10月29日（四）父親出院回家，大喊：回家真好！安心沈睡，似乎要把醫院因人員吵雜而睡不好的覺都補回來。
父親出院回家休養第4天。我已失眠3夜沒好好睡，因為只要房間傳來聲音，我就會趕快去查看。有時沒有聲音，我也會睡到突然驚醒而跑去查看。母親也是一整夜至少被父親喚起床3～5次，沒能好睡。
父親愈來愈像小孩，隨時都要有人陪，只要稍微離開一下，他就會不安地喊人，直到我們出現才安心。
雖然我已經特別挑選氧氣製造機的廠牌，可是氧氣製造機運轉的馬達聲實在很吵，特別是夜深人靜時，這種馬達運轉聲真是一種精神折磨。
大弟一家來電請安，父親分別交代大弟要好好對待妻子相守到老，又請弟媳日後多包容照顧大弟，又與小孫女哈啦幾句，才安心準備睡覺。父親想到生命可能即將到盡頭，自覺很少與弟媳說話互動，有感於母親的陪伴照顧，所以特別叮嚀交代希望大弟與弟媳能相互扶持到老。
2009年11月5日（星期四）
父親第1次榮總回門診，與母親手忙脚亂，又是氧氣瓶、輪椅，上厠所也很不方便。
主治醫師提醒平日要準備病歷摘要以備緊急救護時就近使用，他又是那一貫點到為止地說：不一定要送榮總。
這句話，我真的有聽進去。這位主治醫師的話真的要很用心聽與推敲，可能是怕造成家屬心理壓力，他總是不把話說白，所以他總是話中有含意，點到為止。
主治醫師建議可以買那個像曬衣夾的夾手指型血氧分析儀來觀察血氧濃度，血氧濃度要在90%以上，如果血氧濃度低於90%，要就近送醫院。
醫師在電腦開藥時費了很多工夫，因為電腦似乎都會出現一些訊息來限制醫師開藥，所以醫師只好不停修改，花了一些時間才開好。最後，醫師表示他已經努力將藥開滿，沒辦法再加入心臟藥，建議我們去看心臟門診拿藥。
我快昏倒，父親如何還能再受門診折騰？醫院為了符合健保給付、又不想虧錢，只好設計各種電腦程式來限制醫師超出醫療成本。
當時我很蠢，沒經驗、沒想太多，其實若請主治醫師讓我們以自費方式加購心臟方面的藥，或許可以的。花點藥錢不是問題，重要是可以省掉看心臟門診的費時、費力...等等不便。不然父親出個門看診，光是那個氧氣瓶，要隨時留意氧氣瓶的使用消耗量，真的提心吊膽地很不方便。
看完醫師、領完藥後回家已是中午1點多，父母都快餓壞肚子，趕快讓父母吃點東西，好讓父親能吃藥、休息。
2009年11月6日（星期五）
父親的狀況時好時壞，家人實在很無助。 剛剛晚餐很有食慾地吃完素餃子，我送上水讓他潤潤口，結果喝了一口就嗆到臉漲紅變紫色（缺氧狀態），突然間啪地一聲，臉就貼在桌上，無知覺。嚇得我與母親趕快將他扶正，猛拍後背，幾秒後他才又回過神來喘氣，滿臉痛苦。上次類似狀況發生在住院第2週，護士聽到聲音衝進來幫母親。這次我親眼目睹，嚇死我了。
昨天主治醫師提醒平日要準備病歷摘要以備緊急救護時就近使用。看父親今天的狀況，想想還是趕快去申請住院病歷摘要（235元)與檢查的電子光碟檔(850元)，比較心安。
2009年11月7日（星期六）
大弟回來陪父親，父親明顯心情大好，晚餐食慾好，爺倆兒關在房中聊，弟眼眶一直是紅的。
父親說他做惡夢，夢見找不到回家的路。
我強忍眼淚，誠摯地說：爸，不要怕，只要喊我們一聲，我們會去找您， 接您回家。
弟難過不語。
害怕找不到回家路的父親。
我只要想到這句話，就止不住淚水。2009年11月9日（星期一）
昨天去買了血氧分析儀，長的像曬衣夾， 夾在手指上測量身體的含氧量。
第一次回診時主治醫師看父親的樣子，提醒建議購買的。因為我認為主治醫師說話都是點到為止，會點說出來都是有其考量原因的。
