肺腺癌看護日記 (6)－榮總住院篇之第4週(10/26~10/29)

10月26日（一）

10時護理站通知住院時預訂排的健保病床4人房已經有床位，詢問要不要移入。好不容易等到通知可以移入不用再自付價差的健保床位，而且還靠窗，母親卻斷然拒絕。原來她聽說今早很不寧靜，陸續有3位病人往生，所以才空出健保床。母親嫌晦氣，怕影響父親的心情，所以只好拒絕，繼續住2人病房。我也贊同，不過我的理由是父親愛清靜，檢查也做的差不多了，不差這幾天的病房費，父親舒服最重要。

13時20分，陳住院醫師通知帶父親身份證影本交由護理站代為辦理重大傷病證明，並鼓勵父親在體力許可下多下床坐坐，換個位置、換個心情。

14時，父親主動要求下床坐椅子，用我的筆電看報紙網路新聞。
15時，主治醫師巡房。
15時20分，做磁振造影（MRI）檢查。

不知道鄰床看護發現醫院有警覺到監測的生理數值異常，還是覺得這份差事太難賺（因為榮總護士太盡責地每2個小時叫她起床為伯伯翻身），所以今天吵著說家屬要求出院，然後對家屬說主治醫師說可以出院。而醫師也找了個理由趕快同意出院，免得看護玩出問題來卻要醫護背黑鍋。不到1小時，全部辦好手續，安養院派人來接伯伯離開。真是有效率到不可思議！看護問題真的很複雜。

10月27日（二）

早上做肺功能檢查。

下午主治醫師告知日後回家需要準備氧氣製造機，可以詢問醫療器材行用租的。考量父親狀況，第一線化療的選擇，第一種是「健擇」，可立即打完後出院，但是未來需連續打4週，第3週需要打2針，理論上需要住院，可是通常都等不到病房，所以病人留在注射室會比較辛苦。第二種是10月才開放成第一線化療藥物的「愛寧逹Alimta」（原本是第二線藥物），需要向健保局申請，所以要先出院2週等候通知。優點是只要3週打1次，不用每週打針，病人可以少受些苦，平日需要加強葉酸（Folic Acid）等B群維他命。父親選擇「愛寧逹Alimta」，明天打算出院等健保局審核化療新藥申請。

當然也可以直接自費使用標靶藥物，但是一顆2千多元，一個療程至少要50~60萬元，先搶銀行再說吧！不然就像單國璽樞機主教成為標靶藥物測試對象，才能直接使用標靶藥物「得舒緩Tarceva」，每天吃一顆，每月藥價約六萬多元。使用「得舒緩Tarceva」有很多規定，所以如果父親使用第一線化療「愛寧逹Alimta」後，成效不佳或惡化，才能將「得舒緩Tarceva」當第二線治療申請健保局給付。

傍晚父親咳痰出現淺粉紅色，心中有感觸，所以要我準備紙筆，當著我與母親面前寫下遺囑。他說寫這個只是為了給其他親戚看，以避免日後人多口雜，造成母親無謂的壓力，浪費錢搞許多場面事。

今天父親的血壓、血糖都很正常，可能是前一晚聽到小孫女的聲音。只是咳嗽次數增加。下午父親突然要我去買烙餅，本來我拒絕。可是想到主治醫師表示只要病人有食慾都可以吃，還是去買了一份回來，2人分著吃。幸好買來了，因為父親吃的很開心。這個父親開心吃烙餅的63病房午後，將永存記憶中。

令父親讚不絕口的烙餅來自榮總門診大樓１樓的倪家北方麵食館，每份40元，點餐後才開始揉麵製作，需要等8分鐘，但是完成的烙餅因為溫度夠，酥脆爽口，麵Q香中帶點鹹味，令人停不下口。捲餅也很好吃，中午配合榮總要求推出的平價49元的手工水餃也很好吃。有次晚上我特地要去買水餃，可是店老闆堅持不賣，因為那個是只有中午才賣的超值水餃餐盒，不用沾醬就很好吃。也對啦～蒸餃都賣70元，哪有自個兒用49元水餃來打自個兒70元蒸餃？此外，隔壁海裕屋的魚類定食餐盒也很好吃，光是看擺出來的便當就很有食慾。

10月28日（三）

小弟整夜忙著搬動調整未來父親要住的房間擺設，以方便擺放醫療器材與家人照顧。早上我醒來看到成果，忍不讚嘆，幸好有小弟幫忙，我還做不來這些粗活。

本來以為今天要出院，可是當初會診的骨科醫師突然來看父親，表示癌細胞已擴散到腰椎，所以需要做放射線治療，否則日後會壓迫神經。骨科醫師詢問母親知不知道這個訊息，母親回答不知道，所以骨科醫師認為住院醫師沒有盡到告知家屬的責任，要求先會診放射科再判斷是否可以出院。

