肺腺癌看護日記 (9)－榮總第3次住院（2009年11月27日～2009年12月10日）

11月26日

父親沒有像上次一出院就劇烈咳嗽，可是出院第一天也沒做什麼，晚上21時血壓又往上升，170至210之間起伏，全家人又整夜沒睡做觀察。剛剛量血壓，又升到200多，實在不知道哪裡出問題。又要送急診嗎？我快無力了。

11月27日

從上次出院不到2天，血壓一直很高，早上10時父親在2.5L的氧氣下血氧值是92%，下午14時，同樣在3L的氧氣下血氧值下降到85%，這是我第一次見到，心中暗自覺得不太對勁，有點被嚇到。雖然父親外表沒有異狀，我們趕快電話連絡在外的家人、收拾行李、開車第三度送榮總急診。

15時，進入急診室，血壓約140左右。
16時，吸支氣管擴張蒸氣、打點滴、抽大動脈血、肺部X光、抽血驗血、心電圖等。
16時30分，急診醫師告知白血球指數上升，體溫介於要發燒邊緣。
16時40分，抗生素過敏測試。
17時30分，父親開始喊熱不舒服、頭會痛，出現發燒38度C。

上次急診醫生不太相信我的話，在急診室3天讓父親白受許多罪，同時搞得醫生護士也很辛苦。這次急診醫生見到驗血報告後，父親也開始發燒，急診醫生二話不說，先給吸氣管擴張劑，打點滴等預防氣喘發生，然後盡快幫我們安排病房，18時左右進入借住的101病房，沒多久父親開始劇烈急喘。謝謝急診室的醫生！

手指型血氧濃度計幫助我們爭取到3～4小時前發現異常，有充裕時間打電話找家人回來幫忙打包行李、協助運送父親到車程30分鐘遠的榮總（走高速公路）。如果等到急喘發作時才要送去醫院，加上緊張氣氛，有時可能半途中就喘不過氣來而往生。感謝王主治醫師提醒我們買手指型血氧濃度計。

11月29日

暴風雨前的寧靜沒有持續太久。
9時，父親才剛吸氣管擴張劑沒幾秒，就大喊喘不過氣來、吸不到氧氣，狂喘起來，嚇得我手忙脚亂地呼叫幫忙。護理師與秀氣的值班女醫師歐醫師趕來處理，歐醫師迅速推來超音波機器照了肺部超音波，表示有積水，需要穿刺引流。

10時，這位秀氣的女醫師不慌不亂地向我們家屬解說，簽完穿刺同意書，邊看著超音波螢幕、邊動手穿刺、貼好固定膠帶，就流出濃稠組織液，整天流了約1千CC，父親才覺得胸部舒坦。穿刺完後，父親開始戴BiPap面罩式呼吸器。因為BiPap的面罩需要緊密貼合臉部，罩住口鼻，才不會讓氧氣外流，所以要自費買人工皮貼在面罩壓迫處，以免面罩壓傷皮膚。

在父親這種已經是屬於急救狀況下，隔著病床布簾的另一床先生家屬卻好像在辦Party，陸續來了約20多位親友。這位富有的先生因為不明的疼痛而被家人安排住院檢查，但是這位先生一直吵著要出院，不要做檢查，所以一大群親友來探望、哄他、來來去去、吃吃喝喝聊天。

整個早上我懸著一顆心、急著在病房出入安排連絡父親急救醫療事宜，他Ｘ的～隔壁病床在給我辦Party；我父親與其他病人都是等不到病床，你他Ｘ的～有病床還吵著要出院。

我真的很火大！等到父親戴好BiPap，狀況穏定下來後，我直接將鄰床家屬請到病房外面，直接挑明的講，雖然我很努力控制音量，但還是忍不住憤怒與心急的淚水，表明父親正在緊急狀況而需要靜養，請他們留下一人看護，其餘到會客室去聚會。

我不在乎這些人是如何評論我，總之，這是醫院，不是KTV。你他Ｘ的～不想住院，急診室一堆等著要病床的人。

1個小時後，鄰床先生迅速搬移到榮總VIP個人病房。這就對了嘛～有錢人就待在榮總VIP個人病房開Party。你他Ｘ的～有錢卻沒教養！

後來，一位胸腔內科主治醫師來巡房，好像是林醫師，我不認識，總之，看到他來，母親與我手足無措地急著邊說邊哭，因為實在不了解父親為何會突然快速惡化，這次的狀況與前兩次不太一樣。

1月30日

傍晚移到熟悉的63病房，隨後鄰床榮民伯伯也進駐。去年年底他在榮總健檢時照Ｘ光發現是肺腺癌2期，可是家人沒讓他知道，因為他已經80多歲了，不想讓他多受折磨做化療，所以伯伯神色好到看不出來有異樣。

