【必備工具】：
《安寧的藝術：在生命暗處點燈》、《夕陽山外山(生死迷藏2)》、老子與莊子的書、筆記本、溫度計、血壓計、手指型血氧濃度計（Pulse Oximeter）、氧氣製造機、攜帶型氧氣鋁瓶、拍痰杯
【其他工具】：
有蓋子與刻度的裝水塑膠容器、聽診器、體重計、秤、輪椅、助行器、防水中單、無線遙控看護門鈴、3馬逹電動床、尖峰吐氣流量計（peak flow meter）
【說明】：
- 肺癌(Lung Cancer)醫療暨衛教網頁 http://www2.cch.org.tw/lungcancer/ ：
彰化基督教醫院肺癌暨胸腔檢查治療中心、肺癌病友暨家屬關懷團體。這個網站資料很詳盡，可多加參考。 - 《安寧的藝術：在生命暗處點燈》：
馬偕醫院血液腫瘤科張明志醫師著 (2008) / 天下雜誌 / ISBN 9789866759727。
這本書也很適合一般人閱讀，肯定會帶給人生不同的啟示。建議所有癌症病患與家屬閱讀，即使不是癌症末期，書中仍有很多觀點實際幫助病患與家屬。
我是在2010年2月在書店翻閱，邊讀邊流淚，讀完全書後立刻買下。父親的癌症訊息來的突然，走的佷快，不到88天。這段期間，父親與我們家屬都面臨許多以前不曾碰到的狀況、問題、痛苦。雖然我們全家有共識「以讓父親舒服好走」，父親也表明要趁意識清楚時簽DNR（do no resuscitation放棄插管、心臟按摩、電擊等心肺復甦急救），但是父親真正要簽文件時，家人間還是有不愉快、無法調適的情緒。後來雖然簽 DNR，可是父親在最後1個月卻緊握緊急呼叫鈴－即使我們24小時隨侍在側，父親還是恐懼死亡、仍有求生意願。我們在榮總因住院期限即將滿一個月，被迫轉院，由主治醫生師轉介委託海總熟識的醫師照顧我們，反而有機會以榮總雙人病房價格住海總單人病房，讓父親在最後這段日子有尊嚴安詳地辭世（本書張明志醫師：人生下槓時，動作要完美。）。看完這本書，很慶幸我們全家沒有做錯方向，但是如果我們能更早讀過此書，我們會做得更圓滿。
- 老子、莊子的書：
【2016年7月10日補充】父親肺癌過世後，這幾年有些肺癌網友寫 Email 給我，全部都是肺癌末期，問我意見。
坦白說，我的回答都不是他們預期想聽的內容，因為我不會鼓勵他們努力接受治療。
一般人肯定會回答：要樂觀、樍極接受治療。
但是，我不這麼認為。
希望肺癌病人想想：受盡化療、標靶治療、放療、電療的折磨而努力活下去，為的是什麼？為什麼不想死？有必須活下去的理由嗎？會拖累到別人（親友、同事）嗎？
努力活下去有沒有意義？這個答案只有當事人自己能回答。別人無權決定。
癌症末期，不是花錢、花時間治療，那麼簡單的一件事。
癌症末期病人，意味著也喪失許多權利，是無力去改變或爭取的。您想要過平常正常生活，但時不我予，許多事是由不得您選擇，會有更多挫折、無力感。
所以看看幾千年前老子、莊子的書，歷經數千年的古人哲理，會對人生價值、人生意義、生命存續...帶來啟發。
努力治療，不見得是人生最佳選擇。 - 《夕陽山外山(生死迷藏2)》：
台大醫院黃勝堅醫師著 (2011) / 大塊文化 / ISBN：9789862132777
這本書是在2011年11月在書店邊擦眼淚、邊吸鼻涕地一口氣看完，大推薦。這本書的實例引人深思，主旨就是宣導安寧療護與簽DNR（do no resuscitation放棄插管、心臟按摩、電擊等心肺復甦急救）。此外，也以實例說明台灣習俗「留一口氣回家往生」，卻因家屬不會照顧臨死病人，而使病人無法善終。 - 筆記本：
基本必備，可以協助家屬輪流看護交接注意事項。我也不知道哪些資訊是重要，所以是以「日期」→「時間」→「症狀與事件」為分類階層，盡可能記錄與病人相關的資訊、檢查狀況、醫師巡房口述內容。很煩雜，但是很有用。
