2009/11/03

肺腺癌看護日記 (1) -病發篇

肺腺癌看護日記

(2009年) 98年10月2日(五)
早上父親劇烈咳嗽後,突然呼吸困難。母親緊急送到附近的民生醫院急診,急診醫生初步診斷後,立刻送入加護病房。醫師告知可能是心臟病、高血壓引起的肺積水。需要進一步檢查。

(2009年) 98年10月3日(六)~10月4日(日)
加護病房的會客時間探望父親。第一次看到包著尿布的父親,無助痛苦地躺在病床上,很喘,神色差。我被嚇住了,開始懷疑父親的病情。

(2009年) 98年10月5日(一)
早上加護病房洪醫生告訴我們一個晴天霹靂的訊息,經電腦斷層(未打顯影劑)檢查後,父親是肺癌末期,而且腫瘤是一般人的10倍大,已擴散出去,建議(事後想想或者說是「要求」?)我們趕快轉院到大醫院進行後續醫療。父親以為自己沒事,吵著要移入普通病房。醫生為了要讓我們與父親好好溝通病情,讓他當晚移入普通病房。

民生醫院加護病房洪明潤醫生(根據蘋果日報2009年12月27日報導洪醫生已於2009年11月被民生醫院拔擢接任重症加護醫學科主任)表示可以寫轉院單給我們,但是不負責找轉院的床位,所以要我們家屬自己趕快去找要轉診的醫院。

我跑去高醫詢問急診處與住院服務中心,以父親的病情該如何辦理轉院?這兩個單位都是一致的說法:即使是加護病房的癌末病人,要先去掛門診,由門診醫師判定需要住院後再送到急診處辦住院。

因為父親還在民生醫院住院,不能去高醫看診。我跑回民生醫院索取病歷摘要與X光片的電子光碟,晚上等到高醫門診醫師看完診後,拜託他幫我先看看父親的狀況並給我建議。當時那位醫師表示應立刻送急診,而不是看門診。(後來到榮總才知道那天問的門診醫師是高醫的黃副院長,也是南部肺癌權威。)

高醫的內部說法明顯衝突,不知道是什麼原因,總之,感覺很怪異。以前我受傷時,都是直接到急診室,有一次做完檢查後,醫生就宣佈必須直接住院觀察,然後就被推到病房去住院。從來沒有人~更別提是高醫這種大型教學醫院的急診處與住院服務中心兩個不同單位卻一致說法建議先由門診醫師判定住院需求才可轉診送至急診處。非常令人無法理解。

擺在眼前的事實是:高醫急診有2位檢傷分類區醫護人員與住院中心的1位人員在不同的時間給我相同的說法,表示目前人在民生醫院 ICU 的肺癌末期患者不能直接送急診,而是要先掛門診,由門診醫師表示可以住院後才能送到高醫急診處。

有其他病患對我說高醫第一線人員不敢直接收病人是因為要病人直接去找醫師送紅包,醫師才肯收治住院。我能指出當天是高醫哪個人對我這樣說的。我希望高醫能針對此事公開給個說明交代,高醫的確是拒絕收治重症患者。

我也希望衛生署、健保局能嚴加抽查高醫拒收重症患者的現況,並將我們這些病患家屬的投書檢舉列入醫院評鑑項目,扣減經費補助。


晚上10點多,我回民生醫院向母親說明高醫醫師的建議。母親指著在睡夢中眉頭緊皺著、張口辛苦呼吸的父親,問我怎麼會這樣子?後來她請護士把氧氣量調高,父親的表情才逐漸和緩正常。

父親癌末的訊息令全家人很難接受。因為父親長期在住家附近的民生醫院看診檢查,固定拿血壓藥,開始有明顯咳嗽症狀是在今年7月,所以他從7月至發病前的9月都有在民生醫院看診,為了咳嗽也照了很多次X光片,看診的郭醫生告訴父親是老年人高血壓所引的肺輕微積水,所以開些藥給父親吃。我們得到的訊息一直是這樣,怎麼會知道早在7月就已經是症狀惡化的肺癌四期。一個正常人怎麼可能突然在3個月的時間就轉變成癌症末期呢?