母親聽完後大嘆：命啊！老爸腫瘤是別人10倍大、還照了3個月10多次的X光片，民生醫院的郭恩芳醫師就是判讀不出來肺腺癌末期。誤診莫過於此！

看了很多資料，直覺父親這次急性住院似乎是標靶藥「艾瑞莎Iressa / Gefitinib」造成的間質性肺炎（ILD），誇張的是醫師都沒有人懷疑是艾瑞莎造成的，畢竟發生的機率只有5.8%（艾瑞莎在日本上市後半年發生間質性肺炎死亡率）。剛剛與住院醫師討論，請他們將此也列入評估考量。

《Gefitinib(Iressa)使用注意事項》請至 http://www.cde.org.tw/ 查詢《藥物安全簡訊》之專題報導。

台灣肺癌學會《肺癌一百問》：標靶藥物副作用皮膚乾癢、長出像青春痘疹子、甲溝炎、腹瀉，少部分病人的肝功能還會上升。大約有1%的人會產生「間質性肺炎」（大多發生在開始服藥後的前兩個月），這是比較嚴重的副作用，病人可能因此呼吸衰竭，因此若發生呼吸困難、咳嗽加劇，發燒的症狀，請迅速就醫。

12月1日

14時50分，心臟科醫師來會診，照心電圖。
16時40分，主治醫師與住院醫師來巡房，主治醫師表示目前檢驗數據都沒有感染的樣子。

12月2日

14時20分，照心臟超音波。
15時，與榮總藥局主任討論ADR的可能性。主任表示截至目前為止沒有「艾瑞莎Iressa / Gefitinib」藥物不良反應（ADR）的通報案例。他表示會進一步了解處理。

住院3次，3次不同的住院醫生。風格不同，開的藥不同。我家還有1支L型與2個胖胖魚的支氣管擴張劑，用不到幾次就又住院，今天又給了一個聽說是最新的擴張噴劑，外型類似小型的胖胖魚，但是要把膠囊放在魚身內，魚身內有個小刺針會將膠囊刺破，病人與魚嘴巴接吻將藥粉吸入。我稱它是「藥丸魚」。

12月4日

父親急速消瘦，食量劇減，都說沒胃口，我也用盡辦法。護士看我們記錄的資料也覺得每餐吃100公克實在太少。剛剛主治醫師來問父親要不要裝幾天的胃管進食，不吃東西不行的。嚇得父親晚餐多吃一倍。有些事還是需要專業人士來提點才有效。

12月6日

父親惡化快速，一直喊喘，依賴 BiPAP，氧氣面罩拿下來改用鼻導管以方便吃飯，但是吃飯不到2口就嚷著不行了、沒空氣，快給他氧氣面罩，結果進食量很少，肚子卻因為灌很多氧氣與腸蠕動慢而脹氣。

我因為父親晚餐沒吃而心急，情緒不好，李護理師安慰開導我。21時，與父親溝通後，我握著父親的手，給他心靈支持。李護理師邊說些輕鬆的話、邊下指令讓父親將胃管像吞麵一樣吞下去，我看了真的內心很痛苦。今晚還是裝了鼻胃管準備進食用，同時父親也簽了放棄急救意願書（DNR）。

很痛苦，不知道如何做才是真正對父親好。很怕去醫院面對父親。

雖然我們全家有共識「以讓父親舒服好走」，父親也表明要趁意識清楚時簽DNR（do no resuscitation放棄插管、心臟按摩、電擊等心肺復甦急救），但是父親真正要簽文件時，家人間還是有不愉快、無法調適的情緒。父親在文件上簽名，我也在見證人處簽名，可是小弟與母親就是不願意簽名，情緒很僵。我了解，他們捨不得，我也不想當不孝的罪人，我的內心也不好受，可是就是要狠下心來簽名。沒人會知道接下來將發生什麼，總不希望遇到去樓下買個餐盒回來時人已經被插管的狀況。

護理師說真的有發生過這種情況，因為沒有簽放棄急救意願書（DNR），所以值班醫師就依法急救，家屬買便當上樓來才發現病人已經被插管，真的就在10幾分鐘內發生的事。

我真的覺得應該立法規定賣菸者、吸菸者、空氣污染製造者（例如燒紙錢）都應該每年到醫院照顧肺癌病患幾天，代替收菸品稅金。讓這些人看看肺癌末期病患的痛苦。如果這些菸害製造者仍堅持原有的行為，則日後生肺病，不得以健保給付其醫藥費。