在看護時，若發現記錄的觀測數值（例如血壓、血氧值）與平常不同，或出現以前不曾記錄過的症狀，都要小心，打電話請教醫院專業人士（例如：醫院藥局詢問是否藥物副作用、原住院病房的醫師或護理師）或上網查詢，多方求證，可掌握送醫的先機。
此外，即使在醫院有病歷，可是送到急診室時，醫師通常會口頭詢問病況或病史，所以主要看護者要能立刻回答提問，有時講不清楚，就把自己觀測的可疑記錄提供給醫師參考。有時會問「人工血管何時裝的？」、「最近的尿量、顏色？」、「最近的血壓狀況？」。
- 溫度計：
通常「發燒」就是一種訊息。例如：11月27日15時父親第3度送急診，外觀上父親看起來正常，沒有發喘或咳嗽。急診室初步檢查心電圖正常，血氧值94%，所以急診室醫師不太相信我們送醫的理由。17時，急診室醫生表示血液檢查報告出來，白血球指數高。17時30分，父親體溫發燒38度C。急診室醫生立刻同意安排住院。11月28日（六）父親開始狂喘，值班醫師穿刺引流肺積水，父親開始戴BiPap，直到現在還在醫院。【註：家父已於2009年12月28日辭世。】
- 血壓計：
本來血壓就是人體基本的生理數值，對病人而言更是「基本且重要」。所以住院時，護士都會定時量體溫、血壓、脈搏、血氧值。有些病人還要加驗血糖。建議買那種可以持續測量顯示血壓即時變化，而不是測量後又要重新按開始鍵的血壓計。
平常父親因為高血壓而有量血壓的習慣。11月5日第一次出院回門診時，主治醫師就有提醒要量血壓，建議考慮買血氧濃度計。11月10日，發現父親的血壓升高到200，可是隔了一個小時再量是160。原本以為正常了，要去睡覺，不放心再量，又升高到190。上網查才知道這種是游移式高血壓，很危險。而且手指型血氧濃度計又顯示父親脈搏混亂（由120下→110→90→60→50→120，又再循環），代表心律不整，所以11月11日凌晨1時第2度送到榮總急診室。外觀上父親看起來正常，沒有發喘或咳嗽，我都懷疑自己是否太神經質。凌晨3時驗血報告出來，白血球指數高。凌晨4時父親開始2小時劇烈咳痰（我都快來不及抽衛生紙接痰），接下來2小時狂喘，很嚇人的狀況。我們開始為期2週的第2度榮總住院。
- 手指型血氧濃度計（Pulse Oximeter）：
這是主治醫師在第一次回門診時提醒我們買的，配合血壓計每日觀察使用效果最好，心血管疾病、肺部氣喘、老年患者等必備的小工具。外型像是曬衣夾，不痛，裝2顆4號電池，約可連續使用14個小時，取下約8秒後自動斷電關閉，約6000~12000元。
這項工具操作簡單，快速提供血氧濃度值與脈搏。正常人通常血氧值在98％~99％之間，主治醫師告訴我們血氧值在90％以下就要注意，並就近送醫，不一定要送回榮總。當時我們不是很了解其涵意，直到真正觀測到異常數值時，才隠約明白嚴重性。例如第3度送榮總急診當天早上10時父親在3L的氧氣下血氧值是92%，下午14時同樣在3L的氧氣下血氧值下降到85%，雖然父親外表沒有異狀，我們趕快收拾行李開車去急診。15時進入急診室，17時血液報告顯示異常，17時30分左右開始出現發燒38度C，急診室立刻安排病房18時左右父親開始劇烈急喘。
血氧濃度計幫助我們爭取到3~4小時前發現異常，有充裕時間打電話找家人回來幫忙打包行李、協助運送父親到車程30分鐘遠的榮總（走高速公路）。如果等到急喘發作時才要送去醫院，加上緊張氣氛，有時可能半途中就喘不過氣來而往生。