整夜失眠,上網找資料,與小弟討論病情與後續處理。

【2010年1月8日補充】
父親自2009年10月2日急診住院,於2009年12月28日辭世,共88天。做了人工血管,卻連化療都來不及做,吃標靶藥也來不及。

根據目前手中家父在民生醫院的X光片電子檔顯示,父親至少在2008年3月就因為咳嗽而至民生醫院內科郭恩芳醫生看診。自2008年3月至2009年10月2日止,郭醫生安排幫父親拍攝14張X光片。光是2009年7~9月,就密集拍攝9張X光片,郭醫生都告訴父親是肺輕微積水。直到10月5日下午,母親與小弟到診間詢問郭醫生,郭醫生還邊看父親的X光片,邊說:「啊?是這樣嗎?看不出來啊!照不出來啊!」。

我拿父親的X光片給不同醫院的菜鳥級住院醫師看,請他們解說給我聽。連專科醫師都還沒有考過的菜鳥級住院醫師都能很明確的告訴我父親早在2008年3月的那張X光片就已經是異常,這時大約是肺癌第2~3期,或許還沒有擴散,開刀治療,就像蕭萬長副總統現在的治療狀況。當時就算看不出來,只要與2008年6月的X光片比較,也可以發現異常處明顯變大,這時通常醫師會要求做進一步檢查。如果這時醫生還是看不出來,只要與2009年3月的X光片比較,明顯發現肺部有如散彈槍掃射過,腫瘤已擴散到其他器官。父親不是沒有求醫,民生醫院不是缺設備或人才,而是眼睜睜地被郭醫生錯失治療機會。下圖是郭恩芳醫生在民生醫院的簡介,專長也有登載「肺結核及肺部疾病」:


14張胸部X光片都無法判讀是肺癌末期的人,有什麼資格當市立醫院主治醫生?
到底還有多少病人也是被誤診而死的不明不白?
為什麼衛生署、健保局要長期縱容這些早就有問題、有案底的醫生?

【2012年9月12日補充】關於上述高雄市立民生醫院內科郭恩芳醫師業務過失致死案等相關民刑事訴訟,記錄於本部落格專頁《醫療訴訟》,網址:http://tzuweichuang.blogspot.com/p/blog-page_13.html

10月6日(二)
父親癌末的訊息令我很難接受,人前要假裝沒事,人後卻哭不停。太突然,很難面對,卻又要趕快找人脈找病床,沒人脈沒病床。我總算體驗到教學醫院與市立醫院的不同說法,奔走一整天,訊息很混亂,令我們很難做決定。逼不得已,母親只好拜託與榮總相熟的朋友幫忙找床位,不管如何,先去榮總急診等床位。

怕麻煩、不知道病情的父親還拒絕母親轉院的要求。傍晚,我買了剛出爐、香噴噴的葱仔餅,與父親、母親邊吃邊聊,慢慢地告訴父親實際病情與明天轉院後的安排,並且讓他有心理準備,可能要在榮總急診等上幾天,而我們都會陪伴他,請他安心。父親可能太震驚,還沒反應過來,表情平靜。決定好要如何做後,我們家人心情安定不少,現在只能走一步、算一步。

10月7日(三)10時
轉院繳費前翻閱手中文件,明明是民生醫院洪醫生要求轉院接受進一步治療,居然在文件中寫成是「family asks transferal」(原文照抄。中文:「家屬要求轉院」),幸好我還認識這幾個英文字,顚倒事實,立刻要求院方更正,才改成「suggest transferal」(原文照抄。中文:「建議轉院」)。病歷全部是英文,根本就是欺負不懂英文的人,沒醫德的醫生亂寫以逃避醫療責任,可惡至極。現在最重要就是先將父親送到榮總等床位,民生醫院這筆帳就留待日後再慢慢算。