12月8日

我們還剩 2顆自費的艾瑞莎藥丸，價值約3600元，想退錢。護理師說不能退，上次有位病人去世後剩90顆艾瑞莎也不能退錢，結果只好捐出來給經濟困難的病人吃。

衛生署、健保局真應該將艾瑞莎等標靶藥的全年藥量、金額、存活期、死亡率、嚴重副作用通報數等所有資料公開透明化，供病人評估是否真有需要吃，不該護航藥廠大賺黑心錢。

上週六出院的86歲榮民伯伯今天又送回醫院63病房，與我們同房。才分別不到4天，榮民伯伯這次似乎惡化如同父親程度。醫師請李太太詢問先生插管急救的意願，想不到伯伯居然同意插管與急救，母親與我瞪大雙眼，真是有勇氣啊！
（註：2010年2月接到李太太電話表示榮民伯伯已於2009年12月20日往生，比父親還早8天。真意外，因為榮民伯伯的體能狀況真的比父親好太多。聽說當天早上還很正常地與探訪的親屬聊天，交代事情，下午就往生了。整個過程，沒有受苦，也算好走。）

私下請教護理師，她說癌症病人最後狀況與時程不一定，最幸福的死法是一口氣上不來，人就往生。比較痛苦的是病人因為無法呼吸以致於二氧化碳過多昏迷無意識，會拖一陣子才往生，雖說無意識，可是病人還是有聽覺的，病人與家屬都會很痛苦。人世間最痛苦的事，就是看著至親生命有如凌遲般地逐漸逝去。

12月9日

因為父親這次住院距離上次出院不到2 天，健保規定要合併上次住院天數，上次13天，這次13天，合計26天，不能超過健保規定30天，所以院方以父親病情穏定為由請我們轉到其他中小型醫院。不過王主治醫師很好心，幫忙拜託熟識的海總翁醫師照顧父親，所以明天我們要轉院。

本來我們是打算聽從醫院建議選擇住家附近的國軍總醫院呼吸病房，方便照顧，因為這3個月來全家人都身心俱疲。可是主治醫師幫我們都安排好了，請託熟識的左營海總胸腔內科翁醫師照顧我們，加上主治醫師提到：父親如果在國軍醫院有任何不舒服症狀，可能未滿14天或某些原因又被院方要求後送回榮總，屆時也會很困擾。坦白說，我只求安定，盡量不要搬動父親。一般的救護車不會有BiPAP，每一次的醫院變動都會造成父親身心的痛苦。所以我們同意王主治醫師的安排。

剛開始，我以為肺癌患者就是準備好氧氣製造機，然後治療或等死。想不到事實上複雜多了。幸好我聽主治醫師的話，最後還是決定用租氧氣製造機的方式，因為短期進出住院，父親實際用不到14天。而且一般租的是5L，病人通常2L開始用，可是父親這次住院都用10L，還嚷著吸不到氧氣。

正確的說，父親10月住院以來一直是用 2L的氧氣量就有90%以上的血氧含量，感覺距離租用的氧氣製造機上限5L還很遠。然而就在11月25日第2次出院就嚷著沒有氧氣。11月27日測到血氧突然下降到85%，送去第3次住院起，就一直用10～15L的氧氣與BiPap，早就超過租用的氧氣製造機的5L上限，惡化速度令人難以想像。

12月10日

雖然簽DNR，可是父親在最後1個月卻緊握緊急呼叫鈴－即使我們24小時隨侍在側，父親還是恐懼死亡、仍有求生意願。

只要戴BiPap，安寧病房醫師的評估結果就是不能住安寧病房，因為那表示還有求生意願。真的不知道肺癌病人這麼痛苦，這麼多無法想像的狀況。高醫安寧病房人員很謹慎地表示：如果真要住進安寧病房，進駐幾天後就會拔下病人的BiPap，打嗎啡與安眠藥，讓病人昏睡，慢慢停止心跳。榮總與高醫要住安寧病房還要排隊等通知住院，想好死～很難。我沒想到安寧病房也是很多限制。肺癌病人到後期幾乎都是呼吸困難，都需要戴呼吸器，只要有呼吸器的都不符合申請安寧病房標準。

一整天就忙榮總轉院到海總。到了海總急診抽血、Ｘ光之類的就送加護病房，因為急診醫師說只有加護病房有BiPap，而且加護病房護理師說父親驗血報告顯示二氧化碳濃度高，立即給母親病危通知書。天啊～比這更糟的狀況時，榮總都不曾開病危通知書，怎麼一到海總就收到病危通知書？

有健保重大傷病的肺癌患者，特別是末期者很容易反覆肺發炎住院。如果是住榮總一般雙人房每天自費1500元，每次住院抗生素療程是7～14天，可以每天1萬元醫藥費估算，重大傷病者自費 10%，大約2～3萬元。如果沒有健保，很可怕，就是燒錢，每次以10萬元起跳。懇求世人不要抽菸與製造空氣污染，代價太高。

【註】本文為個案經歷，治療過程並不適用於類似病患，請以患者個人醫師指示與醫囑為準。

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