當時為了這件事,與現場的工作人員有點溝通上不愉快。本來溝通的過程中就讓我覺得不太愉快,加上那位工作人員表情冷漠,令人覺得她的態度不好。
開課前幾天,我接到這位工作人員的電話,討論上課的事。
本來我還是不太高興,說著說著,想說算了,不要太為難公家機關的人,公家機關做事本來就是比較僵化,想說這位工作人員願意再次打電話來與我溝通,也算是有心了。所以不再計較,決定去上課。
隔了七~八天,我在 YouTube 看到一段有關德國總理迎接外賓時手顫抖的影片,提及德國總理可能會因為健康問題下台。當時德國總理對外的說明因為喝水不足造成水份新陳代謝問題而手抖,沒有什麼大問題。
因為這段影片,使我聯想到報名游泳課時有看到面對我的工作人員左手拿著文件懸在半空中,右手靠在桌上不停的抖動。
雖然只是對話過程順便瞄到的短短幾秒鐘,當時心中有點疑惑(那是右手在抖嗎?我沒看錯吧?),我還來不及開口說什麼,沒幾秒就忙著回答工作人員溝通的事情,於是忘了這事。
因為看到德國總理手顫抖的影片,使我聯想到那天工作人員手抖的狀況,認真的查資料。
一開始我以為是新陳代謝那方面的問題,後來看了許久的資料,仔細回想當天的畫面,我很確定當時她只有右手在靜止下(放在桌面上)抖動,拿文件的左手(在半空中)正常,不是雙手抖動。
這是帕金森氏症嗎?
我想了很久,無法確定。
後來,〝面具臉〞, 那個我以為態度不好、冷漠的臉,使我確認這位工作人員是帕金森氏症。
原來〝面具臉〞是這種狀況啊!
要把現實中〝面具臉〞與資料上的〝面具臉〞連結在一起,真的不太容易。當您面對這個人,可能會覺得眼前這個人有點說不出來的奇怪,但是不會想到這就是〝面具臉〞。
真的不仔細注意,很容易誤會對方態度不好、臉上沒有笑容、不親切、很淡漠。
我猶豫了幾天,某日的下課,私下找了這位工作人員談。因為我很擔心她沒有發現自己的問題而延誤就醫。
把話談開後,她坦誠自己得到帕金森氏症,當初輾轉醫療院所就醫,花了一年多的時間才確診。
她說有公開給工作同事知道,因為工作上需要同事們的體諒幫忙,必須公開,沒什麼忌諱。
她說可能最近太勞累了,所以手才會發抖。
不知道是不是因為那次談話,後來她看到我上課時,都會主動親切的與我打招呼。我發現她居然也是有微笑的表情,雖然只是短短瞬間,立刻又變回〝面具臉〞。
因為這個事情,令我注意到帕金森氏症,第一次在生活中遇到帕金森氏症患者。
原來,帕金森氏症患者是這種狀況,很容易被誤會的狀況。
生活中遇到這種沒有被確診的人, 像這個案例花了1年多的時間才確診,在這段期間是不是很容易被誤會? 外人根本不知道她的〝面具臉〞是病症之一。
而且初期帕金森氏症患者的〝面具臉〞不會怪異的很明顯,真的很容易被誤會成態度不好,造成人際關係障礙。
挺替她難過的,因為她還很年輕,不是老年人,得到這種病,造成生活與工作上很多的困難。
雖然我很想幫她,可是卻不知道能幫忙什麼。
只能幫忙祈禱,可是我不知道要祈禱她的惡化速度慢一點?或祈禱她的惡化速度快一點好早點解脫?
希望這篇文章可以提醒大家注意帕金森氏症,對於生活周遭的人,多點空間,不要太早下論斷,或許對方有難言之隱。不要像我那樣,差點誤會對方。
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先前閱讀更年期相關書籍時,書中有提到更年期以後婦女相關疾病中,有提到帕金森氏症。當時因為覺得帕金森氏症距離我很遙遠,沒什麼感覺,所以跳過沒看。
因為此案例,我想到之前被我跳過沒有讀到的帕金森氏症,特地找書來看看。
想不到幾本書中都有提到對於年輕型帕金森氏症〝初期〞患者來說,特別是那些在更年期絶經前後發病的帕金森氏症患者,荷爾蒙療法有助於改善症狀,延緩退化。
於是我把這個訊息告訴本案例病人,提醒她找主治醫師討論輔助荷爾蒙療法。
本案例病人確實是在更年期絶經前後發病確診為帕金森氏症。她不知道荷爾蒙療法有助於改善症狀,延緩退化。前幾個月她去婦產科做子宮抺片檢查,婦產科醫師有開荷爾蒙藥給她來改善一些婦科症狀。可是她完全沒吃藥。
我很驚訝問她:為什麼藥拿回來卻不吃?
她說:因為聽醫院認識的人說那位醫師都開這種東西給病人。聽說這種荷爾蒙藥不好。
我說:妳有疑問,為什麼不問醫師?有些人確實不能吃荷爾蒙藥,但是若荷爾蒙藥能有效改善帕金森氏症的症狀,只要有定期檢查,不用太擔心荷爾蒙藥。而且荷爾蒙藥不是吃一輩子,吃一陣子後,依妳的狀況,或許幾個月,或許2~3年,就會停藥。我覺得妳應該認真與醫師討論搭配荷爾蒙藥治療的可行性,不要錯過疾病初期的黃金治療期。
想不到在醫學中心治療帕金森氏症的患者,居然什麼都不知道,實在太...
我也不知道要說什麼了。
我想我只能幫到這裡了。把資訊提供給她參考,她要怎麼做,我不想介入。
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2019年8月15日:我找了帕金森氏症新藥人體實驗案資訊給她,讓她考慮看看要不要去找計畫案醫師看診評估。或許想參加也來不及,或許早就收案額滿。
2019年8月21日:她說已經去看過參與新藥計畫的醫師門診。不過,醫師說她不符合收案標準。啊~那我也沒辦法了。這種真的只能說是運氣~運氣。