【2010年1月11日補充】
  1. 轉院需要提供哪些資料:原轉出醫院的轉院單、病歷摘要、與電子光碟(非必要項目,申請費用比較昂貴,如果有準備,病情需要參考時會比較完整。內容包含X光片、超音波、磁振攝影...等曾經做過的檢查電子檔案。)、用藥紀錄卡或正在服用的藥袋(非必要項目,例如榮總出院或轉院時都會給病患一份用藥紀錄卡,以免不同病的藥交互作用或重覆用藥)。
  2. 根據我的經驗,重症患者要轉院,通常大醫院在第一線就以各種理由擋下來,不太會收這類賠錢貨,特別是所謂「三管」病人。經其他病人經驗分享,也不用辦轉院,自費掛醫師門診談條件送紅包以求安排病床,不過有的醫師不敢收來路不明的病人紅包而拒絕,除非是認識的人介紹去的。其次,不要用轉診,而是直接叫救護車送到急診,所有檢查從頭再做一遍,或許還可以等到床位。最直接的方式就是用權貴之姿打通電話,專人服務住院。不住院也可以開醫師證明。不信?看看那前總統夫人吳淑珍可以拿台大醫師證明硬是不出庭,現在卻可以遠從台灣南端高雄搭高鐵到台北出庭,這是個什麼「理」?高醫急診拒收連檢查都沒有做的癌末父親,可是吳淑珍可以隨時叫救護車住進高醫特等病房。平民沒有生病的權利!如果真的生病,自己先挖洞等死吧!
【2011年12月9日補充】
  1.  請參閱:台灣衛生署承認致死性間質性肺炎(interstitial lung disease )是肺癌標靶藥艾瑞莎(Iressa / Gefitinib)「常見可預期之藥物不良反應」

【延伸閱讀】
  •  顯示【子葳手札】標籤為「肺腺癌看護日記」的所有文章。

  • 詳細內容請參閱【子葳手札】《肺腺癌看護 日記-標靶藥物(艾瑞莎Iressa、得舒緩Tarceva)藥物不良反應篇 - 2010 年4月1日》。

    大家真的不要太迷信標靶藥,肺癌的標靶藥有致死的副作用-間質性肺炎,沒有幾個醫師分得清是標靶藥造成的,往往都誤判是肺癌病程演進造成。例如艾瑞莎(Iressa)因為高致死率而被退出歐美市場(同時由藥商贊助的研究結果顯示對亞洲女性比較有效,卻沒有同步呈現致死率),只有亞洲幾個國家使用,可是在台灣卻被塑造成神丹,衛生署、健保局、藥商卻從不公佈此藥副作用案例數目與致死率,誤導病患家屬盲目花大錢自費買標靶藥,或者由健保局付大筆藥價給醫院與藥商,真的是造孽。

    根據艾瑞莎(Iressa)藥品仿單載明內容:
在一項日本之藥物流行病學研究中,追蹤3159位非小細胞性肺癌病患在接受Iressa 或化學治療12 週後,其後所產生會發展成間質性肺病(ILD)(不論該病患為接受Iressa 或是化學治療者)危險因子被定義如下:
    1. 抽煙、
    2. 表現狀態差(PS≧2)、
    3. 電腦斷層掃描下正常肺部覆蓋範圍≦50%、
    4. 近期內被診斷為非小細胞性肺癌(<6 個月)、
    5. 之前已存在有間質性肺炎、
    6. 年紀較大(≧55 歲)並存在有心臟疾病。
在一項日本執行之上市後監視研究中(3350位病患),有5.8%比的病人被通報為間質性肺病(ILD)。意思是100位吃艾瑞莎(Iressa)的日本肺癌患者中有5.8人發生間質性肺病的致死藥物不良反應。但是高雄榮總截至2009年12月的艾瑞莎(Iressa)藥物不良反應通報數是"0",意思是「高雄榮總自引進艾瑞莎(Iressa)這麼多年以來沒有肺癌病人有藥物不良反應,也沒有肺癌病人因藥物不良副作用-間質性肺病而死」。

各位看倌,您相信嗎?
難道高雄榮總肺癌患者的命都比較硬?

新藥搶上市,很多第一線醫師在繁重的診療工作下並沒有時間可以好好做臨床藥物反應觀察,就算有發現案例,多半也不想招惹藥商麻煩。只要看看藥商業務員西裝筆挺地每天早上8點多就在診間外排隊恭候醫師大駕,就不難理解。 台灣所有肺癌專科醫師都必須加入台灣肺癌學會並參加其訓練課程與甄審,才 能獲得「肺癌專科醫師證書」。台灣肺癌學會的官方網站就是由艾瑞莎 (Iressa)的藥商台灣阿斯特捷利康股份有限公司贊助。

關於艾瑞莎 (Iressa)發生間質性肺病的致死藥物不良反應要如何補救治療,藥商台灣阿斯特捷利康股份有限公司於2009年12月2日回函摘要為:
『當確認是間質性肺病時,應停用Iressa,並給患者適當之治療。然而對於"適當之治療",需由臨床醫師依據病患的狀況,給予支持性療法,目前並無確切的治療指引。』
意思就是:台灣阿斯特捷利康股份有限公司不知道如何治療補救自己公司肺癌標靶藥物-艾瑞莎 (Iressa)-所造成的致死性間質性肺炎。您們自己看著辦吧!!