盡量選擇顯示介面數字大而清晰，老人家可以很容易自行測量觀看。我買的是雃博公司手指型血氧濃度計SB100 （雃博委託瑞盛醫學科技公司製造，瑞盛是優盛轉投資的子公司），市面上知名品牌是優盛醫學公司ROSSMAX SB-100手指型（Fingertip SpO2），兩者幾乎是一模一樣。醫療器材行表示很多品牌的血氧計是由台灣代工掛品牌出口全世界，有些到加拿大等歐美地區當專業醫療看護者回台渡假時會特地去買這台手指型血氧計。使用注意事項可以參閱高雄醫學大學呼吸治療學系學生整理的資料【脈動式血氧飽和測定-臨床技術準則】。
優盛醫學公司ROSSMAX SB-220與SB-100的差別在於SB-220新增血氧值低於90%以下時會發出警報聲，而且視覺介面比較友善活潑，當然價錢貴幾千元。很誠懇建議廠商：在研發新型的血氧濃度計時，是否可以將SB100這種基本型價格調降成3~4千元？這個好東西的價格應該有區格性，基本型應該定位在讓更多大眾可以毫不考慮、沒有負擔地買下來。
血氧濃度計也讓我發現自己的身體變化。在送父親去急診前，雖然我表情看起來與平常差不多，只是收東西的速度很快，可是血氧計顯示我當時的脈搏是1百多下，血氧值94%。平常我測的血氧值都是99%，這顯示我在緊張壓力情境下，心跳加快，血氧品質也下降。所以如果我的生活工作環境或主管都是壓力來源時，就會長久處於血氧品質不好的狀況，這樣肯定是會對肺部等身體器官有損傷。現在既然有實證數據顯示自己有這個狀況，平日更要注要深度呼吸、舒解壓力。
千萬留意，即使病人的血氧值顯示在90%以上安全值，但是如果病人仍喊「很悶熱」、「好像沒有氧氣」之類的話，仍然要以病人的感受為準，除了將氧氣量調高，還要立即檢查器材尋找原因或（最好）立即送醫。因為肺癌末期病人已喪失肺部大部份功能，所以血氧值看似在安全範圍內，但是病人仍會有缺氧的悶熱窒息感。
以我父親為例，有這種抱怨出現時，他已有肺積水狀況。當時我們家屬也曾懷疑是否機器故障或父親的緊張錯覺，送急診時也曾想是否我們太神經質，住院後幾個小時，父親就因為呼吸困難，緊急穿刺引流肺積水。
正常人是不會理解肺癌病人的痛苦感受，因為肺癌病人外表不會有太多生病的感覺，看起來頂多就是「喘」，很容易被誤解，千萬不要以為血氧值在安全範圍內而漠視病人的抱怨，會喪失盡早就醫的機會。
- 氧氣製造機：
第一次出院時打算要買氧氣製造機，但是我們那位經常不把話明說的主治醫師立即插話表示「用租的就可以了」。經過反覆思考，出院當天就到高醫對面的醫療器材行以月租方式租用據說是全機歐洲原裝進口的戴爾貝斯氧氣濃縮機（De VilBiss 5L Concentrator）。現場聽運轉音量還可以接受，但是在夜深人靜的房間，壓縮機運轉聲突然放大好幾倍，很吵，我是受不了那種24小時的聲音，幸好母親很容易入眠，不太受影響。本來打算到月底時要退租，改租其他品牌機器，只是用不到14天就2度入院，2度出院後父親就常嚷著原本2L流量的氧氣不夠，問我們是不是機器壞了，不過出院2天，又3度入院，入院後就一直以15L以上流量的氧氣。
換句話說，短短1個月，病程演變成一般氧氣製造機已經不適用了，必需住到特定的呼吸醫院病房或使用BiPap（雙相呼吸道正壓換氣輔助，非侵入性機械換氣呼吸輔助器）等特殊設備。這也是為什麼主治醫師要我們用租的，因為他早就預估到我們即將面臨的情況。如果花了3萬多元買了機器，結果使用不到15天，機器就不適用，對病患家屬而言真是雪上加霜的麻煩與痛苦。
每位肺癌病人情況不同，一定要與醫師確認後才決定是否買機器。這種機器好一點的（噪音小）大約在3萬5以上（期待未來會有良心廠商研發更經濟實惠的機器），便宜的約2萬出頭，價差很大。有些醫療器材行願意在售出使用未滿6個月以5折價購回當出租機，可以多比較。大部份租用時都會加收一筆押金（1~3個月不等，對病患而言是筆金錢負擔），不過高醫對面十全路上有幾間醫療器材行租用氧氣製造機不收押金（機器本錢早已回收），登記租用人證件資料就可以，對病人而言多少也減輕些經濟壓力，可以多問看看。