當時我不在場，平日都是我跟著做檢查或與聽主治醫師說明，母親並不完全了解實際狀況，所以她說並未得到需要做放射線治療的訊息。事實上，是某天午後，主治醫師在向父親與我說明後續治療，有提到放射線治療，不過他考量父親的狀況，所以沒有說的太仔細，反正化療時都會一併治療到，所以放射線治療並不是現在最需要的。父親與我表示同意。當時住院醫師並沒有陪同主治醫師在場，所以住院醫師得到的訊息是主治醫師已充分告知家屬。

陳彥廷住院醫師被骨科醫師誤解，直至今日我沒有機會向他解釋，在此誠摯致歉，希望他能理解當時我不在場，母親不了解全部醫療討論過程，害他被誤會，我掛念在心。事實上，陳住院醫師真的在職權能力範圍內幫忙很多，盡量滿足父親的需求，包容母親所表現出來的焦慮反應，我非常感謝。

下午，去放射科會診。放射科醫師詢問父親痛的部位，說明放射治療的目的與功效，放射線治療只能做一次，建議保留到日後真的痛時再做放射治療，病人對痛的改善感受會比較強烈，病人的生活品質會略微延長幾個月。現在做也是可以，可是病人不會感覺有差別，但是日後再發作時就不能再做放射治療了。放射科醫師還把我叫到診間讓我看片子，很仔細地分析癌細胞擴散狀況及影響給我聽，也讓我先有心理準備病人日後會痛的狀況。總之，說法與主治醫師先前的考量雷同。骨科醫師有其立場，也是為了避免日後家屬因為腰椎疼痛而抱怨骨科沒處理。

下午主治醫師巡房時，父親說著說著竟然大哭了，因為他不抽菸、不喝酒、不爭名奪利、安份守己，卻要受痛苦得到這種病，他覺得很委屈。這是父親第一次為了這病在別人面前掉淚，我也忍不住心酸在旁邊掉淚。主治醫師趕快鼓勵父親，表示父親住院很配合醫療，不要想太多。

10月29日（四）

不想出院也不行，因為鄰床將官伯伯被 送回安養院後，來了一位外省腔很重的伯伯，肚子痛，每隔5秒就哎呦呦地呻吟，已經整整喊了3天，父親被煩得睡不好。因為鄉音重，溝通不易，又沒有帶病史， 醫生不敢亂開藥，只能先做檢查等報告。我也曾經胃痛地直不起腰來，所以了解伯伯為何每5秒哎呦呦。

早上辦出院，感謝63病房的醫護團隊，出院前還打一針化療前置作業用的營養劑。看到帳單時，倒抽一口氣，住院21天，醫藥費總額是16萬多。幸好有健保＋重大傷病身份，所以自費約3萬多元（主要是病房費、膳食費）。

窮人真的沒有生病的權利！
如果這輩子無法成為有錢人，那就要想辦法累積「死」的知識與資源，才能求得好死。
這是我這陣子的感想。

買醫療器材，協助父親適應新的居住環境。其實全家人都在摸索適應。因為父親生病，突然間全家人都綁在一起，生活型態改變，彼此協調，盡自己的力。我也不能像以前自由自在，愛到哪就到哪。現在似乎就是以幫父親走完這一程為人生最重要的事。

沒有遺產可分啦！
我只是不想在以後的人生中後悔自責。



午飯後劇烈咳嗽（略有血絲），咳不停，又喊肚子痛，令我與母親不知所措。早上都還好好的，怎麼一回家就不舒服？住院有護士幫忙照顧，現在回家就要靠家人，真的不太容易。

17時30分，忍不住打電話回榮總63病房找陳住院醫師求救，請他教我正確處置方法。他很有耐心地在電話指導我，先幫我應急。
才剛回來半天，要等到下週四回門診，好久啊～

【註】本文為個案經歷，治療過程並不適用於類似病患，請以患者個人醫師指示與醫囑為準。

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• 肺癌第四期化療適合用ALIMTA嗎？

問：我父親今年77歲，經醫師診斷是肺癌第四期，請問化療ALIMTA對他適合嗎？另飲食有需要特別注意的嗎？因為他還有糖尿病。

台北榮總 血液腫瘤科 余垣斌醫師 | 2006 元月 27

答：Alimta（pemetrexed）目前證實作為非小細胞肺癌的第二線化療處方，其效果與docetaxel相近而毒性較小（尤其血球低下部分）， 反應率約在9%左右（可參考臨床腫瘤期刊2004年5月之文獻），但須注意應同時補充葉酸及維生素B12。另對癌症病患而言，飲食上並無太多限制，多是營養均衡，儘量避免生冷食物即可。若合併糖尿病原則亦與糖尿病飲食所應注意的一樣。【註：已於2009年10月開放成第一線化療處方】