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

【2013年11月13日】

直到今天,我才知道原來還有一種醫師叫做「肺癌專科醫師」,原來我們在高雄榮總所看過的醫師只是「胸腔專科醫師」,不是「肺癌專科醫師」。高雄榮總沒有「肺癌專科醫師」,至少今天查詢結果是沒有。快昏倒~病人哪裡知道您們白色巨塔這種劃圈圈的分類做法?

台灣肺癌學會的相關內容如下:


-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
  • 肺癌(Lung Cancer)醫療暨衛教網頁 http://www2.cch.org.tw/lungcancer/ :彰化基督教醫院肺癌暨胸腔檢查治療中心、肺癌病友暨家屬關懷團體。
  • 肺癌診治照護指南》,台中慈濟醫院胸腔內科黃軒醫師, 2009.10。原水文化出版。我是在2010年3月才在書局看到這本書。是目前市面上比較完整又淺顯易懂的書。肺癌檢查流程大致與我們在榮總經歷的相同。
    ◎清楚條例肺癌檢查流程圖表說明
    ◎詳述肺癌分期、治療流程、預後、追蹤
    ◎列表分析治療用藥、副作用與注意事項
    ◎解析肺癌術後、放療、化療期間的生活照顧
    ◎提供病患與家屬學習如何與疾病共處

4 則留言:

  1. Hi 你好,我在google中設定搜尋肺腺癌時看到你的網站,對伯父的狀況深感同情-事實上我爸爸也是得到同樣的病,所以因此對這個病特別的敏感。

    我爸爸和這個病奮鬥了二年二個月吧,所以或許有些過來人的經驗可以供你參考,我的電子郵件是patrick(at)yun.to

    希望伯父早日康復!

    回覆刪除
  2. 謝謝您的留言與祝福,也歡迎您提供經驗分享。我很想知道有沒有「肺腺癌協會」那類的同儕家屬團體?

    是啊~短短一個月,看的都是肺腺癌的資料,腦中充滿的都是醫療訊息與醫學專有名詞,生活中記錄的都是父親大小便、血壓等生理數值。

    全省百貨週年慶熱鬧開戰,我也忙著比較商品型錄與價格~不過是醫療器材行的醫療用品。

    窮人真的沒有生病的權利!
    如果這輩子無法成為有錢人,那就要想辦法累積「死」的知識與資源,才能求得好死。
    這是我這陣子的感想。

    回覆刪除
  3. 可否請教各位:我哥哥今年55 歳。 今年9/18高雄長庚診断出肺腺癌3 B至四期不能用標杷,免疫療法小於五十。未擴腦及骨頭。但已擴胸腔小奌。高長庚醫師要他儘快电化療... 生命約一年至一年半。很猶豫...想聽聽各位看法: 1 . 9/18 找到病灶,貼在大動脈血管旁,不能開刀切除, 醫生一直催著電化療...倘若作电化療是否是另一階辛苦的開始? 2. 自費免疫療法指數低於1%,醫生說可視状况併於电化療一併加入。 3. 若有認識在高雄市同病患者可請介绍可互相打氣。 4. 想加入高雄市有關肺腺癌相關組織單位咨詢加入。非常感謝 🙏🙏

    回覆刪除
    回覆
    1. 留言問建議卻不具名,沒禮貌,沒誠意,不想回應。然而,我是菩薩心腸,簡單說明,以後不回應。

      (1)55歲,還算年輕有體力,3B~4期,未擴腦及骨頭,應該快點依照醫師建議治療,若好好治療,有的人可以撐幾年。

      (2)治療方法有疑問,可以諮詢其它醫院醫師,不一定要在高雄長庚治療。因為後續追踪治療要一段時間,最好找離家近、醫師可以溝通的,才能有信賴配合意願。

      (3)不要去想免疫療法啦。

      (4)不要去買額外營養品。正常營養勻衡飲食。

      刪除

【2016年5月11日】匿名留言,一律不回應。

熱門文章

Auto Awesome Movie 蒙太奇影片