不過父親反應氧氣瓶的氧氣比氧氣製造機的氧氣新鮮。消保官真應該對這些各廠牌氧氣製造機的氧氣濃度定時做檢測報告，以保障病友權益。
- 攜帶型氧氣鋁瓶：
出院回門診需要氧氣瓶，醫療器材行建議我們買輕巧可背提的氧氣鋁瓶，約4000~5500元，不像傳統氧氣鋼瓶笨重，補氣方便。每次補氣約100~160元，可多比價與補氣地點便利性。不過根據我們實際使用，第一次回門診還足夠使用幾個小時。但是隨著父親氧氣需求量高，後來幾乎都只夠送醫院車程使用。外出時，看護者一定要留意病人的氧氣使用量。
- 拍痰杯：
矽膠型成人用，大約200多元，拍打省力，病人也不會有痛感。肺病多半會有痰，將痰拍鬆以利病人咳出是很重要的事。正確有效拍痰是護理肺癌病人的基本功。
- 有蓋子與刻度的裝水塑膠容器：
要測量每日飲水量。
- 聽診器：
如果在醫護人員指導下學會分辨聽診胸部呼吸聲，可以發現是否有痰，提早處理。
- 體重計：
癌症病患很容易因為沒有食慾而體重快速流失，對於化療病患而言，注意體重控制也是基本功課。父親病發前大約86公斤，還來不及做化療，發病後一個月體重大約72公斤，第2個月因為喘而無法進食，體重更加快速流失，我們很煩惱，在醫師建議下裝鼻胃管灌食。
這也是為什麼主治醫師從一開始就要父親想吃什麼就盡量多吃，不要忌口。我們根本不知道病情演變是如此快速，看著父親原本圓滾滾的小腿肚肌肉快速萎縮，實在很心痛。
- 秤：
測量輸出物（例如：尿布的重量變化）與輸入物（例如：用餐前後食物的重量變化）的重量，重量單位至少要能到「公克」。父親辭世前一週，幾乎是只進（打點滴與灌食）不出（尿與糞便極少），打利尿劑、促進排便的藥都沒有效。
- 輪椅、助行器：
視病人情況，有時癌症會伴隨轉移到骨髓而疼痛，有時是因為藥物副作用而全身無力，總之，「避免跌倒」是重點。輪椅從2千～6千多元，我們買的是中等價位，不過父親也沒有用過幾次，因為病發至今大多數時間都在住院。 - 防水中單：
放在家中床墊中央，以避免弄髒床墊不好清洗，視大小約390~600元。
- 無線遙控看護門鈴：
本來想要在家中安裝。因為父親面對巨變，很沒有安全感，經常要我們有人陪，即使到廚房一下下，他也會很緊張地大聲叫我們。不過還來不及裝，就反覆住院。現在反而很懷念他大聲叫我們的情景，因為他現在已經戴著BiPap面罩，沒有體力大聲叫我們。約400~800元
- 3馬逹電動床：
本來不覺得電動床有必要，但是肺癌患者真的很容易喘，而且上半身要盡量維持45～90度直立座姿，除了保持呼吸道暢通，也可以避免喝水嗆到。後期的肺癌患者真的沒有體力配合調整姿勢，所以電動床很重要。3馬逹就是除了頭脚升降外，多了床身水平升降。根據我親身體驗，如果沒有水平升降，照顧者真的會腰酸背痛。不過，我們也還沒來得及買，父親就反覆住在醫院。所以後來在醫院時，我都將床板高度調到最高，盡量減少彎腰。約2~3萬多元。
- 尖峰吐氣流量計（peak flow meter / PEFR）：
主要是平日監測氣喘發作的徵兆。若是低於150升/分值時，或是突然下降超過平日正常值的30%時，請立刻就醫診治。不過我們沒有用到這項工具。約數百元。
若要引用本文，請註明「來源：子葳手札，文章連結：http://tzuweichuang.blogspot.com/2010/01/2009.html#links」等字樣，謝謝。
【延伸閱讀】
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【2016年5月11日】匿名留言，一律不回應。因為我不知道自己與誰說話。