父親先前拒絕買，可是他又一直嚷說沒氧氣、很熱（這種秋涼天氣還整天開冷氣與電風扇），所以我還是去買來讓他掛在胸前，隨時檢測自己的血氧濃度。
父親總算比較安心，不會慌亂以為缺氧。受到驚嚇時立刻測量，我喊口令要他專注在腹式呼吸以增加血氧量。
2009年11月10日（星期二）
父親現在成為受了驚嚇的小孩，事事都可以驚嚇到他。
例如他一直恐慌會沒有氧氣，直到有了血氧分析儀，我要他試著不戴氧氣導管，自己用腹式呼吸來測血氧值，他很驚訝地發現血氧值比戴氧氣時的血氧值高。他才願意相信自己的肺還可以有不錯的呼吸含氧量，才不害怕移除氧氣管。腹式呼吸真的很值得練練。
每天都有不同的狀況，例如今天父親明明精神各方面都很好，也沒做什麼，到了晚上血壓升到190，嚷著額頭痛。嚇得我又趕快打電話請教63病房護士。
每半小時追踪血壓，發現逐漸下降，二個小時後降到150，我才稍為安心。否則又要半夜送急診。
原本看到血壓下降就要去睡覺，不放心，又追踪2次測量，血壓居然又升高，血氧機顯示的胍搏由110逐漸下降到55後直接跳到110，我呆住了，這就是胍搏混亂吧？
家人整夜不敢睡，看到這現象，分工快速收拾行李，趕快在深夜開車去醫院。
2009年11月11日（星期三）
凌晨1時第2度送到榮總急診室。外觀上父親看起來正常，沒有發喘或咳嗽，我都懷疑是否自己太神經質。凌晨3時驗血報告出來，白血球指數高，約1萬7千。
暴風雨前的寧靜，沒想到幾個小時後，我會獨自在急診室面對這輩子不曾遇見的狀況。
我留下來在急診室看護父親。其他家人先回家休息，白天來與我交接班。
凌晨5時父親開始2小時劇烈咳痰，幾近於每幾秒就以嘔吐方式咳痰，我都快來不及抽衛生紙接痰。接下來1個多小時狂喘，很嚇人的狀況，我什麼都不能做，只能不停地遞衛生紙與接過吐痰後的衛生紙，完全沒有可以暫停的時間。直到近8時才平靜下來。
整個急診室就聽到我父親激烈嘔吐的咳痰聲，其也病患與家屬雖然被那種聲音驚嚇打擾到，不過大家都很好心，沒有說什麼。我看他們的眼神中透露出很想幫忙卻又無能為力的關心。我懂。
在這個過程，醫護人員完全沒來做任何處置，只表示要把痰盡量吐出來，就任由我整夜陪父親「咳痰2小時後狂喘1個小時」。現在又在等病床，化療也不能做。
大家可以親自試試「咳痰2小時後狂喘1個小時」，看看身體受不受得了。
下午2～4時，又開始咳痰。
原本明天是約定第二次回門診開始愛寧達化療，可是父親目前在急診室等病床，父親是守信用的人，一定掛念約診事。所以下午我到63病房向主治醫師說明狀況，詢問在急診室期間是否還要繼續吃先前他開的藥？主治醫師表示以急診醫師的醫囑為優先，先暫停服用他所開的藥。
晚上，又開始狂咳痰。
2009年11月12日（星期四）
從昨天凌晨進來急診室後，除了父親手上有點滴（或許裡面有加入抗生素之類的藥品），即使父親狂咳、狂喘，也不見有什麼藥或治療。要詢問急診醫師，偏偏見不到負責的急診醫師。我想想真的不太對，父親的藥全部都停吃，也不知道何時才會有病房。直覺不太對，內心很著急，又不能讓父親查覺異樣。
中午約13時30分，看到負責的急診醫師陳醫師，我說了重話，表示是主治醫師要我們配合急診室的處理而暫停服用他先前開的藥，所以急診室只為了讓我們等病房而不給予適當的醫療處理，父親如果有閃失，絕對要追究急診室的責任，全程醫療我都有做筆記。
急診醫師還帶著疑問的口氣再次問我：是ＸＸＸ醫師說的嗎？我回答：11日下午說的，請向我們的主治醫師求證。
