前的數值大幅下降,呼吸器使用時間增長,深度睡眠比例逐漸增加,感受明顯。
- 使用呼吸器後,我媽白天不會躺床睡覺。
以前是早餐後10時許、中餐後14時許、晚餐後8時許,都要躺床上邊看電視邊打盹。
現在白天整天都沒有平躺(從早上7時~晚上24時),差異很大。不知道的人還以為我媽吃什麼仙丹妙藥才突然間精神變好。沒想到只是戴呼吸器睡覺造成的變化。
- 呼吸治療師借我們試用3款面罩,外觀、售價皆不同。
目前使用 Löwenstein JOYCEone Nasal Mask 【路威特】喬斯萬鼻罩,穏定性高,不會漏氣。缺點是會稍微遮擋視線。
ResMed AirFit P30i 【瑞思邁】易適面罩,實際使用下來,雖然比較輕便、舒適、不遮擋視線,但是側睡有時會漏氣,或睡眠時無意識抓掉。
F&P Brevida Nasal Pillows mask 【費雪派克】布雷維達鼻枕式面罩,則是戴不到1小時,一翻身側睡就漏氣,所以直接不考慮。
2024年11月4日
國軍高雄總醫院耳鼻喉科回診,帶呼吸器使用報告(3頁)給醫師看。
醫師看完呼吸器使用報告,表示數值良好,建議持續使用。
下圖是我媽使用 prisma SMART max 呼吸器報告一小部份截圖
- 統計日期:2024年10月24日~10月31日
- 第1個圓圖—平均使用時間:5.45小時
(文獻研究結果顯示呼吸器每天使用4小時以上能達到治療效果)
- 第2個圓圖—AHI 4/h(未戴呼吸器前 AHI 40/h)
2024年11月5日
因為使用 prisma SMART max 呼吸器的效果不錯,租期期滿時,由大弟付款向好眠呼吸醫材公司呼吸治療師購買 Löwenstein prisma SMART max 單相正壓呼吸器與 Löwenstein JOYCEone Nasal Mask 【路威特】喬斯萬鼻罩。
Löwenstein prisma SMART max 單相正壓呼吸器:NT$ 45,000元。
Löwenstein JOYCEone Nasal Mask 【路威特】喬斯萬鼻罩:新機6折價 NT$ 2,400元。
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整組商品購買金額:NT$ 47,400元
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現金匯款優惠:NT$ 1,000元
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本日支付金額:NT$ 45,400元
贈送:呼吸器進風口濾棉、出風口空氣過濾器、一條送風管...等耗材。
之後,若有需要印詳細呼吸器數據報表給就診醫師參考,可以請呼吸治療師將檔案 Line 給我。平日就以自己手機 APP 藍芽連線呼吸器查看報表。
手機 APP 呈現的報表內容比較簡單,一般人看是夠用。呼吸治療師專業軟體輸出的資料很專業與詳細,一般人看不懂,比較適合給醫師看。
因為呼吸治療師將呼吸器壓力調的比較適合我媽使用,會先使用一段時間,不會像前陣子那樣每天 Line 討論、給報表。適應一段時間後,再調氣體壓力。
呼吸治療師說:日後若遠端監控看到我媽的呼吸器使用數據異常,會與我連絡詢問是否需要協助、討論是否要調整壓力。
2024年11月7日
使用 Lowenstein prisma SMART max 呼吸器第14個夜晚,我媽居然多年來第一次完整地睡5個多小時才起來上厠所。上完厠所後,又回去睡了3個多小時起床。總計睡了9個多小時,AHI 1/h(未戴呼吸器前 AHI 40/h)。
我媽驚訝居然睡的如此深沈,因為昨天也沒做什麼體力活,沒吃什麼會睡覺的藥物。
2024年11月8日
使用 Lowenstein prisma SMART max 呼吸器第15個夜晚,我媽多年來第一次完整地睡6小時23分才起來上厠所,沒有再去睡。AHI 1/h(未戴呼吸器前 AHI 40/h)。
一夜睡到天亮才起床上厠所。可喜可賀!
原本睡覺會張嘴吐氣的狀況,現在不會了。
2024年11月9日
使用 Lowenstein prisma SMART max 呼吸器第16個夜晚,我媽多年來第一次完整地睡7小時44分才起床上厠所,一夜好眠,睡眠沒有中斷。AHI 2/h(未戴呼吸器前 AHI 40/h)。
已經連續2個晚上睡眠沒有中斷,沒有半夜起來上厠所。看來 Lowenstein prisma SMART max 呼吸器確實有效治療我媽睡眠呼吸中止症夜尿、打呼、呼吸中止、低血氧...等相關症狀。
2024年11月20日
前幾天,白天我媽感覺身體無力、不太想動、躺床上休息。不知道什麼原因。
量血壓,是低血壓,收縮壓99,舒張壓55,心跳數值低。
懷疑是因為這陣子睡覺使用呼吸器,造成血壓逐漸正常,所以若照平日醫師開的降血壓吃藥,就造成低血壓。
隔天,我媽沒有吃降血壓藥,量血壓的數值是正常的,收縮壓約122,舒張壓約77,心跳數值正常。都比沒有使用呼吸器前的血壓值正常。
因為下週胸腔科回診,所以屆時要與醫師討論是否要減少降血壓藥或停吃,以免造成低血壓。
使用呼吸器約20多天,尚未滿1個月,血壓就恢復正常值。反而吃降血壓藥會造成低血壓。真是太神奇!
我覺得台灣衛生福利部應該認真評估研議「睡眠呼吸中止症篩檢與補助購買呼吸器」方案,可以幫助許多人減少高血壓、心血管疾病的門診治療與長期慢性藥物支出成本。長遠地看,能節省健保支出金額。
2024年12月6日
11月28日胸腔科回診,醫師調整高血壓藥,換藥,同時減半藥量。
自從10月24日使用 Lowenstein prisma SMART max 呼吸器以來,除了減少高血壓藥物,夜尿降到0~1次,AHI 0~2/h(未戴呼吸器前 AHI 40/h),偶爾2~3天的 AHI 4~5/h。睡覺沒聲音。白天不會經常躺床(視白天活動量而定)。
有時候會起來夜尿1次,約在4時30分~5時30分之間,有比較長的完整睡眠(以前是每天一夜起床2~3次)。有時整晚沒有中斷睡眠,沒有起床夜尿。
現在我媽試著停吃睡前膀胱過動藥物,看看是否會影響夜尿次數。
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