之後，急診醫師才下醫囑，半小時後護理師送來父親藥物與吸支氣管擴張劑。
我知道榮總急診室的業務量極大，醫護人員的壓力與負擔很重，實在不太想苛責。可是急診本來就優先於門診，要病人家屬說重話，急診醫師才想到要開藥給病人，實在太扯！
當然這些急診醫師大部份都是各科派來輪值急診室學習支援的住院醫師，某些情況還不熟悉，只是如果依照這位醫師的處理程序，只給病人注射抗生素，沒給其他適當藥物來緩和症狀，而讓父親一直咳痰發喘，平白無故多受痛苦。
下午父親又開始呼吸急促現象，晚上10時又發作。值班醫師搬來血壓脈博監測機，父親整夜發作約2次。
2009年11月13日（星期五）
因為父親的狀況真的不太好，加上這次的急診醫師有疏失，已無法得到我們信任，我急得開始不客氣地放重話。另一位急診室醫師建議送父親到加護急救區做監測，環境也比較寛敞舒服，但是家屬不能進入。
我們以為這樣的安排對父親是好的，豈知父親在裡面感到很驚慌，因為他旁邊病床躺著一個已全身發紫、臉部沒有遮蓋的死亡病人。
2個多小時後，護士找我進去，我看到父親在床上邊喘、邊用虛弱聲音不停狂喊：XXX的家屬在哪裡？眼神慌亂無助。
看到父親的反應，我的心真的很痛，卻又要很鎮定、用輕柔的聲音安撫他專注在呼吸以平緩氣喘（雖然護理師有用氣管擴張劑面罩讓父親吸，父親大概因為驚慌而吸不進去）。我應該幫助他無痛苦死亡。大約1個多小時，我們才移入病房。
在急診室等了60幾個小時，總算等到病床，下午3點多，進入到102-17病床，開始為期2週的第2度榮總住院，後來才了解我們是借住感染科102病房。
這幾天父親喘的發作次數很高，有時上一秒好好的，下一秒就喘起來。
值班住院醫師有提醒我們，日後若呼吸急促到藥物無法控制，則需氣切插管，但是癌末病患插管後大部份就是直到死亡才會拔管，請我們家人內部先有共識。
父親拒絕氣切，我也拒絕。大弟本來贊成氣切，聽我分析及再次上網了解後，大弟也反對氣切。
說話有時也令我聽不懂，有時覺得他退化成小孩。他說在急診室的某個晚上曾看到一位女人跪在他床前，嚇壞父親。父親說這次他完蛋了。我不知道是父親心理因素造成的，還是真的看到異像。
總之，我很難受。不知道要如何做才是對父親好的。不要送他去醫院受到這些驚嚇嗎？很想讓他吃安眠藥舒服離去。
註：直到2010年2月讀了《安寧的藝術：在生命暗處點燈》（馬偕醫院血液腫瘤科張明志醫師著 (2008) / 天下雜誌 / ISBN 9789866759727。），我才知道幻覺與幻聽是癌末病人的臨終表象之一。這次他說半夜看到奇怪的女人，後來第三次在急診室時，明明醫院廣播請某醫師到急診室，可是父親卻堅稱聽到廣播五叔的名字，父親要求我去大廳找五叔。父親的臉認真而正常，實在不像是幻覺與幻聽。當時我真的很困惑。
2009年11月14日（星期六）
不知道是被父親的驚慌喘氣的痛苦樣子嚇到，還是我也生病了，總之今天很疲倦無力，不想去醫院面對父親，幸好大弟回來陪父親。整天沒有食慾、不想動、不想思考。
如果到那一刻，會讓父親插管嗎？有勇氣說「不插管」嗎？
2009年11月16日（星期一）
主治巡房時告知父親擴散病程比較快，但目前發炎、白血球指標仍高，不能做化療，詢問我們是否先自費吃艾瑞莎2週，待2週後看看是否有控制，之後再決定繼續吃艾瑞莎或回頭做化療。父親本來拒絕，擔心自費藥物負擔大，心情不好。後來才同意。
2009年11月17日（星期二）
簽艾瑞莎自費同意書。250mg，每天1顆，單價1750.9元。
5PM，服用第1顆艾瑞莎。
早上抽血，下午血糖106，血壓144/90，今天沒有大便。
2009年11月18日（星期三）
9時服用艾瑞莎、吸支氣管擴張劑等藥物。父親表示胃灼熱感，護理師拿30cc胃乳服用。
大伯母來探望父親，聊了幾句。
認識的長庚皮膚科鄭醫師提供標靶藥艾瑞莎 Iressa「以Gefitinib治療肺癌所引起之皮膚副作用－病例報告及文獻回顧」讓我參考，裡面有皮膚副作用時程與照片，很實用，可到中文電子期刊 http://www.ceps.com.tw 查詢。感謝鄭醫師的雪中送炭。
2009年11月20日（星期五）
吳佩璉護士拿軟便劑時提到，長期臥床者容易因為喝水或吃東西嗆到，以致於異物進入肺部引起肺發炎，所以要小口喝水，無異狀後再小口吃東西。
後來看書，我才知道父親因為肺部腫瘤壓迫到支氣管、食道，所以進食困難，很容易嗆到，所以給食物時要注意不能給那種會爆出大量水份（例如：水棃）、乾硬難吞嚥、或易產生氣體（豆類）的食物。這也是肺癌家屬應該知道注意的事。
2009年11月21日（星期六）
六叔來探望。秤體重72.25公斤。
2009年11月22日（星期日）
我沒有去醫院。
2009年11月23日（星期一）
不知道是父親不喜歡醫院的餐、亦或是癌症與藥物的影響，父親自10月以來完全沒有食慾。這次量體重，少了13公斤。
鄰床蔡叔叔與父親聊得來，他的想法正面，常勸父親要盡量多吃，父親聽得進去。後來父親試吃瑞穗鮮奶布丁很好吃，所以每天都嚷著要吃。
早上照Ｘ光，下午停打抗生素，白血球12000。有大便，晚上有打一針皮疹。
父親自11月17日服用第1顆標靶藥艾瑞莎 Iressa 後，目前沒什麼太大狀況，完全沒有印象中化療副作用痛苦。昨晚（11月22日）發現父親嘴巴附近開始出現副作用－皮疹。
沒有副作用出現，我反而擔心，畢竟有約4成的人因為基因關係，對這類的標靶藥是不會作用反應的。吃了只是白浪費錢。
鄰床蔡叔叔是位閱歷豐富、有教養的先生。他幫鄰居修理養殖場的馬達，脚被刺傷，雖然有到附近診所看診，可是傷口紅腫灼熱。他到榮總急診，醫師也是拿藥擦藥後要他回家改日看門診。可是蔡叔叔的狀況沒有得到改善，隔天搶掛門診，門診醫師看後大驚，要求他立刻住院，否則會影響生命安全。於是蔡叔叔立刻住進感染科，注射抗生素，沒有改善，醫師調整了幾次藥物後才獲得控制。後來檢驗報告確診蔡叔叔是感染到極少見的海洋病毒之類的東西，總之，就是很少見的，如果蔡叔叔沒有積極地回門診，只要稍一延誤，立刻會因感染擴散而敗血死亡。
2009年11月24（星期二）
主治醫師剛剛通知明天可以出院回家休養，距離11日送急診、11月13日住院，不多不少，正正好2週，只是不曉得出院後可以維持多久。
晚餐前，護理師教我們學習使用「胖胖魚氣喘噴劑」。
2009年11月25（星期 三）
王主治醫師、石住院醫師來看父親，鼓勵父親。表示下次門診前要做血液檢查、追踪肝指數。下午出院回家。
上次大伯母來探望父親時，遇到石住院醫師，認出大伯父病故前也是由石住院醫師照顧。地球轉了一圈，大伯父與父親兄弟倆在生命最後路途都曾經由石住院醫師照顧。
在住家電梯鏡子中，父親坐在輪上看著臉上痘痘，臉上表情百感交集。這是他這輩子第1次長痘痘。死前才長痘痘啊～
【註】本文為個案經歷，治療過程並不適用於類似病患，請以患者個人醫師指示與醫囑為準。
【延伸閱讀】
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